Befriad från Endometrios
Det var blivit ett glapp i skrivandet. Tyst i ett halvår. En paus från bloggen. Varför? Jag har helt enkelt fått tagit en paus från Endometriosen. Blivit befriad från all smärta och allt vad sjukdomen innebär. Ni som läst mina tidigare inlägg vet att jag i mitten av Februari blev gravid med mitt första barn och jag har sen Mars (5 veckor in i graviditeten) inte känt varken smärta eller några andra besvär. Allt blev bara som bortblåst över en dag. Mina knän slutade skaka under mig, min trötthet avtog, min nedstämdhet försvann och det slutade göra ont inom mig. Jag blev pigg och glad. Full av energi. Befriad.
Jag vill att min blogg ska handla om Endmetrios och mitt liv med det därför har jag inte haft någon större anledning att skriva dessa månader då sjukdomen inte tagit så stor del av mitt liv som tidigare. Visst har den funnits där, i tankarna då och då men aldrig mer än så. Idag sitter jag med min dotter sovandes på bröstet och funderar på hur livet kommer att bli härnäst. Kommer symtomen att komma tillbaka eller kommer jag få leva ett normalt liv utan smärta? Tiden får utvisa, just nu mår jag bra och det är vad jag håller fast vid dag.
Kanske får ni höra mer från mig framöver. Kanske inte. Hur som helst handlar det om att jag vill att inläggen ska vara betydelsefulla för mig eller för någon annan. Så länge Endometriosen inte finns i mitt liv eller mina tankar kommer det fortsätta vara ganska tyst här.
Hur många fler ska behöva dö?
Okej, det är förbannat tufft ibland. Det är smärtsamt, ensamt, tröttsamt och skrämmande. Det är inte så bara alltid men ändå måste jag säga att jag har haft tur. Jag klarar faktiskt av att leva ett förhållandevis normalt liv trots min sjukdom. Många gånger skäms jag till och med för mitt klagande. Jag vet att det finns så många där ute med betydligt värre Endometrios än mig.
Vi är många som ropar på hjälp. Som tjatar och ligger i och kämpar för att bli sedda av sjukvården. Bli förstådda. Tagna på allvar. Hjälpta. Var och varannan endosyster som jag har kontakt med eller följt på hemsidor har kämpat i flera år utan hjälp. De har alla träffat åtskilliga läkare, blivit skickade vidare mellan gyn-, psyk-, medicin- och kirurgimottagningarna utan någon som vill ta ansvar för dem.
Det är känt att Endometrios är relativt ofarlig men det är också känt att utan snabb behandlig kan sjukdomen ge konsekvenser som man får lida av resten av livet. Ja, det må vara väldigt sällsynt men Endometrios kan faktist ta ens liv.
Det finns en artikel skriven av Nina Green, ordförande i Endometriosföreningen och Ulrika Clementz, medlem i Endometriosföreningen som handlar om just detta ämnet. Läs den!
Ska behandlas psykiskt
Det finns inget som de kan göra för smärtan, tröttheten, illamåendet eller de övriga symtomen. Nu har de till och med sagt det rakt ut. Jag får inga fler tabletter. Ingen medicin, operation eller annan behandling kan de sätta in för att hjälpa mig med de dagliga symtomen. Det finns inget som kan hjälpa mig rent fysiskt när det gäller rmin endometrios. Så är det bara, säger dem.
Däremot har de börjats spekulerats i om det eventuellt sitter i huvudet på mig. Att det är psyket som spökar. Att jag framkallar alternativt förvärrar allt genom psyket. I min nedstämdhet, i mina tankar. Att en smärta som kanske fanns för några månader ligger kvar bara för att jag själv håller kvar den. Inbillar mig. Känner efter.
Nu ska jag behandlas för det istället. Genom samtal med psykolog.
En del av mig känner mig förrådd. Jag känner mig oförstådd och inte tagen på allvar. Plöttsligt är det mitt fel att jag plågas av denna värken varje dag. De menar att det inte längre är sjukdomen utan numera mitt psyke. Att det sitter i huvudet på mig. Det känns som att de tröttnat på mitt tjatande och skickar iväg "problemet" till nästa person. Att de försöker vända på det och tutta i mig att det istället är upp till mig hur ont jag ska ha. De tror inte att Endometriosen kan ge de här besvären jag beskriver.
