Hemskjutsad från jobbet
Jag ligger hemma i min säng. Sjukskriven och hemskjutsad från jobbet. Värken inom mig har gjort mig helt darrig i både händer och knän. Jag är totalt utslagen. Det svider i bukhålan, ilar. Hugger om vartannat. Jag är blek i hyn med röda fläckar över bröst och ansikte. Illamåendet sköljer över mig om jag tar för många steg i rad. Varje duns under hälarna är som ett slag i magen. Två timmar på jobbet, sen skjutsade min chef hem mig. Sen dess har jag sovit. I fyra timmar jag har legat i fosterställning med en vetevärmare på magen och sovit. Nu ligger jag bara i sängen och försöker hålla mig vaken. Jag kan inte sova hela dagen, även om jag vill då smärtan verkligen är påtaglig nu. Jag fortsätter att vila, men jag kan inte ständigt sova. Det måste finnas ett annat sätt.
Jag är blek och rödflammig i hela ansiktet.
Kanske för att kroppen är i högvarv, för att smärtan tar kol på mig.
Jag har inte varit sjukskriven en dag sen operationen. Eller haft en semesterdag under hela sommaren. Jag har jobbat på sen dess och det har lixom funkat ändå. Men jag behöver vara sjukskriven några dagar, komma ikapp. Vila. Återhämta mig. Samla energi. Minska på stegen. Det har varit saker på hela tiden, bortbjudningar, flytt i flera veckor och jobb under vardagarna. Hur mycket jag än trivs att gå till jobbet eller tycker att det är kul att fixa här hemma så orkar jag inte riktigt.
Kanske är det därför det har blivit värre nu. För att jag har glömt att vila och äta sunt och tagit det lugnt. Inom mig kämpar kroppen ständigt med vita blodkroppar. Inom mig pyser det ut blod i magen. Inom mig har jag ständigt en aktiv inflammation. Inte konstigt att jag inte känner mig pigg. Jag behöver hitta ett sätt att förbättra min hälsa, hjälpa kroppen att läka inflammationen, stärka immunförsvaret. Därför sjukskriver jag mig nu. För att kunna komma tillbaka till mitt jobb, som jag trivs så bra på, pigg och friskare.
Jag har så ont. Tårarna bara sprutar inom mig. Varför är det värre nu? Vad ska jag göra? Det gör så ont.
Kanske inne i ett skov
Det har varit en väldigt tuff helg. Jag har kämpat mot min trötthet mer än vanligt. Tröttheten är något jag har över mig varje dag och har haft en längre tid men i torsdag kände jag att jag var mer utslagen än vanligt. Det blev ett sista-minuten-beslut den kvällen att åka på hockeymatch. Jag satt där mitt bland fans-ramsor, trumslag och applåder nästande sovande. Jag höll på att somna sittandes mitt i en stormande arena. Jag kunde inte hjälpa det.
Bara för någon dag sedan skrev jag att jag upplever min smärta mer kronisk och molande än innan. Mer utspridd runt bäckenet och ländryggen. Under de här senaste dagarna har det inte varit så. Den har varit huggande och pulserande och ilande. Rakt in i bukhålan är den, värken som den här helgen verkligen varit påtaglig. Jag har vid flera tillfällen ropat rakt ut, varit tvungen att börja mig dubbelvikt och känt ett sting av illamående inom mig, fortsätter det så här så spyr jag. Det har kommit som anfall, stegrande och intensiv för att sedan lägga sig en aning så pass att det ger mig tid att andas lite.
Kanske är jag inne i ett skov som de kallar det, läkarna, forskarna, de som vet lite mer om sjukdomen. Kanske är det en period som kommer att vara värre ett tag för att sedan gå över. Mellan varven av smärta som gjort mig både kallsvettig och tårögd så har jag varit helt utmattad. Vi var ute en sväng i går på en höstmarknad och efter det somnade jag utslagen i soffan. Efter några försök och lite stökande runt om mig väckte Viktor mig till sist och tur var väl det för jag hade kunnat sova bort hela dagen annars. Vi åt mat och satte på en film och efter halva somnade jag igen och sov sen genom en film till innan Viktor slutligen strök mig över håret och sa att jag fick gå in och lägga mig i sängen och sova tills i morgon.
Idag vaknade jag inte ens av klockan som ringde utan Viktor fick knuffa på mig för att jag skulle öppna ögonen. Jag gick från säng till soffa och låg sen där tills det var dags att åka iväg och äta lunch hos Viktors farmor. Även idag har jag jobbat mig igenom påtaglig trötthet och gripande smärt-toppar men det har inte hindrat mig från att göra saker. Jag har köpt ett bord på Ikea, ätit lunch med släkt och tagit en promenad med en vän.
Folk skulle nästan inte kunna tro att jag haft så ont som jag haft. För att det syns inte utifrån. För att jag låter det inte. Även om jag ibland skulle vilja. För det är inte så lätt att alltid bita ihop när en del av mig ibland gråter och lider och känner sig totalt utmattad och orkeslös. Som den här helgen.
Trötthet som går ut över mina närmaste
Blödningen i bukhålan gör att kroppen reagerar, ställer om till försvar och producerar ständigt nya vita blodkroppar till det utsatta området. Detta skapar en inflammation och detta i sin tur gör att jag känner mig sjuk och febrig utan att egentligen ha feber. Jag kallsvettas och känner mig ibland yr. Jag är ständigt trött och slut och en vardaglig ansträngning som att exempelvis gå upp för en trappa kan vara riktigt jobbigt.
Hade jag tid och samvete så skulle jag vilja sova varje ledig tid. Som det är idag så sover jag minst 9 timmar varje natt. Mitt på dagen åker jag hem på min lunch och sover 30 minuter och när jag kommer hem från jobbet måste jag hitta på något att göra för att inte somna i soffan ännu en gång. Tröttheten kan ibland vara påträngande och gör mig ibland på dåligt humör. Det är när jag känner hur jag jobbar emot min egen kropp som jag blir arg och förbannad på situationen. När jag egentligen så gärna vill orka pyssla med saker hemma eller svara i telefon när någon ringer men känner mig helt utmattad och energilös.
Jag har rubbat många nära relationer för att jag inte kunnat förmå mig att lyfta telefonen och ringa någon. Ja, det har varit dagar där det faktiskt känns oerhört energikrävande att lyssna eller prata med någon alls. Viktor har varit så otroligt tålmodig och stöttande genom mina värsta dagar. Jag får ofta be om ursäkt för att jag själv haft dåligt tålamod eller om jag varit otrevlig. Ibland vill jag be om ursäkt till de flesta runt omkring mig. Ibland till alla.
Både fördelar och nackdelar
Nu hade vi en del att tänka på. Hur skulle jag göra? Jag kunde ju inte annat än tycka att det verkade som en ren befrielse att kanske få slippa smärtan men skulle det vara bättre med värmevallningar och humörssvängningar? Inget av det lät särskilt lockande. Det hade varit en tuff sommar med ständig värk men på något sätt hade jag lärt mig att leva med det.
-Du ska inte behöva ha ont hela tiden, upplyste folk mig om. Nej, jag ska inte behöva ha ont men det betydde inte att det inte var så ändå. Jag hade ont, fast jag inte skulle behöva ha det och kanske var det något jag skulle komma att ha länge. Kanske alltid.
Jag slets mellan längtan efter en dag utan värk och rädlsan för vad tillfälligt klimakterie skulle kunna innebära. Allt onormalt, alla avvikelser och allt ta bort eller tillföra lät osunt för kroppen. Nya hormoner, färre hormoner, stoppa cykeln och starta om cykeln. Allt lät som om det bara kommer att förstöra det kroppen ska klara av själv. Att ta bort något som kroppen måste ha för att ägglossning och cykel ska fundera som det ska för att sedan återskapa det lät svårt.. och dumt.
Jag vågade inte chansa på att sätta kroppen i en sån obalans utan tackade tillsist nej till sprutorna och utredningen fortsätter för hur de ska kunna hjälpa mig på annat sätt.
