Vi har tagit första steget
Det sitter affischer vid busshållplatserna, det hålls föreläsningar på högskolan i stan, det skrivs artiklar i modetidningarna och det pratas om det på nyheterna. Endometrios. För två år sedan pratade ingen om det. Idag ser och hör vi om det mest hela tiden. Den dolda sjukdomen har hittats ur sitt gömställe. Blivit tagen på allvar. Blivit avslöjad. Ännu kan vi inte mycket om den. Vi har heller inget botemedel. Men vi VET OMden och vi har tagit det största steget mot en förändring. Genom att uppmärksamma, utbilda och informera kvinnor om sjukdomen blir vi starkare i kampen mot Endometrios.
Det ger oss ett försprång att upptäcka den i tid. Ger oss större rättvisa och möjlighet att förstå vad som är fel. På så vis kommer man kunna hjälpa kvinnor innan utbredningen blir för stor. Jag gick med min Endometrios i sju år innan jag fick min diagnos. Hade jag fått mina första besvär idag så kanske jag inte behövt gå lika länge. Jag hoppas och tror att våra döttrar i framtiden aldrig kommer behöva lida av Endometriosen. Att kunskapen ska fortsätta at växa så att vi når målet och hittar en lösning. Vi har redan tagit de första stapplande stegen i rätt riktning.
Jag tänker tillbaka
Jag läser igenom det jag har skrivit hittills i min blogg och det får mina ögon att tåras. Det är många känslor som väcks inom mig. Många hemska minnen som gör sig påminda. Jag känner ett tryck över bröstet här där jag sitter och jag vet att det är medlidandet inom mig. Medlidandet för mina endosystrar som kämpar med sin sjukdom och medlidandet för mig själv som också kämpat som en dåre det senaste året och många år innan det. Det har bannemig inte varit lätt, det har faktisktisk varit riktigt tufft.
Jag känner ett tryck över bröstet och det bubblar bakom ögonen på mig när jag minns min rädsla som jag hade över framtiden. Över vad skulle komma att vänta mig. Jag har jobbat mig igenom dagliga smärtor med oron vad de egentligen innebar för mig, hur mycket de påverkade min kropp negativt. Vad det vad för fel inom mig, om något stod rätt till överhuvudtaget. Jag fick förlita mig på mina egna insikter, vad jag hade lärt mig, vad jag hade delat för erfarenheter med andra endosystrar och till viss del vad läkarna sagt till mig (även om mycket därifrån behövdes tas med en nypa salt). Jag fick förlita mig på min tro på framtiden och hoppet jag hade om att jag skulle kunna åstakomma vad jag vill oavsett min sjukdomssituation.
Jag läser lite till bland mina inlägg och inser vad mycket som hänt sen dess! Hur långt jag har kommit, allt vad jag åstakommit och lyckats med. Jag sträcker på mig lite, sluter ögonen och tänker på hur oerhört tacksam jag är. Tacksam för min familj och vänner som stöttat mig, haft tålamod med mig, trott på mig och hoppats för mig. Tacksam för stjärnskotten (äve om de var få) inom vården som faktiskt lyssnat på mig, besvarat mina frågor och hjälpt mig. Tacksam för mina endosystrar som delat med sig av sina erfarenheter, gett mig råd och stöttning, hjälp. Jag tänker att jag är tacksam för alla men också hur tacksam jag är för mig själv.
Utan allas hjäp hade det inte varit mycket av mig idag men det är faktiskt jag som har kämpat och det är jag som har lyckats! Jag tänker på den styrkan jag måste ha inom mig. Att jag inte gett upp även om hjälpen varit näst intill obefintlig i många fall. Jag sluter mina ögon igen och smakar på tacksamheten över mig själv. Tar åt mig. Sträcker på mig. Bra jobbat emilia. Du är en hjälte.