"Din beskrivning av smärtorna är så mycket större än vad vi kunde se av utbredningen av Endometriosen inom dig". Så säger dem. Ändå är det känt att utbredningen av Endon inte alltid behöver ha ett samband med graden av symtomen. Tvärtom. Små endo-härdar upplevs oftast som VÄRRE än stora cystor för många. Jag antar att det är den lätta utvägen att säga något annat.
En annan del av mig håller hoppet uppe. Försöker hålla med. Försöker se en utväg. Jag tänker att det kanske är värt en chans. Att vad som helst är värt just nu och att jag bannemig aldrig kommer att ge upp. Är det samtal det enda de erbjurder så tackar jag ja till det. Jag måste testa allt, jag ska ta mig ur det här och jag är tacksam för all hjälp jag får.
Jag försöker tänka att min nedstämdhet gör allt svårare att hantera. Att det är DET jag får hjälp för. Att det som redan är oerhört svårt blir värre av min trötthet och brist på ork. Jag försöker hålla fast vid det och glömma vad läkarna säger till mig.
Skulle jag lyssna på dem skulle det betyda att smärtan och värken egentligen gått över. Att det blivit bättre egentligen men att jag numera inbillar mig. Att jag blivit van att ha värken där och därför tror att den är kvar. De frågar mig om jag märkt något mönster i smärtorna. Om jag kanske får mer ont när jag är ledsen? De pratar om en ond cirkel. Att jag har blivit ledsen för att jag haft så ont och nu "får ont" för att jag är ledsen, och känner efter.
Att det skulle vara så känns som ett slag i magen.
Till er som undrar hur det egentligen är
Jag försöker leva ett normalt liv. Vara vaken som andra. Ha ett socialt liv. Äta och träna regelbundet. Jag försöker orka och hänga med. Jag försöker skratta på rätt ställen och vara med på roliga saker. Hela tiden kämpar min vilja mot min kropp som säger annat, men jag försöker åtminstonde.
"Man märker ingenting på dig", "det syns inte att du har ont", "man glömmer bort att du mår dåligt". Det är meningar jag får höra hela tiden. Från folk runt omkring mig. Sanningar som jag är mycket medveten om. Det märks inte alltid på mig, att jag dagligen (mer eller mindre) lider och kämpar mot min sjukdom. Det syns inte -för att jag vill inte visa det.
Skulle jag öppna upp mig, börja prata om det eller låta folk se hur det påverkar mig, då skulle många nog bli förvånade. Kanske till och med rädda. Ibland vill jag bara gråta, mycket, och länge, och högt. Ibland gör jag också det. Jag måste lixom ibland få uttrycka mig. Jag måste få bli arg och frustrerad och svag och ledsen -jag med. Precis som ni och andra där ute i världen. Däremot kan jag inte tillåta det hela tiden. Nästan alla dagar måste jag vara stark och glad och pigg. Jag måste vara för mig, påhittig och rolig. Jag måste vara smart och snabbtänkt. Jag måste vara tålmodig och koncentrerad. Också precis som ni. Så är det bara.
Jag är trött och utmattad. Jag är ledsen och arg och rädd. Jag har ont, ständigt. Jag känner mig ensam och oförstådd. Jag försöker träna men efter varje träningspass blir jag liggandes med svåra smärtor i magen. Huggande, svidande, ilande. Jag äter även om min aptit är dålig. Jag försöker leva ett socialt liv även om tröttheten gör varje aktivitet eller socialtumgänge rätt påfrestande. Jag går till jobbet 9 timmar om dagen, försöker vara tålmodig med alla, försöker göra ett bra jobb.
..Men det jag jobbar mest med, lägger mest energi och vilja på, är att vara en bra flickvän och sambo för min bättre hälft, Viktor. Han lever med mig större delen av dygnet och är mig närmast. Det gör också att han får ta de tillfällen jag faktiskt inte orkar. Eller när tröttheten, och smärtan bubblar upp ur mig fast jag inte vill. När jag tappar kontrollen och får kvällar där jag bara är ledsen. Eller irriterad och arg. Han är så otroligt tålmodig med mig. Förstående fast han egentligen inte kan förstå. Han är stöttande och klok och stark.
Varje dag kämpar jag för hans skull. Varje dag försöker jag komma ihåg vem jag egentligen är, jag försöker hålla fast vid den person han blev förälskad i, den person han älskar. Han är anledningen till att jag inte tappat kontrollen helt. För att jag vill vara den bästa för honom.
Kan ni förstå att jag får älska den bästa människan? Vilken tur jag har mitt i allt skit.
