Allmäna läkare är generellt väldigt outbildade om Endometrios. Jag tror att det är därför så många kvinnor blir missförstådda, bortglömda, utdömda och illa behandlade när de söker vård för sjukdomen. Endometrios är oerhört bred och dess symtom kan i de flesta fall påminna om andra sjukdomar. Blod i urin och avföring, smärtor vid mens och ägglossning, oregelbundna tarmföringar eller smärta i ländrygg och ben är alla vanlga symtom men absolut inte självklara. Vissa kvinnor har mängder av symtom, andra knappt några alls -ändå lider de av samma sjukdom.
Jag har idag läst om en 17 årig ung kvinna som desperat ropar efter hjälp i ett forum om Endometrios. Hennes livsituation är fruktansvärd och tjejen får ingen som helst hjälp av sjukvården. Hon går dagligen med fasansfulla tarm-attaker med diarrer, förstoppningar, kallsvättningar, strålande och huggande smärtor vid toabehök och feberkänslor. Hon blir liggandes regelbundet med kramper i magen som gör att hon inte kan röra sig. Hon beskriver det som att hennes äggstockar ska sprängas. Att hon inte kan gå, sätta sig, nysa eller göra något annat än att ligga helt still i sin säng. Vad är det för liv för en 17 åring?
När jag läser hennes text hör jag hur desperat hon är efter hjälp. Jag förstår hur rädd hon måste vara och hur ensam hon måste känna sig. Hennes läkarbesök är åtskilliga men hjälpen obefintlig. Hon är bara 17 år den här tjejen och har hela livet framför sig och hon skriver att hon ser på framtiden med skräck. Hon ställer frågan om hon kommer kunna leva ett normalt liv överhuvudtaget.
Till henne och till alla andra tjejer som desperat söker efter svar, efter hjälp, efter något som helst att hålla fast vid. Hopp.
Ge inte upp! Jag har själv varit där och det är förvirrande, ensamt och tufft. Men lyssna på mig nu; även om det inte känns så, så finns det hjälp att få. Har ni misstankar om att det kan vara Endometrios, stå på er! Skulle det vara ett faktum vill man veta det så snart som möjligt, för hjälp finns att få. Det är inte alltid enkelt, och det tar ofta tid men för de allra flesta finns hjälp att få och det är ni alla värda. Sök hjälp på en klinik speciellt för Endometrios. Ta den tiden, de pengarna och den prioriteringen och åk till en av de städerna där de jobbar specifikt mot sjukdomen. Där är det utbildade och duktiga. Det kanske kommer att vara värt det.
Det finns så många läkare som bortser från Endo bara för att det inte syns på ultraljuden eller för att man testat p-piller utan att det hjälper. De har fel. Nej jag är inte läkare eller en besservisser, däremot är jag ett tydligt levande exempel på detta. Jag hade ätit Neoveletta i 5 år när mina smärtor förvärrades. Det gjordes åtskilliga ultraljudsundersökningar på mig där allt visade på normalitet och ändå visade det att jag hade Endometrios. Bara i sällsynta fall man kan se härdarna genom ultraljud men oftas behövs en operation där prov på härdar skickas till labb, för att kunna fastställa Endometros.
Kära ni, ge inte upp. Stå på er. Vi är för tidigt i utvecklingen ännu för att alla inom sjukvården ska vara utbildade på ämnet. Jag hoppas att ni en dag kommer hitta rättvisa och få svar på era frågor. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det inte behöver bara Endometrios som blir diagnosen men om så ändå är falllet hoppas jag att ni får veta det i tid. Så att ni inte behöver lida i onödan eller att utbredningen blir för stor.
Ni är starka, och värdefulla. Ge inte upp om rättvisa och er hälsa.
Här kommer ett litet kärleksbrev. Ett tacksamhetsbrev. Ett uppskattningsbrev. Det är inte till vem som helst. Inte heller till bara en person. Nej, det är till rätt många faktiskt. Följande ord är känslor och tankar direkt ifrån hjärtat och det är riktat till de starkaste, tuffaste personer jag känner till, mina Endo-systrar.