Jag tycker att det är orättvist
Det har gått snart ett år sedan jag fick diagnosen om Endometrios. En diagnos som skulle komma att vända upp och ner på mycket i mitt liv. Ett besked som skulle tvinga mig att prioritera, ändra och lära mig mycket. Lära mig om livet och att inte ta min kropp förgivet. För mig, lika som för många andra Endosystrar, kom Endometriosen med mycket rädsla, oro och orättvisa. Det är inte bara jag, utan många (kanske de flesta) som iallafall till en början förknippar sjukdomen med barnlöshet. Endometrios är, som det betyder, en livmoder-sjukdom. Det är framförallt över det kvinnliga organet, dvs livmodern, äggledarna, äggstockarna som sjukdomen sätter sig, även om det i vissa fall även kan sprida sig till övriga organ.
När man har en livmodersjukdom är det väldigt svårt att inte tänka tanken. Kommer jag kunna bli gravid? På familjeliv finns 100-tals forum om rädslan för ofrivillig barnlösshet. Alla trådar om Endometrios ligger under kategorien "svårt att få barn", vilket säger ganska mycket i sig. Egentligen har vi undersökningarna och vetenskapen på vår sida. Den går inte emot oss, även om den tydligt visar en ökad risk för infertilitet. Det är fler som faktiskt kan få barn än de som inte kan det. Kom ihåg det tjejer.
Jag har många gånger fått påminna mig själv om att hålla hoppet uppe. Att komma ihåg alla bra historier jag hört, att fukusera på siffrorna som visar min chans hellre än min risk. Att ha familj och vänner runt omkring som också påminner mig och tror på mig är inte bara väldigt skönt utan är för mig även en förutsättning för att jag inte ska tappa det totalt. Hoppet. Det har varit lite upp och ner detta året och är det fortfarande även om jag måste säga att det känns mer bra än tufft just nu. Jag känner mig generellt starkare och piggare och det hjälper mig med det övriga.
Att få ett barn är för mig en välsignelse. Det är något underbart och ovärdeligt. Att få barn är något jag alltid önskat men aldrig tar förgivet. Att bli mamma innebär att man har en livsuppgift och man ska vara redo att ta på sig den rollen. Barn ska vara älskade och trygga, de ska ha en stabil grund att växa upp på och de ska få känna glädje och lycka. Det är allas uppgift som mamma att se till att det blir så.
Det är när jag ser motsatsen som jag blir arg och ledsen. När folk som knappt blivit vuxna själva sätter barn till värden för att de tycker att de är söta. Eller när personer gör abort efter abort för att de slarvat med skydd. När det finns personer som tänker "Om jag blir gravid kan han inte lämna mig". Det är när folk sätter barn till världen av fel anledning. När barn kastas mellan olika föräldrar för att ingen av den hunnit "leva sitt liv" innan de fick barn. När föräldrar skriker och slår sina barn. Eller inte talar till dem alls.
Då blir jag ledsen och arg. Jag blir arg för de här barnens skull och jag blir ledsen för att det finns människor som får barn när de inte ens vill ha dem, medan jag och flera andra står här och inte ens vet om vi KAN få. Vi är många som inte vill något hellre än att bli mamma en dag men av någon anledning kanske inte kan få barn och det är det som gör ont i mig.
Detta är till dig
Du. Du som inte känner till att jag har Endometrios eller som inte förstår innerbörden med det. Du som inte vet något om hur min kropp mår varje dag. Du som ser mig precis som du ska se mig, som en av alla andra.
Du som kanske tror att mina stilla ögon, stela kropp och spända min beror på att jag försvinner in i en fantasi värld då och då eller att det beror på att jag blir okoncentrerad. Du som inte vet att min kropp reagerar så när jag förbrilt försöker jobba mot den huggande smärtan som plötsligt strålar från en äggledare rakt ut i ryggen. Du som tänker att jag är lat som inte tränat på evigheter för att du inte känner till att jag blir liggandes vid fysisk ansträngning. Du som ibland blir upprörd över att jag inte hör av mig lika ofta längre, eller för att jag nu förtiden hellre stannar hemma än hänger med på fest. Du som tror att jag inte bryr mig längre när jag egentligen stoppas av ett energilöst psyke och utmattad kropp. Du som blir förskräkt av mitt humör som går upp och ner över en minut, eller över mitt tålamod som ibland är dåligt. Du som tycker att jag är överkänslig som börjar gråta mot minsta lilla motgång.