Ryser av tanken
Jag tänker på allt som har hänt. Mest det som hänt för ett par dagar sedan. Jag minns det knappt. Visst, det sägs att smärta är det man glömmer snabbast men det känns som om det var en helt annan del av mitt liv. Som om det kanske bara var en dröm, en fruktansvärd, plågsam mardröm. Så känns det.
Jag tänker på morfinet jag har hemma. Ryser lite. Det ligger numera långt ner i en plåtlåda. Det är meningen att det ska vara min räddning om det händer igen. Det där smärtsamma. Jag tänker på vilken befrielse det var när värken släppte och sen tänker jag på reaktionen morfinet gav. Hur jag svullnade upp, fick svårt att andas, smärtan i magen bröstet. Jag tänker att det inte var värt det, även om värken på bukhålan släppte. Att det nog kommer att få ligga kvar i plåtlådan oavsett av som händer.
Det visade sig alltså att jag var överkänslig mot mofin, precis som min mamma. Jag minns så väl när hon fått medicin efter att varit sjuk ett tag. Hon fick samma krampanfall och låg helt utslagen i sängen. Det var många år sedan och jag blev så rädd att jag grät och det slutade med att mamma fick trösta mig, istället för att jag tröstade henne.
Hur som helst. Det var tydligen ett krampanfall i gallgångarna jag råkade ut för. Kommer en liten faktadel om det senare, om någon är mer nyfiken på vad det innebär.
En cysta sprack inom mig
Dagen hade varit som en helt vanlig dag. Jag hade jobbat och tränat och handlat. Inget märkvärdigt eller ovanligt. Det molande värken i magen malde på, också precis som vanligt. Något jag numera inte reflekterade över. Jag och Viktor låg och snappade på tv:n innan vi skulle till att släcka lampan. Det var då den molande värken i bukhålan ändrades. AJ, vad ont det började göra. Det gick från molande till påträngande och svidande på bara någon minut. Okej, håll ut, hann jag tänka för mig själv. Det går nog över snart. Andas.
Men det gick inte över. Det blev bara värre. Jag kände hur min kropp började försvara sig. Jag kunde känna hur temperaturen steg inom mig och gjorde mig alldeles yr. Kanske behövde jag kissa? Jag gick upp på toa ,sköljde iskallt vatten i ansiktet och försökte kissa, men inte en droppe. Istället gick jag tillbaka till sängen och vid det här laget var smärtan så extrem att jag började tappa kontrollen. Det sved och ilade och högg i bukhålan på mig. Mer och mer, starkare och starkare. Min kropp gick på högvarv, min temperatur var skyhög inom mig men jag skakade som ett asplöv hela jag av smärtan.
Tillslut visste jag varken ut eller in, vart jag skulle gå, hur jag skulle ligga. Smärtan strålade ifrån djupet av bukhålan rakt ut i ryggen och det kändes som att den inte fick plats inom mig. Som att den växte och tryckte på. Förstår ni? Den strålade och bubblade upp i mig och innan jag visste ordet av det så låg jag över toalettstolen och kräktes som ett barn. Jag kräktes och rullade runt på golvet, grät och åmade mig om vartannat. Nu dör jag, tänkte jag.
Viktor kände sig nog lika hjälplös som jag. Han ringde sjukvården och de skickade meddelande till akutmottagningen att vi var på väg in. Under tiden hade jag lyckats krypa in i duschen i ett desperat försök att kyla ner mig själv. Svetten rann ner för ryggen på mig. Det gjorde så ont inom mig. Jag var helt säker på att jag skulle ramla ihop snart. Jag var helt svimfärdig och Viktor fick lyfta mig under armen och hjälpa mig.
Det måste ha synts utanpå mig hur mycket jag plågades för jag fick komma in på akuten förvånande snabbt. Sköterskorna tog temp och blodtryck och ställde ett flertal frågor innan jag slutligen rullades in i en sal i väntan på läkare. Jag kunde inte sitta still, jag kunde inte ligga och jag orkade inte stå. Jag la mig på golvet, låg böjd över sängen, satt ihop kurad som en boll. Fick två kuddar, slängde iväg två kuddar. Ställde mig, la mig, sträckte på mig och böjde ihop mig. Ja ni förstår.. Ingenting hjälpte.
Till sist kom läkaren äntligen in i salen där jag låg och det skulle visa sig vara samma läkare som gav mig diagnosen för 7 månader sedan. Johan.