Egentligen finns det ingen i min bekantskapskrets som har Endometrios. När jag ser mig omkring så är jag faktiskt rätt ensam i min sjukdom. Familj och vänner är stöttande men hur mycket de än försöker eller vill så är det svårt för de att förstå. Det är här jag är tacksam för er tjejer. Hur ont det än gör i mig när jag läser om era historier, eller hur arg och ledsen jag än blir av att höra hur mycket ni plågas, eller hur illa behandlade ni blir så är jag glad att ni finns. Jag är glad och tacksam att ni delar med er och jag är glad att jag inte måste stå helt ensam i det här. Inte helt och hållet ensam.
Det är svårt att vara stark och tuff alltid när man ständigt måste ha ont. När vanliga, normala aktiviteter som att shoppa med sina vänner eller ta hand om ens syskonbarn ska behöva göra en totalt utslagen och liggands med smärtor, illamående och feberkänslor. Man förundras ofta över hur man på något sätt lyckas fortsätta vidare. Man traskar lixom på i livet så gott man kan och på något vis klarar man av det hyfsat bra. Det måste ju bara gå, vad skulle det annars vara värt. Livet rullar på och man klarar av det, men det betyder inte att det inte är tufft. Tvärtom, när dagarna blir veckor och veckor blir månader är det inte så lätt längre. Inte för någon av oss.
Jag känner ett sånt oerhört stöd från er tjejer. Jag känner gemenskap mitt i allt det svåra. Det finns så många där ute som har det betydligt värre än jag och ändå orkar ni ta er tid, engagemang och energi till att vara aktiva på sociala medier som forum, bloggar och Facebook. Ni delar med er och öppnar upp er. Svarar till förvirrade tjejer. Skriver om saker ni lärt er genom fakta och vetenskap. Saker ni lärt er genom egna erfarenheter. Ni tipsar och varnar och stöttar. Var får ni den styrkan ifrån? Snälla säg mig, hur kan ni vara så oegoistiska när ni jobbar så med att bara ta er igenom vardagen?
Jag vill ge er alla en guldstjärna. Jag vill ge er en stor kram och ett stort tack. Ni hjälper mig varje dag. Genom att skriva på familjelivs forum, genom att kommentera på min blogg eller ta kontakt med mig på Facebook. Jag har lärt mig så mycket. Jag har fått tips och råd. Framför allt så har jag lärt mig att jag aldrig behöver känna mig ensam, för ni finns där med det störta hjärtat jag känner till. Vi är systrar i det här. Vi möter Endometriosen med allt vad det innebär tillsammans. TILLSAMMANS.
Jag är tacksam för vad ni gör för mig och jag hoppas att jag genom mitt engagemang på forum och i mina ord på den här bloggen kan hjälpa er tjejer men det lilla jag har att erbjuda. Att ni bara läser betyder mycket och varje kommentar går rakt in i hjärtat på mig. Jag öppnar upp mig här. Jag skriver om mina erfarenheter och tankar och jag hoppas att någon kan finna hopp, stöd och förståelse från det jag skriver.
Jag ber för er. Jag hoppas på er. Jag hejar på er.
Inget är banne mig omöjligt och alla kan uppnå vad de vill. Jag tror på det.
Tack!
"De gånger jag sökt akut har smärtan vart hög och ofta koncentrerad till höger sida, i höjd med äggstocken."
"Ont av att böja sig, ont av att gå i trappor, ont av att bära tungt och promenera strålande värk ner i benen. Mestadels från korsryggen, neråt rumpan och sen till benen. Även från ljumskarna."
"Smärtan av cystorna är som en kniv som skär genom magen och har kommit och gått. De trodde först det var blindtarmen första gången jag sökte hjälp på akuten."
"Ibland knivskarp smärta, tror det är när tarmarna rör sig och någon sammanväxning eller en endometrioshärd blir inblandad. Men framförallt har jag en molande värk hela tiden i magen (vid mens) och magen blir stor och hård. När jag rör mig, varje steg eller när magen på något sätt hoppar gör det fruktansvärt ont."
"Sticker, drar, ömmar, knivar lite här och där Smärtan strålar ned i benen och bak i ryggen."
"Oftast som en svag, men konstant, molande värk. Under mensen varierar det från stickande och skärande till att kännas som ett stort hål till att kännas som ett jätteblåmärke."
"Det kan variera väldigt från dag till dag. Ibland har jag så ont att jag knappt kan gå, ibland måste jag t o m åka in till akuten för jag får ett "anfall" av smärta. Då hjälper inget annat än rent morfin. Ibland mår jag så mycket bättre, att jag t o m kan gå och simma 500 meter eller ta en promenad på en timma. Så det varierar väldigt mycket för mig."