Detta är till dig;
Förlåt mig. Jag ber om ursäkt för mitt beteende ibland. Jag ber om ursäkt för att du hamnar i kläm när du inte ens vet varför. Jag ber dig att ha tålamog med mig. Jag vill påminna dig om att ha öppetsinne och komma ihåg att alla inte har samma förutsättningar alltid. Jag vill upplysa dig om att det ibland finns underliggande anledningar även om man inte pratar högt om dem. Snälla, förlåt mig för att jag beter mig annolunda än tidigare. Att vissa saker ibland verkar ske på mina villkor för att jag inte orkar varje gång. Snälla, ge mig lite tid, lite tålamod och lite stöd. Lita på att jag försöker så gott jag kan, för det gör jag verkligen. Jag vill vara den du vill att jag ska vara. En person med samma förutsättningar som alla andra men ge mig förståelse om jag inte alltid kan. Jag ber dig notera de dagar jag är mitt pigga, starka, glada jag, och att komma ihåg att det är vem jag är. Den jag varit och alltid kommer att vara.
Min läkare ringde äntligen
Min läkare ringde mig äntligen igår. Efter flera försök att kontakta henne och flera veckors väntan ringde hon äntligen -och jag hade ingenting att säga.
Jag stod där som ett fån och hon räknade upp problem som jag sökt vård för och det enda jag kunde svara var "ja, det är ju i och för sig bättre nu". Vissa saker har jag löst själv, andra har jag lärt mig acceptera. En del saker som exempelvis mina svåra smärtor förra veckan har jag redan fått hjälp med och några sista saker har jag gått med så länge att jag hunnit läsa om det och ventilerat det och lagt det bakom mig.
Jag blev nästan gråtfärdig när hon pratade till mig , "Lilla gumman, oroa dig inte så mycket. Vännen, vad söker du vård för egentligen? Snälla du, vad bra att det blivit bättre". Från att jag verkligen känt att hon är den enda som förstår mig och tar mig på allvar till att känna att hon nu tyckte att jag ringt lite väl många gånger.
Jag är vanligvis stark. Ibland tror jag nästan at jag är oövervinnerlig. Jag går inte hem från jobbet i första taget, även om jag ibland borde det när jag blir sjuk. Värktabletter är något jag helst undviker och tar bara i nödfall och att ringa läkare och söka vård ska också mycket till innan jag gör. Jag är en ja-sägare och en kämpare. Det är inget jag mår dåligt av. Tvärtom.
Jag vill inte tyckas synd om. Jag vill inte höra från läkare att "det är ingen fara, ring om det blir värre" (som de oftast säger) för jag vet redan det. Det ger med sig. Feber, maginfluensa, infektioner, tandvärk, ögoninflammation osv. det mesta ger med sig och bir bättre med tiden. Jag söker inte vård för det.
Nu har saker ändrats. Plötsligt lider jag av något som kanske inte kommer att ge med sig. Något som jag inte vet vad innebär eller beror på. Nu har jag tvingast söka vård fler gånger senaste året än jag gjort under hela mitt liv. Jag möter nya symtom och frågor dyker upp. Jag träffar olika läkare med olika råd och svar. Jag kastas från fullkomlig kontroll till total ovisshet. Klart att jag söker min läkare. Maria, som jag tyckte att förstod mig. Jag har ju så många frågor.
Varför har jag ont varje dag? Varför blöder jag? Måste jag opereras igen? Vad innebär vissa saker? Hur ska jag göra vissa saker? Vad ska jag inte göra? Vem ska jag lyssna på? Hur kan jag skilja på saker?
Så ringde hon äntligen upp igår och det enda vi kom fram til var. "Vad bra att det bivit bra".
Fast det är inte bra. Inte alls.
Han driver mig till vansinne
Jag skriver bland om tårar som bubblar upp inom mig, trycker på. Att jag blir ledsen av vad läkarna berättar för mig eller över smärtan som förstör mig, plågar mig. Jag känner mig ledsen och sårbar och rädd men inte heller det, precis som sjukdomen, syns alltid utanpå mig. Det rinner inga tårar, men jag är ledsen ändå. Ibland.