Min nedstämdhet, så kändes det
Jag började känna mig ständigt utmattad och trött, både fysiskt och psykiskt. Jag orkade helt enkelt inte mer. Jag orkade inte stratta åt roliga skämt, jag orkade inte svara i telefonen och jag orkade inte ta beslut. Jag började tappa kontakt med mina närmaste vänner, stängde dem ute och svarade inte när de försökte kontakta mig. Jag kände mig ensam i sjukdomen. Jag kände mig ensam som person. Fast det egentligen var jag som backade undan och stötte bort alla så kände jag mig bortglömd och oförstodd.
Innan var jag rolig och rapp i mina konversationer. Jag var påhittig och skämtsam och ironisk. Nu blev jag känslig och tyst. Jag tog illa upp av saker som jag tyckt varit roliga innan. Jag fick taggarna utåt och reagerade på ett sätt som både skrämde mig och folk runt omkring mig. Att vara tvungen att ta beslut som exempelvis vilken restaurang vi skulle äta på gjorde mig gråtfärdig. Jag orkade inte ta ens de enklaste besluten utan de fick mig snarare att vilka stanna hemma i min säng.
Jag hade ständigt ont, jag var ständigt trött och jag blev ofta frustrerad och arg och ledsen. Frustrerad att jag inte ens orkade hjälpa till hemma med tvätten och arg för att jag inte orkade vara den glada roliga Emilia som jag egentligen är. Jag blev ledsen för att jag visste att jag sårade folk omkring mig när jag egentligen inte menade det.
Mina vänner, familj och sambo fick hantera mig med enormt tålamod. Idag är jag glad att jag inte förlorade det viktigaste jag har. Att de kunde bortse, att de kunde förstå och att de kunde hålla ut. Det är inte min nedstämdhet som är det jobbigaste att prata om, även om det är lite generande att visa sig svag när man alltid varit stark. Det är hur jag behandlade mina närmaste som är det värsta. Det är det som jag skäms över mest. Att de fick ta så mycket skit. Att jag körde över dem när de egentligen är värda att avgudas.
Idag är jag så otroligt tacksam för att de stannat kvar och även om min nedstämdhet fortfarande hänger över mig men inte fullt så mycket så jobbar jag varje dag med att gottgöra dem. Jag kämpar mot min trötthet idag och jag kämpar mot smärtan som sköljer över mig. I somras kämpade jag inte emot det alls. Jag tyckte bara synd om mig själv, var egoistisk och elak.
Förlåt för hur det har varit. Jag älskar er alla.
Min nedstämdhet, hur kom det sig?
Det är inte bara personligt. Många gånger är det också rätt generande och pinsamt. Lite skamligt. Framförallt så är det ofta väldigt jobbigt och ibland tar det över mig helt och hållet. Jag ska försöka förklara det även om det är ganska svårt att sätta ord på det. Min depression.
Jag är uppväxt i en familj där vi alltid haft lätt att prata om känslor. Jag har lätt att förstå andras och jag har själv alltid haft mina egna känslor "på utsidan". Det vill säga, jag gråter när jag känner mig ledsen och jag skrattar när jag känner mig glad. Det finns de människor som hanterar sina känslor inom sig, sluter sig lite och utstrålar inte så mycket av det. Så funkar inte jag, jag måste snarare ut med allt inom mig. Rädsla, sorg, besvikelse, glädje -allt verkar synas utanpå mig. Att skriva om min sjukdom är ett sätt att få ur mig den delen av mitt liv. Att pussa och krama och följa efter min sambo vart han än går där hemma är ett sätt att få ur mig en annan känsla, denna gång kärlek. Så funkar jag, andra funkar på annat sätt, inget sätt är bättre eller sämre.
När jag fick diagnosen Endometrios i Maj -13, för 7 månader sedan rördes mycket om i mitt liv. Jag hade haft min plan i livet och plöttsligt ändrades alla förutsättningar. Jag har gått igenom många steg i hanteringen av sjukdomen under dessa 7 månader. Från att till en början hamna i någon sorts likgiltig chock, för att sen bryta ihop i förtvivlade sammanbrott, till att slutligen komma in i ett sorts tröttsamt tillstånd utan större förändringar.
Direkt efter beskedet av diagnosen var jag till en början fast bestlutsam om att jag aldrig kommer kunna få barn. Att det var kört för mig. Att mina drömmar sen barnsben om ett sagoligt bröllop och massa små bebisar aldrig skulle få bli min verkligenhet. Jag kunde vakna på nätterna av att jag skrek rakt ut "Jag vill inte, du får inte, jag kan inte". Att jobba med barn varje dag blev en plåga och en påminnelse om att jag aldrig kommer kunna få egna. Jag var ledsen och rädd och förtvivlad.