"Som om någon skar med en kniv i livmodern och blåsan och tarmarna"
"I ryggen, trött i hela kroppen, i magen, svullen."
"Magen, huvudvärk, ledvärk, kramp, mensvärk ont i svanken."
"Svåra smärtor i rygg,svanskota, ljumskar, höfter och strålningar ner i benen."
"Har konstans molande smärta, och flera gånger om dagen så krampar livmodern som leder till att jag ofta ligger i fosterställning och skakar pga den enorma smärtan. Har utskrivet morfin som jag tar vid dem värsta kramptillfällena, ibland upp till 3 morfintabletter på en dag. Utöver det tar jag 6-8 Citodon + 3 Diclofenac om dagen. Hjälper inte 2 morfintabletter vid samma tillfälle vid en krampattack blir det ambulans in till sjukhuset."
Svaren kommer från kvinnor som precis som jag kämpar med sjukdomen Endometrios. Det är hämtat från hemsidan "familjeliv" där 1000tals Endo-systrar delar med sig av sina erfarenheter. Att läsa om deras tankar och erfarenheter gör ont i mig och gör mig ledsen för deras skull. Jag förstår dem så väl, känner igen mig, lider med dem. Fast sen hjälper det mig också. Stöttar mig. För jag känner mig inte ensam i det längre. Det finns flera som känner, mår och upplever samma sak som jag.
Nedan är några få exempel på hur olika kvinnor upplevt sina symtom av sjukdomen. Kanske hjälper det er också att få en bild av det jag försökt beskriva ett tag.
"Största besvären är att jag blir otroligt trött/utmattad, känner mig förkyld och febrig (men har inte feber) och får otroligt dålig ork och kondition. Får ont i kroppen och huden, samt i lederna och får perioder av riktig depression."
"Jag får mens i urinblåsan, och även mens när jag bajsar det gör ruskigt ont när jag sitter ner. Även blod i näsan när jag har mens. Svårt att sitta och kissa, känns som man inte är "färdig" när man har kissat. Svider."
"Smärtor vid mens, men innan hade jag även ledvärk, ont i ryggen och ont vid toalettbesök."
"Jag har ont dagligen, ibland så att jag inte kan gå. Jag är konstant trött, har ont i lederna."
"Konstant smärta. Ständigt närvarande, speciellt om kvällstid och morgonen. Då hjälper sällan värktabletter. Ibland gråter jag, ofta "tappar" jag andan. Det är en ständig molande värk, som ibland hugger till. Är alltid öm över äggstockar och livmoder."
"Tröttheten/ledvärken gjorde mej väldigt deppig."
"Konstig känsla då jag går på toaletten. Kissar jag känns det som om magen "drar ihop sig" och lite som urinvägsinfektion. Kissar ofta och det kommer då lite. Nummer två kan kännas smärtsamt. Jag är också både hård och lös i magen, ibland både och under dagen. Har sedan tonåren trott mig inte tåla laktos."
"Fruktansvärd trötthet!! speciellt senaste tiden. Så trött och orkar ingenting. Känner mig ibland apatisk då jag vaknar om morgonen."
"Konstig mens. I tre månader har mensen varit mycket, mycket skum. I höstas kunde mensen vara i nästan två veckor. Hade länge bruna, tjocka flytningar. Men så vände det och nu under 2012 har mensen bara varat en dag! fick i slutet av feb rosa flytningar i en vecka, sen kom mensen en dag och sen tillbaka till de rosa flytningarna."
"Jag har ont i lederna och kroppen, känner mig "sjuk" utan att vara sjuk. Går runt med influensa-känsla hela tiden och feber känsla. Ont i halsen till o från. Yrsel ibland. Jag har ont i ryggen. Har även problem med tarmarna men blivit bättre sen jag la om kosten till gluten och mjölkfritt, soja och socker fritt. Det känns för jävligt rent ut sagt...Tröttheten ska vi inte tala om."
"Känner mig sjuk fast jag inte är det, ont i korsryggen och problem med tarmarna ofta hård och trög mage, trött hela tiden."
"Enormt kraftig mensvärk där jag måste ta mkt starka värktabetter under 2-3 dagar."
"För det mesta mest som molande värk, som ett band över bäckenet. Vid ägglossning och mens har smärtorna ökat och jag har vikit mig dubbelt. Jag har även sen koniseringen haft ont vid samlag."