Jag har haft så ont de här senaste dagarna. Varit ledsen och hjälplös och trött. Det är jobbigt. Det är jätte tufft. Det gör så ont så helst vill jag bara gråta hela tiden. Svära för att jag inte orkar mer. Min kropp får aldrig slappna av. Den jobbar och sliter och kämpar och försvarar sig hela tiden. Det är utmattande. Avsträngande. Jobbigt. Jag kan aldrig sluta. För att det funkar inte så. För att smärtan slutar inte. Det håller i sig, och ligger kvar, och fortsätter.
Sen kommer han hem. Den där snygga, roliga, energisugande, dryga, krävande mannen som gör mitt liv underbart. Som irriterar mig och retar mig och älskar mig och är snäll mot mig. Han får mig att tänka på annat, han påminner mig om att leva mitt liv några minuter utan smärtan. Lär mig att förtränga den. Om det så är genom att vika sig bubbel av skratt eller att vilja slita av sig håret för att den där mannen driver mig till vansinne.
Kan låter mig inte klaga, för då får jag skylla mig själv. Jag får inte sjunga för då håller han för öronen. Jag får inte prata för mycket för då höjer han volymen på tv:n. Ändå låter jag honom bre smör på fel sida på smörgåsen, ligga över mig som en 1000 kg valross på nätterna, fisa och äta tacos med sked fast man ska äta med gaffel. Han har det så himla bra och driver mig ändå till vansinne och trots allt älskar jag honom så mycket att jag knappt vet vad jag heter.
Han befriar mig från det som är jobbigt. Låter mig andas emellanåt. Låter mig leva ett normalt liv utan sjukdomen om det så är för en kort stund. Han gör mig starkare och piggare och gladare.
Kan det vara sant att jag får älska honom?
Kunskap är makt.
Jag har spenderat många timmar framför datorn där jag sökt efter fakta om sjukdomen och läst om andra endo-systrars sjukdomshistorier. Jag har varit inne på forum och även deltagit själv i vissa fall. Jag läser flertal bloggar där kvinnor berättar om sina liv med endometrios och om sin kamp mot ofrivilligbarnlöshet. De är starka och envisa och modiga men ibland är de även trötta, svaga, sårbara och ledsna. Precis som jag.
Att läsa om andra gör att jag inte känner mig så ensam i allt. Det är svårt för andra att förstå vad som händer i min kropp och om hur pass mycket denna ständiga smärta påverkar mig. Det är svårt för mig att förklara och det är svårt för andra att förstå. Därför vänder jag mig till kvinnorna som också är sjuka i endometrios. Till de som känner som jag ibland. Till de som vet hur det är att ständig gå runt med oron över att inte kunna föda barn eller vetskapen om att om man får barn så löper sina döttrar stor risk att också få endometrios. En endometriosmamma löper större risk för havandeskapsförgiftning och tidig förlossning. Sjukdommen minskar chanserna till att kunna fullfölja graviditeterna på narurlig väg.
Ja ni hör. Oddsen, statestiken och riskerna snurrar runt i huvudet på mig. Min pappa kallar mig för ett uppslagsvärk. Att jag låter som en läkare. Jag har svar på nästan allt som rör sjukdomen. Jag har full koll på varje siffra. Både de bra och dåliga men det är de oddsen som går emot mig som hänger sig kvar. Gnager lite varje dag. Gör mig rädd. Gör mig ledsen. Det är väl av den anledningen som min sambo säger åt mig att hålla mig borta från internet. Att sluta läsa om det för att kunna sluta tänka på det.
-Du gör din kropp orolig och en orolig kropp kommer aldrig kunna bli gravid. Vill du ha bebis i framtiden får du sluta låta det ta över dig.
Han har rätt.
Men mitt i all oror och rädsla så gör det mig lugn att ha kunskap om sjukdomen. Det ger mig en sorts kontroll på vad som händer inom mig. Jag behöver inte stressa upp mig för olika förändringar för att jag vet vad det beror på. Jag kan hantera smärtan, tröttheten, blödningarna och nedstämdheten bättre för att jag vet att det beror på sjukdomen.