Efter en tid kunde jag landa och lyssna på folk runt omkring mig. Jag kunde ta till mig något annat än det värsta. Jag började på nytt jobb och köpte ny lägenhet och fokuserade mycket på det. Jag började känna hopp om operationen som skulle förändra allt. Den skulle komma och ta bort alla symtom och göra mitt liv till det normala igen. JAg bestämde mig för att operationen skulle lösa allt. När mina symtom istället fortsatte efteråt och stegvis blev värre tappade jag hoppet en aning igen. Smärtan bredde ut sig, tröttheten sköljde över mig och kroppen kändes tyngre och tyngre.
Det var här, någon gång i mitten på sommaren som jag slutade känna igen mig själv. Min nedstämdhet började inte bara påverka mig själv utan även folk runt omkring mig. Jag hamnade i en depression och hur det kändes och påverkade mig, det får jag fortsätta med i nästa inlägg .
Frågor till alla Endo-systrar
Fler börjar läsa det jag skriver och jag märker att personer blir nyfikna och intresserade. En del för att de själva känner igen sig och andra för att de är i en nära relation med mig eller någon annan som har Endometrios. Jag beskriver saker ur mitt liv som får folk att reagera o fråga vad det egentligen beror på. Kommer det från Endometriosen (Tro mig, jag ställer själv den frågan ofta)? Vissa besvär påminner ibland om så många andra saker. Trötthet, blödningar, smärtor i rygg och ben har väl många människor till och från. Depression och buk smärtor är vanligt och ibland svårt att hitta orsak till.
Att läsa om andras liv med Endometrios ger lite mer klarhet. Ingen garanti men iallafall en möjlighet. En möjlighet till en orsak. Det finns många där ute med precis samma symtom som jag och det ger mig något att hålla i. Det ger mig en förklaring på allt jag känner. En anledning till varför jag känner som jag gör. Ett fel. Med hjälp av andras erfarenheten blir det lättare att förstå. Lättare att behandla. Lättare att gå igenom.
Framöver kommer jag också att skriva inlägg där jag inriktar mig på specifika frågor till andra endosystrar. Dels för att det är intressant att läsa om en sjukdom som man vet så lite om men som faktiskt är väldigt vanlig. Dels också för att det ger lite bredare perspektiv hur det kan vara att leva med sjukdomen. Jag hoppas på att, genom att samla andras upplevelser och erfarenheter, kunna upplysa andra kvinnor om Endometrios. Jag önskar att ingen skulle behöva drabbas av det men är det någon där ute som lider av besvär som påminner om Endo och inte fått vård för det så vill jag ge en varning till dem. Jag vill ge dem något att hålla i (utan att bli hypokondriker), något att spåna på, lägga fram till läkare och kräva en möjlighet att utesluta. Jag vill upplysa och informera och varna, innan det är för sent. Innan det går så långt att organ behöver opereras bort eller att något annat hänt som kan ge men för livet.
Svar till min syster
Älskade syster.
Jag älskar dej så mycket. Jag är så glad att vi har den relationen vi har. Att du är min vackra, kloka, starka storasyster som jag genom hela min uppväxt kunnat hitta så mycket stöd och råd och vägledning och kärlek från.
Jag kommer ihåg när jag ringde dig, nyss fyllda 15, och bad om att få komma hem till dig för råd och hjälp i livet. Jag bar på frågor som du besvarade och jag fick gråta mot din axel för att du visste att det skulle göra mig starkare. Jag var vilsen och bar på mycket som hände i mitt liv och du hjälpte mig att reda ut det. Du har alltid gjort det och du gör det fortfarande.
Tack syster för ditt brev. Det finns så mycket sanning i det du skriver. Jag vet ju det. Jag bär halsbandet idag. Nära mitt hjärta har jag det. Känner det. Det är som jag blev 2 cm längre, jag lixom sträcker på mig plötsligt. Ler lite fånigt för att jag tänker att jag banne mig är oövervinnerlig. Du påminner mig att tro på mig själv och min förmåga att få och bli det jag vill. Jag blir starkare av det, av dina ord.