Någon som har någon erfarenhet av sprutorna?
GnRH agonister - "konstgjort klimakterium"
Det finns en rad olika mediciner som verkar genom att lura kroppen att den har alla könshormoner den behöver, och därför inte behöver producera några. Till skillnad från "vanliga" hormonbehandlingar - då den egna hormonproduktionen ersätts av syntetiska varianter - så undertrycker dessa alltså östrogenet och progesteronet i kroppen.
Detta är en tuff behandling för de flesta, då kroppen mer eller mindre slängs in i klimakteriet. Alla de besvär man vid normalt klimakterium får lite i taget, år efter år, presenterar sig inom loppet av några veckor. Man kan mer eller mindre räkna med t.ex. värmevallningar, humörsvängningar och sköra slemhinnor.
Men behandlingen är tyvärr nödvändig för många kvinnor, och vid en diagnos så är det inte ovanligt att man får gå 3-6 månader på en behandling med t.ex. Synarela, Zoladex, Decapeptyl eller Etanon. Synarela är en nässpray man tar två gånger om dagen, och övriga är ungefär som en p-stav som en sköterska injicerar en gång i månaden.
Vid riktigt svåra fall kan man behöva gå på en sådan behandling i längre tid, för somliga är det den enda behandling som hjälper så de tar det många månader (eller år) i sträck, eller återkommer till det efter en period med något lindrigare.
Har man svåra klimakteriebesvär kan man prova att ta ett "add-back" östrogentillskott, t.ex. Evorel plåster eller slidkräm/piller. Det låter kanske konstigt att först svälta kroppen på allt östrogen, och sedan ta östrogentillskott, men kroppen använder i regel detta smart och endometriosen får vara utan.
Att försättas i tillfälligt klimakterie
Jag opererade mig i Juni och i Augusti fick jag äntligen komma tillbaka för ett återbesök. Hela sommaren hade då varit ett enda långt väntande. Jag hade kämpat mig igenom smärtor, trötthet, konsiga blödningar och flytningar samt en väldigt tuff depression. Min läkare hade tagit semester, där av min långa väntetid. I Augusti sattes jag äntligen upp för återbesök men av olika anledningar slutade det med att jag tillsist träffade en ersättare för min läkare Maria.
Jag ropades in till hennes patientsal och hon började ställa frågor om min sjukdomshistoria samtidigt som hon läste anteckningar från operationen som Maria vidarebefodrat. Efter många frågor och många minuter så stannade hon plöttsligt upp och sa.
-Emilia. Jag förstår inte. De smärtor och symtom du beskriver för mig stämmer inte i förhållande till vad Maria skrivit att hon kunde hitta under operationen. Du hade väldigt små härdar och du beskriver väldigt svåra symtom. Det är så Endometrios brukar vara - inte alltid i proportion till storleken. Dina knottror verkar vara väldigt aktiva.
Jag tittade på Viktor som satt bredvid mig. menar hon att hon inte tror på mig eller tycker att jag överdriver eller menar hon att det är något som är vanligt. Som vanligt förstod jag inte ens hälften av vad hon berättade.
-När har ni tänkt skaffa barn Emilia?
Jag tittade på Viktor igen. Vi har ju tagit upp det här ämnet många gånger men aldrig kommit fram till något mer än att vi båda vill ha barn, någon gång. Eller ja egentligen snart, snaras,t men det är ju jobb och läge som spelar in. Jag har pratat om resa och sitter fortfarande utan fast jobb.
Vi har pratat om oss som ett par och jag måste säga att även om ett år (tiden vi träffats) låter som en kort tid så har jag aldrig varit säkrare på min sak. Jag älskar honom. Alla dagar i veckan. Jag älskar honom verkligen. Han gör mig glad och trygg och lycklig. Han gör mig modig och stark. Det var ett år sedan vi träffades men vi har väntat på varandra längre än så. Viktor kommer bli en underbar pappa till mina barn en dag men när det blir, det är det vi aldrig riktigt kommit fram till.
-Egentligen tycker jag att du är för ung men det känns som att det bästa för dig är att ta hormon-sprutorna. Det kommer att pausa cykeln och försätta dig i ett tillfälligt klimakterie. Du får bestämma själv om du vill ta dem men det skulle nog hjälpa dig med dina smärtor. Om ni inte vill ha barn snarast så är det nog det bästa. Hem och fundera på det. Tills dess vill jag att vi gör några andra tester så hörs vi av senare.
Pausa hela cykeln. Stoppa ägglossning. Tillfälligt klimakterie. Inte ha barn snarast. Tänka på det.
Kunskap är makt.
Jag har spenderat många timmar framför datorn där jag sökt efter fakta om sjukdomen och läst om andra endo-systrars sjukdomshistorier. Jag har varit inne på forum och även deltagit själv i vissa fall. Jag läser flertal bloggar där kvinnor berättar om sina liv med endometrios och om sin kamp mot ofrivilligbarnlöshet. De är starka och envisa och modiga men ibland är de även trötta, svaga, sårbara och ledsna. Precis som jag.
Att läsa om andra gör att jag inte känner mig så ensam i allt. Det är svårt för andra att förstå vad som händer i min kropp och om hur pass mycket denna ständiga smärta påverkar mig. Det är svårt för mig att förklara och det är svårt för andra att förstå. Därför vänder jag mig till kvinnorna som också är sjuka i endometrios. Till de som känner som jag ibland. Till de som vet hur det är att ständig gå runt med oron över att inte kunna föda barn eller vetskapen om att om man får barn så löper sina döttrar stor risk att också få endometrios. En endometriosmamma löper större risk för havandeskapsförgiftning och tidig förlossning. Sjukdommen minskar chanserna till att kunna fullfölja graviditeterna på narurlig väg.
Ja ni hör. Oddsen, statestiken och riskerna snurrar runt i huvudet på mig. Min pappa kallar mig för ett uppslagsvärk. Att jag låter som en läkare. Jag har svar på nästan allt som rör sjukdomen. Jag har full koll på varje siffra. Både de bra och dåliga men det är de oddsen som går emot mig som hänger sig kvar. Gnager lite varje dag. Gör mig rädd. Gör mig ledsen. Det är väl av den anledningen som min sambo säger åt mig att hålla mig borta från internet. Att sluta läsa om det för att kunna sluta tänka på det.
-Du gör din kropp orolig och en orolig kropp kommer aldrig kunna bli gravid. Vill du ha bebis i framtiden får du sluta låta det ta över dig.
Han har rätt.
Men mitt i all oror och rädsla så gör det mig lugn att ha kunskap om sjukdomen. Det ger mig en sorts kontroll på vad som händer inom mig. Jag behöver inte stressa upp mig för olika förändringar för att jag vet vad det beror på. Jag kan hantera smärtan, tröttheten, blödningarna och nedstämdheten bättre för att jag vet att det beror på sjukdomen.
Lika väl som att jag vet att hälften av alla kvinnor med Endometrios får svårt att bli gravida så vet jag att varannan av oss faktiskt blir det. Jag vet också att ytterliggare 25% av de som inte lyckats bli gravida tillsist får barn med hjälp av läkare och provrörsbefruktning.
Att sätta siffror på det ger mig kontroll och lämnar mig inte åt ödet eller slumpen eller ovissheten. Det lämnar mig med oddsen på min sida och vetskapen om att det finns fler där ute med liknanade smärtor och samma sjukdom. Att det finns fler där ute som, precis som jag, kämpar sig igenom vardagen och hoppas på att kunna leva ett normalt liv. Att det finns kvinnor där ute som trots sin Endometrios har fått flera friska , fina barn.
Kunskap är makt. Idag har jag mer makt och kontroll på mina känslor och min sjukdom än jag någonsin haft och det gör mig starkare än jag egentligen är.