Lika väl som att jag vet att hälften av alla kvinnor med Endometrios får svårt att bli gravida så vet jag att varannan av oss faktiskt blir det. Jag vet också att ytterliggare 25% av de som inte lyckats bli gravida tillsist får barn med hjälp av läkare och provrörsbefruktning.
Att sätta siffror på det ger mig kontroll och lämnar mig inte åt ödet eller slumpen eller ovissheten. Det lämnar mig med oddsen på min sida och vetskapen om att det finns fler där ute med liknanade smärtor och samma sjukdom. Att det finns fler där ute som, precis som jag, kämpar sig igenom vardagen och hoppas på att kunna leva ett normalt liv. Att det finns kvinnor där ute som trots sin Endometrios har fått flera friska , fina barn.
Kunskap är makt. Idag har jag mer makt och kontroll på mina känslor och min sjukdom än jag någonsin haft och det gör mig starkare än jag egentligen är.
Det gör mig starkare
Det har gått en vecka sen mitt första inlägg. Jag sitter och läser igenom det jag skrivit. Blandade känslor bubblar runt inom mig. En del av mig sitter och nickar för sig själv. Får medkänsla, känner igen sig och förstår. Det var ju så här det gick till och det var ju så här det kändes. Ja, vissa meningar i min text träffar mig rakt i magen, jag har skrivit om saker som finns inom mig varje dag. Tankar, känslor, minnen. Förutom vissa fakta delar i min text så kommer orden direkt från insidan av mig och det är den största anledningen till varför jag började skriva över huvudtaget. För att få ur mig allt som rör omkring här inne. Som tränger sig på. Om det där som ibland tar över mig lite. Jag blir bland lite ensam i allt, som om ingen annan förstår mig. För att ingen riktigt kan sätta sig in i det. För att ingen vet hur det är. Därför skriver jag. Det hjälper.
En annan del av mig skakar på huvudet istället. Skäms lite. Tycker synd om mig. Inte för sjukdomens skull utan för att jag uppfattas som ett offer på något vis. Jag har skrivit utifrån ett perspektiv som gör att jag känns sorglig. Det är ibland som att jag skulle ha drabbats av något så mycket värre än vad det är. Det gör att jag skäms. Det som står skrivet här är naket och känsligt. Det är jag. Emilia. Det är från mitt perspektiv och det är från insidan av mig. Majoriteten av min dagar är positiva, hoppfulla, lyckliga och spännande. De är fulla av kärlek och glädje. Men det är de dagar som är tuffa som det kommer att stå mest om här. Det här kommer vara som en spyhink för mig. Jag kommer att slänga skit här för att jag inte vill ha kvar det inom mig. Jag fungerar så. Jag behöver prata om det och jag behöver skriva om det. Sen kan jag lättare fukusera på något annat och det är då jag kommer av hela mitt hjärta fukusera på det som är bra.
En del av av mig skakar på huvudet, påminner mig att tänka på de som precis fått beskedet om cancer eller hiv eller aids. Den sidan skäms över mig. Att jag ens vågar uttala mig om saker som är tuffa när jag egentligen är så otroligt lyckligt lottad och skonad från så många fruktansvärda saker. Det är nästan pinsamt.
Jag ser mig omkring. Jag skriver inte här för att personer runt om mig ska tycka synd om mig. Det är det sista jag vill. Jag gör det här för min skull. För att lätta på trycket. För att helt ärligt så är det ändå ibland väldigt tufft. Även om det inte är cancer eller livshotande eller fruktansvärt så är det ändå stundtals väldigt jobbigt. Kan jag sen upplysa, inspirera eller hjälpa någon annan så är det för mig bara ett oerhöt stort plus. Jag vet redan nu att andra endo-systrar läser det jag skriver. Ibland kan det hjälpa att läsa om någon annan. Att veta att det finns någon mer. Läsa något som man känner igen sig i. Få svar på vissa frågor man har. Kan jag hjälpatill med det så blir jag bara glad, för jag vet att andra redan kunnat hjälpa mig.