Från återkommande anfall till mer utbredd kronisk smärta
Min smärta har kommit och gått under detta året. Det kan gå timmar där jag inte behöver känna något alls till timmar där smärtan stegrar mer och mer och jag brukar ibland likna det med anfall. Fysiskaktivitet, stötar mot hälarna (om jag går i en trappa exempelvis), väldigt full urinblåsa eller långa perioder där jag står mycket kan göra att smärtan stegrar mer. Sista tiden (tre månader) har jag ätit mina smärtstillande tabletter vid behov. Vissa dagar inga alls medan andra dagar upp till 11 st. Smärtan påminner om mensvärk och det gör ont långt fram i bukhålan.
De senaste veckorna har smärtan förändras. Den är fortfarandra stegrande vid kissnödighet och fysiskaktivitet men det är perioderna mellan anfallen som är förändrade. Smärtan försvinner inte. Det ligger kvar. Ständig och kronisk. Det är en molande värk över hela bukhålan. Området är mer diffust och utbrett. Nu har jag ont i hela bäckenet och bak över svanskotan och upp i ländryggen. Smärtan är ihållande och slutar aldrig. Den är ständigt påfrestande och påverkande. Nu gör det mer ont av att bara sitta på svanskotan eller ha tight över bäckenett. Ibland kan jag inte peka vart det gör ont för att värken är mer utbredd och cirkulerande. Ibland undrar jag om allt börjat sätta sig i huvudet på mig. Det är ju så det funkar med kronisk smärta. Att nervtrådarna blir utmattade och att hjärnan på något vis ställer in sig på ständig smärta.
Återkommer mer om det!
Bra fakta om Endometrios
Endometrios betyder "full av endometrium" - och det är en mycket god beskrivning av buken på en kvinna med endometrios. Då finns endometriet inte bara inne i livmodern, utan likadan slemhinna finns på andra ställen, i bukhålan, på äggstockarna, på äggledarna, på urinblåsan, på tarmarna, på diafragman, på lungorna... Dessa små slemhinnebitar kallas härdar.
Livmoderslemhinnans funktion är att ta hand om ett befruktat ägg. När ägget börjar bildas börjar slemhinnan därför att växa och bli blodfylld, så att den ska vara beredd att försörja ägget. Om ägget inte blir befruktat, kommer det att stötas ut tillsammans med det yttre laget av livmoderslemhinnan vid menstruationen. Problemet med endometrios är att även de härdar som sitter utanför livmodern fungerar på samma sätt - de växer och blodfylls, fast de inte kan ta hand om något ägg och inte kan följa med menstruationen ut ur kroppen. Blodet, som då inte har någonstans att ta vägen, kan bilda cystor, eller tränga in i äggledarna och göra ont, eller samlas i håligheter i buken.
När kroppen märker att det finns vävnad på fel ställe försöker den göra sig av med den felaktiga vävnaden. Immunsystemet skickar dit "städarceller" och makrofager, en slags vita blodkroppar, som försöker bryta ner endometrioshärden. Om det lyckas kanske kvinnan aldrig märker av att hon löpt risk för endometrios. Men om försvaret misslyckats, kommer härden att växa sig fast i närmaste organ - en äggledare, eller en äggstock, eller en del av bukhinnan.
När härden börjar växa sig fast uppstår en inflammatorisk reaktion. Kroppen skickar dit allt fler makrofager, som i sina försök att bryta ner härden utsöndrar både ämnen som orsakar inflammation, och prostaglandiner, som bl.a. Kan orsaka sammandragningar i livmodern och äggledarna, och förstärka smärtan. Makrofagerna producerar också tillväxtstimulerande ämnen, som kan hjälpa endometrioshärden att växa.
Inflammationen kring härden blir så småningom kronisk. Kroppens sätt att hantera en kronisk inflammation är att kapsla in det inflammerade området i ärrvävnad, och så sker även här. Denna ärrvävnad kan i bästa fall växa runt en endometrioshärd och "kväva" den, så att själva härden dör. Då kvarstår ett stort område med ärrvävnad, eller fibros.
Både ärrvävnaden och själva endometriosen kan "reta" nerverna omkring sig, så att de skickar smärtsignaler till hjärnan. Det förklarar varför endometrios ibland gör väldigt ont. Även om endometriosen inte är utbredd, så kan den påverka vissa närliggande nerver att göra väldigt ont.
Om en endometrioshärd ligger mot ett organ (t.ex. En tarm eller en äggstock), kan endometriosen växa in i organet. Om en vävnadsstruktur ligger emot ett område med kronisk inflammation och ärrvävnad, breder ärrvävnaden ut sig i vävnadsstrukturen. På så sätt kan t.ex. En äggstock växa ihop med tjocktarmen eller mot bäckenväggen. Sådana sammanväxningar kallas adherenser.
Undersökning hos urologen
Det var alltså till kirurgimottagningen, urologi jag skulle till denna gång. För att undersöka urinblåsan efter ytterliggare endometriosförändringar. Som de flesta andra arbetsplatser så saktas arbetsrutinerna ner under semester även inom vården. Jag som opererades strax innan semestertiderna fick gott vänta på att läkarna skulle komma tillbaka efter sommaren innan jag fick komma på återbesök. NU, tre månader senare har utredningen äntligen påbörjats för att hitta anledningen till mina forsatta smärtor.
Först och främst ska jag alltså få min urinblåsa undersökt. Jag har sen 8 veckor tillbaka fått starkare smärtor när blåsan är full och efter att jag kissat. Smärtorna sitter i bukhålan, långt fram (påminner om mensvärk). Jag känner mig också febrig och yr om jag blir väldigt kissnödig. Jag måste tömma blåsan minst en gång i timmen för att inte vara tvungen att sätta mig ned då det känns som att jag ska svimma i värsta fall.
Endometriosförändringarna sätter sig oftast på utsidan av organen men kan också i vissa fall tränga igenom organen. Läkarna kallar det då för "Steg 2" av sjukdomen eller Adenomyos. Steg två kan vara svårare att operera bort och man lider större risk för att behöva ta bort organ. Under operationen undersöktes alla organ noggrant för att utesluta fler endometrioshärdar någon annanstans än på livmodern men nu vill min läkare även gå in på insidan på urinblåsan för att utesluta även där.
Jag anmälde mig i receptionen med mitt frikort, som tyder på att jag börjar bli stammis här på sjukhuset. Efter 40 minuters väntetid var det äntligen min tur. Jag fick träffa urologen och berätta lite kort om mina symtom och uppmanades sedan att ta av mig alla kläder på underkroppen och lägga mig på sängen. En sköterska la en lokalbedövning över urinrörets öppning. Jag svalde och tittade upp i taket. Det här kommer bli obehagligt. Hur ska de få in de där instumentet i en så liten öppning?!
Jag skulle ha hälarna ner i dynan och knäna böjda. Bredvid mig stod en stor skärm och urologen sa att jag gärna fick titta jag också. Jag tittade upp i taket igen. 1, 2, 3, 4, 5 räknade jag för mig själv. Koncentrerade mig på att inte tänka på obehaget. De tömde blåsan med kateter och sedan fyllde de upp med saltlösning. Urologen styrde instumentet fram och tillbaka och kollade länge och noga. Han stannade upp ett par gånger. Bad sköterstan tömma blåsan och fylla den igen. Hon använde ett annat instrument som sög ur vätskan och vid ett tillfälle stötte de emot urinblåsans vägg och en väldig smärta högg inom mig.
Snart var det färdigt och urologen bad mig sätta mig på stolen framför honom. Han kunde inte se något konsigt eller något som tydde på att smärtorna orsakades av någon urologisk orsak. Han skickade ett svar till min läkare och jag fick åka hem i väntan på tid för annan undersökning. Fortfarande ovetandes om vad som kommer att hända härnäst.
Snart har jag prickat av hela listan
Jag tar ett djupt andetag och går in genom huvudentren. Jag stannar vid den stora översiktstavlan med alla sjukhusets avdelningar och börjar läsa. Jag fastnar flera gånger i listan. Känner igen mig. Det är ju inte första gången jag ser de här rosa väggarna, känner doften av handsprit och läser på den här tavlan.
Gyn/ungdomsmottagningen. Det var hit jag gick för att försöka få hjälp första gången här i Jönköping. Under gymnasietiden hade jag ett flertal gånger gått till Faluns ungdomsmottagning för att få hjälp med mina extrema menstuationsmärtor innan jag tillsist fick p-piller utskrivet (vilket lindrade smärtan något). Jag sökte också hjälp där när jag började få mensperioder upp till 3 månader. Här i Jönköping sökte jag hjälp för knappt ett år sedan. Min mens hade slutat komma och jag fick mer och mer ont i bukhålan. Jag fick fylla i ett frågeformulär och blev undersökt flera gånger. Jag lämnade cellprov och urinbrov. Blev undersökt med ultraljud och fick kliva upp i gynstolen 4 gånger framför 4 olika barnmorskor innan jag slutligen skickades vidare till nästa mottagning (utan hjälp).
STD-mottagningen. Det var hit de skickade mig för att utesluta könssjukdomar. Även här skickades jag hem efter att de sagt att allt var i sin ordning och inga prover visade på någonting. Jag började känna igen de där blickarna och de fåniga flinen ge ger mig när allt verkar vara i sin ordning och att jag kan åka hem och vara lugn. De verkar glömma en detalj bara -mina symtom kvarstår!
Blodcentralen. Här lämnades flera behållare med blod. Allt såg bra ut.
Kvinnokliniken. Det var här jag tillslut fick min diagnos efter att jag själv ringt och bönat och bett om att någon skulle ta mig på allvar och inte bara skicka iväg mig till nästa ställe eller ännu värre, skicka hem mig.
Dagskirurgienheten. Hit fick jag en remiss för titthålsoperation, Lapraskopi.
Jag läser vidare. Där. Kirurgimottagningen, urologi, det är dit jag ska nu. För ytterliggare undersäkning. Denna gång ska en urolog gå in genom urinröret för att se om det finns endometriosförändringar i urinblåsan.
Korridoren längst bort till höger, hiss H, våning 4. Jag tar ett djupt andetag, känner doften av handsprit och följer de rosa väggarna med lunga steg. Nu väntar nästa besked...
Symtom vid Endometrios
Symtomen vid endometrios är många och varierar från person till person. Vissa endo-systrar lider inte så mycket av sina sjukdom medan andra har fruktansvärda besvär som kan påverka hela deras liv. Det finns även fall där kvinnor avlidigt pga sjukdomen (detta är dock väldigt ovanligt).Det är vanligt att symtomen uppkommer i skov under livet. Vissa perioder kan man ha svåra symtom och andra perioder behöver man inte påverkas alls av sjukdomen. Då symtomen är varierande, oregelbundna och många kan det för drabbade och läkare ibland vara svårt att sammankoppla problemen med Endometrios. Det tar ofta flera år och åtskilliga läkarbesök innan man får sin diagnos. Vanliga symtom är:
- Kraftiga menstruationssmärtor. Smärtan brukar beskrivas som molande, huggande, knivskarp och pulserande. Att man både kräks och svimmar av av denna frukansvärda smärta är inte ovanligt. Den sitter nere i bukhålan och uppkommer oftast som starkast i samband med ägglossning och/eller menstruation.
- Djup samlagssmärta. Smärta som påminner om ovanstående som uppkommer vid samlag.
- Mensrubbningar, såsom rikliga blödningar, mellanblödningar, oregelbunden mens och korta menscykler.
- Tarmbesvär såsom blod i avföring och smärtor vid tarmtömning.
- Smartor vid urinering eller fylld blåsa. Blod i urin kan även förekomma.
- Nedstämdhet, trötthet och depression.
- Sjukdomskänslor såsom feberkänslor, illamående och yrsel.
- Kronisk buksmärta. Vardaglig smärta som ofta sitter i bukhålan, runt bäckenet, bakåt mot ländryggen och som ibland strålar ner i benen.
- Inferilitet, det vill säga ofrivillig barnlöshet.
- Ökad risk för livmoderhalscancer
- Ökad risk för komplikationer vid graviditet och förlossning. Ökad risk för tidig förlossning, kejsarsnitt, blödningar under graviditet och smärtor under och efter graviditet.
Bortsett från de tre nedersta punkterna så känner jag igen mig i alla de övriga nämnda symtomen. Min smärta i bukhålan har de senaste månaderna utvecklats till kronisk smärta. Det sitter framförallt i buken men också i bäckenet, ryggen och ner över skinkorna och svanskota. En ständig molande smärta som stegras för varje steg jag tar eller vid stötar (om jag ex sätter mig ner på en hård stol).
Tänk er en nyckel som sitter intryckt i livmodern som vrids om lite, lite för varje gång som jag sätter ner hälarna. Efter mycket fysisk aktivitet är hela det kvinnliga organet vridet om den där nyckeln och jag kan varken gå eller ens stå upprätt. Att ligga över toalettringen börjar bli min vardag. Smärtan slår ut all ork och jag vill bara kräkas upp allt.
Jag är kissnödig en gång i halvtimmen och jag kämpar genom yrsel och feberkänslor varje gång blåsan är full.
Allt gör mig trött och slut och jag skulle gärna sova flera gånger om dagen. Jag har inte kunnat träna på flera månader. Under sommaren har jag kämpat genom en tuf depression och under vissa perioder har jag gråtit dagligen. Jag lever under ständig rädsla för att sjukdomen ska ta min förmåga att bli gravid och jag jobbar varje dag med att försöka leva ett så normalt liv jag bara kan.
Ibland är det lättare, ibland är det väldigt svårt.
Det gör mig starkare
Det har gått en vecka sen mitt första inlägg. Jag sitter och läser igenom det jag skrivit. Blandade känslor bubblar runt inom mig. En del av mig sitter och nickar för sig själv. Får medkänsla, känner igen sig och förstår. Det var ju så här det gick till och det var ju så här det kändes. Ja, vissa meningar i min text träffar mig rakt i magen, jag har skrivit om saker som finns inom mig varje dag. Tankar, känslor, minnen. Förutom vissa fakta delar i min text så kommer orden direkt från insidan av mig och det är den största anledningen till varför jag började skriva över huvudtaget. För att få ur mig allt som rör omkring här inne. Som tränger sig på. Om det där som ibland tar över mig lite. Jag blir bland lite ensam i allt, som om ingen annan förstår mig. För att ingen riktigt kan sätta sig in i det. För att ingen vet hur det är. Därför skriver jag. Det hjälper.
En annan del av mig skakar på huvudet istället. Skäms lite. Tycker synd om mig. Inte för sjukdomens skull utan för att jag uppfattas som ett offer på något vis. Jag har skrivit utifrån ett perspektiv som gör att jag känns sorglig. Det är ibland som att jag skulle ha drabbats av något så mycket värre än vad det är. Det gör att jag skäms. Det som står skrivet här är naket och känsligt. Det är jag. Emilia. Det är från mitt perspektiv och det är från insidan av mig. Majoriteten av min dagar är positiva, hoppfulla, lyckliga och spännande. De är fulla av kärlek och glädje. Men det är de dagar som är tuffa som det kommer att stå mest om här. Det här kommer vara som en spyhink för mig. Jag kommer att slänga skit här för att jag inte vill ha kvar det inom mig. Jag fungerar så. Jag behöver prata om det och jag behöver skriva om det. Sen kan jag lättare fukusera på något annat och det är då jag kommer av hela mitt hjärta fukusera på det som är bra.
En del av av mig skakar på huvudet, påminner mig att tänka på de som precis fått beskedet om cancer eller hiv eller aids. Den sidan skäms över mig. Att jag ens vågar uttala mig om saker som är tuffa när jag egentligen är så otroligt lyckligt lottad och skonad från så många fruktansvärda saker. Det är nästan pinsamt.