Min syster skrev till mig i en kommentar:
"Tack för att jag för att jag får följa din resa. Trots att jag redan hört mycket så känns det som att jag samtidigt missat så mycket. Jag tycker om att få höra om dina känslor och tankar kring sjukdomen."
Jag vet att min familj läser det jag skriver och det känns bra för både dem och mig. De får reda på en del av mig som har varit svårt för mig att säga med ord och jag får ett sätt att säga det på. På något sätt är jag inte lika ensam längre, för att nu får de en chans att förstå. Då blir det också lättare att prata om det.
Så jag tänker fortsätta att skriva. För min skull och för andras skull. Vad jag skriver här förändrar inte saken att det finns många där ute som har det värre. Det gör mig heller inte till något offer. Det gör mig bara starkare.
Det är mina ord.
Alla har sin egen sjukdomshistoria
Endometrios är en så kallad dold sjukdom. Den syns inte utåt. Det är svårt för personer runt omkring att se och märka vad man lider av. Dessutom är det få som ens hört talas om Endo. Det gör därför att man känner sig rätt ensam. Det är svårt att prata om det och det är svårt att känna sig förstådd. Även jag har svårt att förstå, trots att det är något jag har i min egen kropp.
När man söker på internet om Endometrios så står det väldigt lite om det. Orsaken varför man drabbas av det är fortfarande oklar och Endometrios är också en sjukdom som det inte finns något botemedel för. Detta gör att det är svårt att skaffa sig kunskap om vad som händer i ens kropp vilket är väldigt jobbigt för ett kontrollfreak som mig. Att ha koll är en trygghet men nu är jag rätt utelämnad till ovissheten. En daglig oro växer inom en.
Att vara sjuk i Endo innebär inte att ens liv eller kropp blir på ett visst sätt. Det finns så många olika symtom och varianter. Alla Endo-systrar har sin egen sjukdomshistoria och vissa liknar inte ens varandra. Man kan aldrig veta vad man har att vänta sig och mitt i all ovisshet och oro bli detta även en sorts befrielse. Det kan gå bra. Jag kan komma att slippa all smärta. Jag kan kanske få barn utan problem och jag kommer kanske kunna leva ett liv som om jag vore frisk. Det är tack vare det som gör att man, trots allt, fortfarande kan hålla hoppet uppe. Det är så sjukdomen aldrig kan ta över ens liv. För att man vet att det inte behöver sluta på ett visst sätt.
Jag är fortfarande i början av min sjukdomshistoria och jobbar fortfarande på att lära mig att hantera allt nytt jag möter. Ena dagen är aldrig den andra lik och än har jag inte kunnat hitta något mönster när det gäller varken smärtan, nedstämdheten, blödningen eller illamåendet. Kanske kommer jag aldrig komma på det.
En Endo-syster
Jag. Emilia Nilsson. Endo-syster.
Det är så de kallar sig själva, kvinnorna som har drabbats av sjukdomen Endometrios, Endo-systrar, och jag är en av dem. Jag är en av oss systrar -och vi är många. 200 000 bara i Sverige. 176 000 000 i världen. Vi är 10-15% av alla fertila kvinnor på jorden. Vi är fler än dem som drabbats av diabetes, migrän eller cancer i världen (för att nämna några kända sjukdomar) ändå är det inte många som har hört talas om det. Jag hade i alla fall inte gjort det, förrän nu.
Endometrios, invändig-livmoder-sjukdom som det betyder, är en kronisk sjukdom. Något som jag kommer att få bära med mig resten av livet. Den är inte livsfarlig, knappt farlig alls, bara väldigt tuff. Förutom den fruktansvärda smärtan, den påträngande tröttheten och den djupa nerstämdheten är nog den stora risken för ofrivillig barnlöshet, det som skakar om en mest. Den ständiga oron för vad som finns inom en och vad det faktiskt kan orsaka. Den ständiga rädslan för att denna kroniska sjukdom ska ta ifrån mig det jag vill ha helst av allt i livet, barn.
3 av 4 kvinnor som drabbats av frivillig barnlöshet är Endo-systrar. 1 av 10 kvinnor i fertil ålder. 176 000 000 kvinnor i välden.
Jag är en av dem.