Jag ser mig omkring. Jag skriver inte här för att personer runt om mig ska tycka synd om mig. Det är det sista jag vill. Jag gör det här för min skull. För att lätta på trycket. För att helt ärligt så är det ändå ibland väldigt tufft. Även om det inte är cancer eller livshotande eller fruktansvärt så är det ändå stundtals väldigt jobbigt. Kan jag sen upplysa, inspirera eller hjälpa någon annan så är det för mig bara ett oerhöt stort plus. Jag vet redan nu att andra endo-systrar läser det jag skriver. Ibland kan det hjälpa att läsa om någon annan. Att veta att det finns någon mer. Läsa något som man känner igen sig i. Få svar på vissa frågor man har. Kan jag hjälpatill med det så blir jag bara glad, för jag vet att andra redan kunnat hjälpa mig.
Min syster skrev till mig i en kommentar:
"Tack för att jag för att jag får följa din resa. Trots att jag redan hört mycket så känns det som att jag samtidigt missat så mycket. Jag tycker om att få höra om dina känslor och tankar kring sjukdomen."
Jag vet att min familj läser det jag skriver och det känns bra för både dem och mig. De får reda på en del av mig som har varit svårt för mig att säga med ord och jag får ett sätt att säga det på. På något sätt är jag inte lika ensam längre, för att nu får de en chans att förstå. Då blir det också lättare att prata om det.
Så jag tänker fortsätta att skriva. För min skull och för andras skull. Vad jag skriver här förändrar inte saken att det finns många där ute som har det värre. Det gör mig heller inte till något offer. Det gör mig bara starkare.
Det är mina ord.
Fruktansvärd smärta under återhämtning efter operation
Att återhämta sig efter operationen tog längre tid än jag från början trodde det skulle göra. Jag hade sagt till min arbetsgivare att jag troligtvis bara behövde vara sjukskriven i en dag men det blev lite längre än så. Jag minns att sköterskorna skrattade åt mig och klappade mig på axeln när jag två timmar efter operationen frågade om jag skulle kunna börja träna nu. Självklart menade jag inte just på minuten utan snarare om jag skulle kunna börja träna över huvudtaget i framtiden, om jag skulle få slippa min dagliga smärta så pass att jag åter skulle kunna röra på mig. Sköterskorna tyckte jag var optimistisk som ens tänkte på träning i mitt tillstånd. "Det är en ivrig sambo du har" hade de sagt till Viktor när han hade kommit för att hämta mig.
Så både träning och jobb var alltså att glömma de närmaste dagarna och snart skulle jag komma att förstå varför. Under uppvaknandet hade sköterskorna gett mig så pass mycket smärtstillande att den påträngande smärtan jag hade när jag åkte hem var bara lite av vad jag skulle komma att känna några timmar senare när medicinen började gå ur kroppen. Utan att överdriva måste jag säga att jag under den kvällen efter operationen uppnådde min smärtgräns. Koldioxiden de hade fyllt magen med under OP hade flyttat mina organ upp under revbenen och detta gav ett mycket hårt tryck över bröst och axlar. För varje rörelse jag gjorde strålade det en fruktansvärt smärta inom mig som gjored mig både yr och illamående. Att hosta fanns inte på kartan och att resa sig upp var en ren plåga. Smärtan i revben och axlar hade jag även dag 2 innan det tillslut gav med sig mer och mer. Jag åt regelbundet smärtstillande, Diklofenak kombinerat med Alvedon, som jag hade bivit rekommenderad.
Jag var öm över såren i några dagar och kämpade med en ständig värk i bukhålan. Efter 3 dagars sjukskrivning började jag åter att jobba igen. Jag åt smärtstillande (9 st tabletter om dagen) i en vecka innan jag började trappa ner dag för dag. För sörsta gången på länge kunde det gå en hel dag utan att jag hade så pass skarpa smärtor att jag var tvungen att äta smärtstillande för det. Nu kommer det bli bra, tänkte jag. Snart kommer jag kunna leva normalt igen. Kanske kommer jag bli en av dem som inte behöver ha ont av sjukdomen. Nu ska allt bara borttaget, nu ska det väl inte behöva skada mig mer. Jag kände mig hoppfull!
Små endometriosförändringar ger ofta svåra symtom
Jag många gånger undrat och aldrig riktigt förstått nu hur det kan komma sig att jag har så svåra smärtor och tydliga symtom när förändringarna i magen inte var så stora. Under operationen hittade läkaren 3 områden med små små knottror, inte större än knappnålar. Ändå har jag dagliga påträngande smärtor och ibland så starka att jag blivit både svimfärdig och illamående. Även nu efter att knottrorna opereras bort har jag ont i bukhålan och bäckenet ut mot ländryggen. Hur kan det vara så? Varför har jag ont när det enligt läkarna inte finns några förändringar kvar på livmodern?
Läkarna har förklarat för mig att mindre endometriosförändringar ofta ger svårare symtom. Vissa kvinnor har inga symtom alls medan andra fruktansvärda smärtor -ofta de med små härdar. Jag har hittat en kort förklaring på detta:
"Smärtan behöver inte vara i proportion till utbredningen eller antalet endometrioscystor. Mikroskopiska cystor är ofta väldigt aktiva och producerar prostaglandiner (en substans som framkallar smärta), något som kan förklara de allvarliga symtomen som ofta hittas hos patienter med små cystor och liten utbredning av endometrios."
Källa: Wikepedia
Även ärrbildningen som kan bli efter en operation där man tagit bort endometrios kan göra att kroppen producerar prostaglandiner som i sin tur påverkar nerverna och framkallar smärta.
Beskedet efter operationen
Det första jag minns är rösterna runtomkring mig. "Nu vaknar hon". "Hej Emilia, nu är du tillbaka i väntsalen där du låg innan. Hur mår du? Mår du illa? Har du ont?" Snart kunde jag urskilja kvinnan som stod framför mig. En våg av illamående sköljde över mig. Svarar jag nu så spyr jag. Jag försökte virida mig men smärtan gjorde det omöjligt att röra mig alls. Jag fick fram något mellan ett kved och en snyftning och sköterskan svarade med att ge mig mer smärtstillande och sedan försvann jag in i dimman igen.
Jag vet inte hur många gånger det var men ett flertal gånger försökte sköterskorna väcka mig, de frågade vart min smärta låg på mellan 1-10 och för varje gång jag öppnade ögonen kunde jag känna att smärtan släppt mer och mer. Jag hade ingen tidsuppfattning alls under uppvaknandet men efter en tid fick jag till sist sätta mig upp i sängen. jag blev erbjuden ett glas saft och en smörgås. Jag åt som om jag inte sett mat på flera dagar! Illamåendet var lite smygande och smärtan i buken var påträngande.
Jag tittade ner på magen. Jag var fortfarande uppblåst av koldioxid som blivit kvar. De hade satt på mig en trosa som blivit helt blodig. Lakanet under mig var fuktigt av blod och jag upptäckte snart en stor binda mellan mina ben. På magen hade jag två förband. Ett över naveln och ett i ljumsken. Vad innebar det? Då måste de ha tagit bort någonting, eller?
Nu var jag vaken nog för att träffa operationsläkaren. Hon hade med sig en sköterska som antecknade vad hon sa (ifall jag skulle glömma bort det pga mitt trötta tillstånd). Jag minns hennes första ord tydligast.
-Emilia, du har Endometrios men det ska inte behöva vara några problem för dig att bli gravid. Okej?
Jag kommer kunna bli gravid. Sa hon så? Någon blanding av skratt och gråt bubblade upp inom mig. Jag fortsatte att titta på henne.
-Du hade tre områden med knappnålsstora knottror. De sitter på baksidan och på högersida av livmodern. Jag fick bort allt och i övrigt ser det fint ut. Nu ska du fortsätta äta dina minipiller och framöver ska vi ses igen för ett återbesök och där vi ska diskutera hur allt blivit och hur vi ska gå vidare härnäst. Viktigast är att du absolut inte får någon blöding. Okej?
Jag tittade på den andra sködetskan och såg att hon med snabba drag strök under något i hennes anteckningar. Kan bli gravid. Ingen blödning. Återbesök. Okej. Jag nickade.
Det kom fram att operationen bara tagit 20 minuter. Jag hade vaknat en gång i en annan sal (något som jag inte minns), innan jag skjutsades till väntsalen där de andra kvinnorna låg. När jag hade visat att jag kunde kissa och äta något var jag redo att åka hem. Jag rekommenderades att fortsätta äta Diklofinak och Alvedon ett par dagar och sedan fick jag ringa Viktor som väntade på att få komma och hämta mig.
Viktor var på plats kort därefter. Det gick en stöt genom kroppen, hjärtat slog. Jag skjutsades med rullstol ut till ett annat rum där han satt. Vi låg mot varanda, han pussade mig i pannan och körde ut mig till hissen.
-Hur mår du? Hur har det gått? Det hördes att han var orolig för svaret. Jag tittade upp mot honom.
-Vi kan få bebis, svarade jag och jag kände hur tårarna började rinna ner för kinderna.
Operationen är en såkallad Laparoskopi
För att kunna riktigt fastställa att det är Endometrios patienten lider av behöver man göra en titthålsoperation, en sk. Laparoskopi. Det görs ett 10 millimeter brett snitt intill naveln och där förs ett laparoskopiinstrument ner i bukhålan. Instrumentet har en lampa och kamera som är kopplad till en tvskärm som läkarna tittar på under operationen. De fyller bukhålan med koldioxid för att få mer utrymme och på så vis lättare kunna undersöka olika organ.
Om läkaren ser förändringar kan ytterliggare ett snitt behöva göras i ljumsken för att kunna ta bort endometriosförändringarna. Mindre knottror bränner man bort och visar det sig finnas större systor kan större snitt behöva göras. Vanligtvis kan läkarna ta bort både sammanväxningar, endo-härdar och cystor under titthålsoperationen men i vissa fall kan man behöva komma tillbaka för en andra operation om det visar sig att man är tvugna att ta bort exempelvis livmodern eller äggstockar. Proverna skickas sedan till ett labiratorium för att undersökas.
Dags för operation
Man är garanterad tid för operation inom 3 månader efter konstaterad misstanke om Endometrios. Vid det är laget gick jag på 9-11 st smärtstillande tabletter om dagen. På onsdagens prioriteringsmöte på kvinnokliniken skulle min läkare lägga fram ett ord för mig och redan fredagen där efter låg en remiss i brevlådan med en tid för operation två veckor fram.
Kvällen innan OP skulle jag göra en grundlig dusch, byta alla sängkläder och äta mitt sista mål mat. När jag vaknade på morgonen drack jag mitt sista glas vatten och duschade en gång till. Att man inte skulle äta innan operationen var för att förebygga illamående och kräkningar efter narkosen.
Viktor skjutsade mig till sjukhuset och lämnade av mig på mottagningen. Från och med nu skulle jag klara mig själv. Jag fick inte ha någon närstående med mig in och jag visste att jag heller inte skulle få ha någon hos mig är läkaren skulle komma med beskedet efter OP. Jag kände mig ensam och rädd. Hur skulle jag komma att reagera denna gången? Jag var livrädd för en sak, att det skulle vara så illa att jag inte skulle kunna föda barn.
Jag visades till en säng där jag tog av mig alla mina kläder och sätte på mig knästrumpor och en operationsrock. Jag la mig ner i sängen och en sköterska kopplade på dropp och smärtstillande. Jag erbjöds tabletter för illamåendet och sedan förklarade hon lugnt vad som kommer att hända härnäst. Nu skulle jag bara ligga och vänta på att det skulle bli dags. Jag såg mig omkring och konstaterade att jag låg i en sal med 10-12 patientsängar med draperier mellan. Runt omkring mig låg kvinnor i samma operationsrockar som mig. Några väntandes på sin tur, några andra var på uppvanknade och sen några som snart var redo att åka hem.
Det var nu det blev tydligt för mig. Att vi är verkligen många. Varje dag kommer och går det kvinnor här alla av samma anledning, Endometrios. Vissa här för första gången, som jag. Andra har gjort det förut, många gånger. En kvinna bredvid mig skulle snart få åka hem till sin 2 månader gamla dotter och en annan fick precis beskedet att de varit tvugna att operera bort båda hennes äggstockar vilket innebar för henne att hon aldrig kommer kunna bli gravid. Okej, nu började jag bli nervös. Rädslan för vad som väntade mig var påträngande.
I samma ögonblick kommer en kvinna in till min säng. Hon var läkaren som skulle operera mig. Hon frågade mig om jag var nervös för operationen. Jag såg henne i ögonen och försökte vara så ärlig jag bara kunde.
-Jag är inte orolig för att bli nersövd, eller för operationen, eller för smärtorna efter. Jag är livrädd för att du ska väcka mig och säga att jag inte kommer kunna få barn. Det är jag rädd för.
Så klart kunde hon inte göra mer än att försäkra mig om att hon skulle göra allt hon kunde för att det skulle bli bra. Jag kissade en sista gång och skjutsades sedan iväg till operationssalen. Där väntade 6-7 sköterskor. De satte på mig en mössa och la mig på en annan säng. Mina ben spändes fast med remmar och jag fick en mask över mun och näsa med syrgas och slutligen narkos. Hela tiden var det någon som strök mig över handen och pratade med mig. Ett starkt illemående sköljde över mig och några sekunder senare somnade jag in...
Att få diagnosen del 3.
Man kan aldrig veta hur man kommer att reagera i oväntade situationer. Att jag skulle reagera med total blackout hade jag aldrig kunnat tro innan. Jag är en känslomänniska, det har jag alltid varit. Jag har alltid haft lätt att visa mina känslor. Jag gråter när jag känner mig ledsen, jag kan bli riktigt, riktigt arg (även om det är sällan) och jag blir full av energi och strålar hela jag när jag är glad.
Den 3:e Maj reagerade jag på ett sätt som jag aldrig gjort förut. Jag kände inte igen mig själv. Chocken tog över mig totalt och blockerade allt som kunde bli jobbigt för mig. Kroppen skötte det lixom själv, den skyddade mig från något som skulle komma och bli väldigt tufft, genom att blockera det. Men det varade inte så länge .
Jag hade hört vad mina närstående sagt och varnat mig för. Läs inte om sjukdomen. Men hur skulle jag kunna gör annat. Så klart var jag tvungen att läsa om det. Mycket och länge. Det fanns inget annat i huvudet på mig. Jag måste få svar på mina frågor. Jag måste få kontroll på vad som händer inom mig. Jag satt hela den kvällen och bara läste och sökte och letade efter mer information. Jag kollade på bilder och läste om andra Endo-systrars historier. Nu hade jag vaknat till lite. Jag började känna av samma oro och rädsla som Viktor hade. Jag började sakta komma tillbaka till verkligheten.
Det var inte förrän vi till sist lagt oss och släkt lampan som det gick upp för mig. Det var som ett slag i magen. Alla känslorna på en och samma gång. Jag grät förtvivlat. En gråt som bara var uppbyggd på ren rädsla. Jag blev så rädd att jag skakade och frös och svettades där sittandes på badrumsgolvet. Nej, det kan inte vara sant. Det går bara inte. Det får inte vara så.
Den natten somnade jag till sist av ren utmattning.
Kommande dagar var väldigt tuffa. För oss båda. Mig och Viktor. Jag pendlade mellan att vara ledsen till att bli jätte arg på läkaren som gett mig diagnosen. Hur kunde det ens vara tillåtet? Hur kunde han ha mage att säga så. Jag var arg och jag beskyllde honom för att neka mig det jag ville ha mest av allt, något som jag längtat efter så mycket -barn (även om det inte riktigt var så han hade sagt). Jag drömde mardrömmar på nätterna och Viktor kunde ibland väcka mig för att jag i sömnen ropade "Nej, nej nej!! Jag vill inte. Neej!!" för att jag drömde att någon skrek på mig att jag aldrig skulle kunna få barn.
Tillsist lärde jag mig på något sätt att hantera det. Jag började få mer kunskap om Endometrios och lärde mig att se på sjukdomen ur ett annat perspektiv. Jag började se de historier som faktiskt slutat bra. Jag började känna hopp om att det också kan gå bra för oss. Jag fick en tid för operation vilket också gjorde att jag kunde känna mig trygg i deras händer. De gjorde allt för att hjälpa mig. Läkarna.
Idag finns det fortfarande i mina tankar varje dag. Jag påminns lixom av det i mina dagliga smärtor. Skillnaden är att jag kan hantera min rädsla bättre nu. Jag låter det inte ta över mig. För att jag vet att det inte behöver bli på ett sätt. Ibland känner jag mig väldigt ensam, rädd och ledsen men ofta kan jag ändå känna att vi kommer banne mig att klara av det här, det behöver inte sluta illa. Det kan också gå bra .
Att få diagnosen del 2.
Allt var bara så märkligt. Hela stuationen, hela dagen. Innan besöket på kvinnkliniken hade jag bestämt med syster att åka på en spontan shoppingresa till Ullared så fort jag var färdig där. Hon satt redo och väntade på att jag skulle ringa så skulle vi mötas upp och åka direkt efter läkarbesöket. Det var så det var planerat och det var så det blev. Trost allt .
Det är nog senaste 2 åren som ämnet har kommit på tal allt oftare. Att ha en egen familj. En man som man älskar och att få barn tillsammans. Längtan efter det har blivit allt starkare de senaste åren och jag har flera gånger pratat om ämnet med mina vänner och familj. Både om gädjen över att få en bebis någon dag men också över vilken tragedi det skulle vara att inte kunna bli mamma. Vi har pratat om hur lång tid det skulle ta att resa sig från det igen. Det är ett mirakel varje gång ett barn föds och det är en välsignelse att få bli mamma och det är min högsta önskan i livet. Ja, jag värdesätter det över karriär och alla pengar i världen. En dag ska jag bli mamma, en dag ska jag ha min egna familj och alla dagar efter det ska jag vara tacksam över att min högsta önskan slagit in. Att det inte skulle bli så fanns inte på kartan. Det skulle lixom aldrig kunna vara möjligt. Trodde jag.
Att få diagnosen Endometrios gjorde att jag hamnade i någon sorts dimma. Jag hamnade i en sån chock att jag inte kunde förstå vad det hela handlade om. Jag var lättad över att äntligen få veta vad allt berodde på. Det fanns lixom en anledning, något fel. Detta innebar för mig just då att det också skulle finnas en lösning. Att innan behöva gå i flera månader med denna smärta och inte veta varför hade varit otroligt jobbigt. Diagnosen blev som en befrielse på något sätt.
Det var en självklarhet att ringa mamma först. Jag berättade om hur allt varit för mig och vad läkarna sagt, att jag hade Endometrios. Så mycket mer hann jag inte säga innan vi var tvugna att lägga på. Efter en stund ringde jag upp igen och denna gång var mammas röst annorlunda. Lugnare, ledsen på något vis. Oro speglade sig i hennes ord:
-Nu har jag läst om det. Det är en kronisk sjukdom. Det sitter på livmodern. Åk nu till Ullared. Gå inte in på internet och läs om det Emilia. Försök tänka på något annat. Åk hem till Viktor sen så pratar vi mer om det då. Ikväll.
En stund efter att vi lagt på fick jag ett sms från Viktor, "GÅ INTE IN OCH LÄS OM DET! Vi pratar när du kommer hem. Jag är här när du kommer."
Hela dagen var jag helt ifrånkopplad från omvärden. Jag tänkte på sjukdomen. På vad läkaren sagt. Undrade vad som stod på internet som jag inte borde läsa. Undrade vad det var jag och Viktor skulle behöva gå igenom tillsammans. Vad som skulle hända härnäst. Jag kände mig inte rädd, jag kände mig inte ledsen. Lättnaden som jag hade känt innan hade ändrats till absolut ingenting. Ingenting kände jag. Kanske en aning av förvirring. Svårt att få barn som läkaren hade sagt, vad innebar det? Sa han verkligen så? Jag kunde inte minnas ett ord. Plötsligt raderade chocken allt jag sett och hört de senaste timmarna. Jag visste ingenting längre .
Att få diagnosen del 1.
För knappt ett år sedan började jag alltså känna fruktansvärda smärtor i magen. Jag kände mig yr och febrig till och från men termometern visade ingen antydan på feber. Min mens slutade komma regelbundet och istället började jag blöda då och då. Skarpa feberkänslor, illamående och smärtor så starka att jag inte visste om jag skulle kräkas, svimma, ligga eller stå började komma efter samlag. Flytningarna förändrades och slemhinnorna blev mer och mer torra. Jag blev kissnödig en gång i halvtimmen.
Vad var det för fel? Läkarna gjorde test efter test. Gradivitet? Svamp? Allergi? Cellprov. Var jag stressad? Könssjukdom? Urinprov. Blodprov. Ultraljud. Gynundersökning efter gynundersökning.
Inget fel hittades. Tillsist åt jag 9-11 st smärtstillande tabletter om dagen.
Ca ett halvår senare, den 3 Maj träffade jag en gynekolog på länssjukhuset Ryhov. Viktor var med mig. Han satt bredvid mig när jag berättade om min historia och om mina symtom. Jag fick sätta mig i gynstolen och hon undersökte mig med ultraljud och kamera. Efter en stunds tystnad och mumlande för sig själv bad hon mig att vänta kvar så skulle hon dela några ord med en specialist. Ok, nu händer det saker, tänkte jag för mig själv. Äntligen. Kanske om jag har tur kommer jag att få hjälp idag. Om jag har sån tur...
Efter, vad det kändes som en evighet, kommer en man in i rummet. Han presenterade sig och jag förstod att det var han som var specialist här på kvinnokliniken. Även han började undersöka mig. Han använde ett avlångt instrument som han tryckte på olika ställen inom mig. "Gör det här ont?" frågade han. Nej. "Här då?" , och plötsligt gick en smärtsam ilning genom mellangärdet. Jag kved till och han testade igen. "Här också?" AAAAAJJJ!
Så lite behövdes. Han backade undan. Bad mig att sätta mig på stolen framför honom och sen sa han:
- Emilia, har du ont vid samlag? Jag nickade.
-Okej. Har du ont vid mens? Blöder du? Hur är dina flytningar? Jaha. Just det. Precis.
Det var som om han läste mig som en öppen bok. Jag behövde bara nicka. Vad konstgt det kändes, plötsligt var det någon som förstod mig. Som visste. Som trodde på mig. Jag började slappna av. Han visste vad han pratade om.
-Emilia, du har Endometrios.
OJ! Jag tog ett djupt andetag. Vilken lättnad. Jag hade fått en diagnos. Jag skulle få hjälp nu. Jag skulle inte behöva gå hem en gång till utan förändring. Äntligen. Jag har Endometrios. Nu skulle de kunna ge mig rätt behandling och jag skulle bli bra igen. Jag knäppte händerna och böjde mig fram för att höra ordentligt, nu kommer han att säga hur vi gör härnäst. Jag nickade nyfiket.
-Vet du vad det är? Endometrios?
Nej, det visste jag inte. Berätta mer. Jag väntade nyfiket på fortsättningen.
Livmodersjukdom. Jaha okej. Celler på äggstockarna. Smärtor. Operation. Svårt att bli gravid. okej. Jag nickade vidare. Efter en stund reser sig Viktor, letar fram sin mobil och lämnar rummet. Märkligt. jag lyssnar vidare. Tid att åka hem och tänka igenom. Tänka igenom vadå? Behöver inte vara så farligt. Vad är farligt?
Jag skakade hand med läkaren, fick en liten post it-lapp där det stod Endometrios på av gynekologen och gick sedan ut för att möta Viktor. Jag fick en kram av honom och sen berättade han att han tagit ledigt från jobbet hela dagen. Vi fixar det här tillsammans sa han. Jaha, vad bra tänkte jag. Fixar vadå? ....
Vägen till min diagnos
Jag har egentligen haft Endometrios sen jag fick min första mens, alltså i 7-8 år. Smärtorna under mensen var under första åren fruktansvärd. Det var inte ovanligt att jag både kräktes och svimmade av pga smärtan. Under gymnasiet började jag med p-piller och det gav mig lindrigare menstrautioner. Det var för nästan ett år sedan jag började få ont igen. Denna gång inte bara under mensen utan även efter sex eller vid fysisk ansträngning. Blödningarna började komma oregelbundet och det kunde gå tre månader mellan mensen. Slemhinnorna blev torra och det kunde rinna blod ur slidan helt plötsligt. Jag började bli ständigt trött och utmattad och gick ofta runt med en feber-känsla i kroppen, något som jag idag förstår berodde på sjukdomen.
Jag gick ett flertal gånger till gynekolog och läkare men fick aldrig någon riktig hjälp med mina problem. De tog cellprov på livmoderetappen, gjorde flertal gynundersökningar, tog urinprov, bytte ut mina p-piller till minipiller och undersökte mig med ultraljud men ingenting visade någon förändring. Efter att en gynekolog misstänkt att smärtan kom från urinblåsan skickades jag till sist till det stora länssjukhuset, Ryhov här i Jönköping. Ytterliggare en gynekolog undersökte mig och hämtade sedan en specialist som även han gjorde en undersökning. Han var nästan säker; jag hade sjukdomen Endometrios.
Jag sattes upp på prioriteringslistan och bokades in för operation. Detta var Maj 2013. Idag, 4 månader senare är jag opererad. Jag har träffat läkare för återbesök och jag har haft ett flertal telefontider med läkaren som opererade mig. Jag har fått remiss till kirurgikliniken, urologi där de ska kolla på insidan av urinblåsan efter ytterliggare Endometriosförändringar. Jag äter dagligen smärtstillande och jag är fortfarande i utredning för hur jag ska behandlas för att på bästa möjliga sätt kunna leva mitt liv som vanligt.
Jag sökte vård ca 6-7 gånger under 8 månader men ingen kunde riktig hjälpa mig. Ändå är jag en av de få Endo-systrar som får sin diagnos så pass tidigt. Ofta brukar det ta 8-9 år innan läkarna kan hitta felet bakom smärtorna.
Så var det inte i mitt fall.
Vad är Endometrios?
VARNING FÖR STARKA BILDER !
Endometrios är en livmodersjukdom och kan sitta över hela bukhålan på livmoder, äggstockar, urinblåsa, och tarmarna. Det enkla sättet att förklara det är att slemhinnan/blödningen som stöts ut vid en vanlig menstraution hamnar på utsidan av livmoder och äggledarna istället för ut genom slidan som en mens. Man får alltså en blödning i magen som i sin tur kan orsaka bl.a. inflammation, infertilitet och fruktansvärda smärtor i bukhålan, ländryggen, och bäckenet.
Blödningen, eller slemhinnan som läkarna föredrar att kalla det, bildar endometrios härdar som tillsist måste opereras bort genom laparaskopi. Härdarna kan vara områden med massor av knottror men de kan även blodfyllas och bli ibland 10 cm stora. Slemhinnan kan även orsaka att livmodern växer ihop med äggstockar, urinblåsan, slidan samt ändtarmen och i vissa fall tvingas man operera bort en eller flera delar av det kvinnliga könet.
Ritat exempel på Endometrios. Både knottror och sammanväxningar.
Endometrioshärdar
Ihopväxningar
Stor blodfylld Endometrioshärd, en så kallad Cokladcysta
Endometros är en kronisk sjukdom vilket innebär att man kommer att bära med sig den så länge man får sin menstraution dvs. tills man hamnar i klimakteriet. Det finns inget botemedel för sjukdomen utan man behandlas för sin smärta och sina andra symtom med ex smärtstillande, operationer, psykolog eller hormoner för att på bästa sätt kunna leva ett normalt liv. Man kan tvingas gå igenom flera operationer under tidens gång och önskar man att få barn rekomendrar läkarna att försöka tidigt då det kan ta flera år innan man blir gravid och risken för infertilitet ökar ju längre tiden går.
Alla har sin egen sjukdomshistoria
Endometrios är en så kallad dold sjukdom. Den syns inte utåt. Det är svårt för personer runt omkring att se och märka vad man lider av. Dessutom är det få som ens hört talas om Endo. Det gör därför att man känner sig rätt ensam. Det är svårt att prata om det och det är svårt att känna sig förstådd. Även jag har svårt att förstå, trots att det är något jag har i min egen kropp.
När man söker på internet om Endometrios så står det väldigt lite om det. Orsaken varför man drabbas av det är fortfarande oklar och Endometrios är också en sjukdom som det inte finns något botemedel för. Detta gör att det är svårt att skaffa sig kunskap om vad som händer i ens kropp vilket är väldigt jobbigt för ett kontrollfreak som mig. Att ha koll är en trygghet men nu är jag rätt utelämnad till ovissheten. En daglig oro växer inom en.
Att vara sjuk i Endo innebär inte att ens liv eller kropp blir på ett visst sätt. Det finns så många olika symtom och varianter. Alla Endo-systrar har sin egen sjukdomshistoria och vissa liknar inte ens varandra. Man kan aldrig veta vad man har att vänta sig och mitt i all ovisshet och oro bli detta även en sorts befrielse. Det kan gå bra. Jag kan komma att slippa all smärta. Jag kan kanske få barn utan problem och jag kommer kanske kunna leva ett liv som om jag vore frisk. Det är tack vare det som gör att man, trots allt, fortfarande kan hålla hoppet uppe. Det är så sjukdomen aldrig kan ta över ens liv. För att man vet att det inte behöver sluta på ett visst sätt.
Jag är fortfarande i början av min sjukdomshistoria och jobbar fortfarande på att lära mig att hantera allt nytt jag möter. Ena dagen är aldrig den andra lik och än har jag inte kunnat hitta något mönster när det gäller varken smärtan, nedstämdheten, blödningen eller illamåendet. Kanske kommer jag aldrig komma på det.
En Endo-syster
Jag. Emilia Nilsson. Endo-syster.
Det är så de kallar sig själva, kvinnorna som har drabbats av sjukdomen Endometrios, Endo-systrar, och jag är en av dem. Jag är en av oss systrar -och vi är många. 200 000 bara i Sverige. 176 000 000 i världen. Vi är 10-15% av alla fertila kvinnor på jorden. Vi är fler än dem som drabbats av diabetes, migrän eller cancer i världen (för att nämna några kända sjukdomar) ändå är det inte många som har hört talas om det. Jag hade i alla fall inte gjort det, förrän nu.
Endometrios, invändig-livmoder-sjukdom som det betyder, är en kronisk sjukdom. Något som jag kommer att få bära med mig resten av livet. Den är inte livsfarlig, knappt farlig alls, bara väldigt tuff. Förutom den fruktansvärda smärtan, den påträngande tröttheten och den djupa nerstämdheten är nog den stora risken för ofrivillig barnlöshet, det som skakar om en mest. Den ständiga oron för vad som finns inom en och vad det faktiskt kan orsaka. Den ständiga rädslan för att denna kroniska sjukdom ska ta ifrån mig det jag vill ha helst av allt i livet, barn.
3 av 4 kvinnor som drabbats av frivillig barnlöshet är Endo-systrar. 1 av 10 kvinnor i fertil ålder. 176 000 000 kvinnor i välden.
Jag är en av dem.