Jag ska komma ihåg att det är okej att gå på halv fart för ett tag. Komma ihåg att jag gör så gott jag kan och att det måste få vara tillräckligt. Sänka kraven och ägna min lilla energi på det som gör mig glad, och sund och frisk. Jag har egentligen alltid vetat det och jag har länge bråkat med mig själv och mina tankar som säger att jag kan vs. inte kan. Att veta att någon mer tror på mig när jag ibland själv glömmer bort hjälper. Mycket. Varje gång.
Därför vill jag säga tack. Tack syster för att du står bakom mig med så otroligt mycket kärlek som du gör. Du inspirerar mig och är min förebild i så många saker. Jag vet att dina ord kommer från ditt hjärta och att du har din egen kropp som referens. Att du ibland kämpar själv mot motgångar och värk. Jag vet att du är en hjälte varje dag. En kärleksfull mamma, inspirerande syster och vacker fru trots att du också går med svåra, tuffa smärtor. Därför vet jag att dina ord inte kan bli viktigare, för att det kommer från någon som vet hur det är.
Du är min vän och jag är rädd om dig också.
Älskar dig! Kram från lillasyster
Ett brv från min älskade syster
"Älskade syster
Bland känns allt mörkt och becksvart, ibland tappar man orken att överhuvudtaget kämpa. Ibland möter man motgång på motgång och vem har då orken att försöka se bortom dem?
Jag vill ge dig en liten gåva, bär det runt halsen eller häng det på ett ställe där du ser det ofta. Med hjälp av halsbandet finns det tre saker vill jag påminna dig om..
TRO: Tro att allt är möjligt tills någon bevisat dig motsatsen. Tro på det ofödda barnet och att ni kommer att få ses när tiden är inne.
HOPP: Hoppas att allt kommer att bli bra även när det ser mörkt ut och världen runtomkring säger annat. Hoppas på din förmåga att läkas och föra dig dit det är meningen att du ska vara.
KÄRLEK: När du själv inte orkar, låt då vår kärlek bära dig. Låt oss hjälpa dig, stötta dig och älska dig. Du har så många runtomkring dig som med sin kärlek till dig tror och hoppas för dig.
Du säger att du lärt dig leva med smärtan och jag vet hur det är att komma till den punkten. Man lär sig leva med och inte i sitt huvud hela tiden ge uppmärksamhet till smärtan. Men det betyder inte att livet inte fortfarande går i uppförsbacke. Att det vardagliga tar lite längre tid och "snor" åt sig mer energi än vanligt. Man fungerar men inte på samma sätt som innan.
Jag vet hur det är.
Sänk dina krav, prioritera vad som behöver göras/hur/när och på vilket sätt. Tänk på dig själv i första hand och att göra det som din kropp mår bäst av just då. Låt det vara så en period, kanske en lång period eller när smärtan känns värre.
Tillåt dig själv att leva på 50%, för så en dag kanske du vaknar och smärtan är borta. För en period kanske du orkar vara dig själv och leva till 100% igen. Jag tror att de bra perioderna blir oftare och fler om du lyssnar på och saktar ner tempot när kroppen behöver det.
Du är min syster men också min vän och jag är rädd om dig.
Du kan allt du vill, vågar och tror på.
Älskar dig! Kram Storasyster"
Tröttheten inte lika påträngande
Vilken vändning. Vilken skillnad. Vilken frihet!
Jag orkar ta vara på mitt liv. Förstå mig rätt nu och ta det nästan med en nya salt. För mig känns det här revolutionerande medan det för någon annan är en självklarhet. Jag orkar nämligen vara vaken mer än jag gjort på senaste 7 månaderna. Jag orkar att vara vaken när jag kommer hem från jobbet och jag orkar vara vaken längre än 22.00 på kvällen. Det tar till och med 10 minuter innan jag somnar när jag lägger huvudet på kudden. Kan ni tänka er!
Det är nästan skrattretande och löjligt. Kanske svårt att förstå varför jag jublar och ger en high five över an sån liten sak. För mig är det så otroligt skönt. Ni anar inte. Jag kan inte beskriva hur tufft det är att ständigt ha tröttheten över sig. Att alltid känna sig utslagen om det så är morgon, dag eller kväll. Utan sömn, med sömn -ingenting har hjälpt, det har aldrig varit någon skillnad. Det har varit svårt att hålla koncentrationsförmågan uppe. Vardagliga saker som att handla eller hänga upp tvätt har sugit musten ur mig. Bara tanken på det ar gjort mig gråtfärdig. På riktigt. Att vara så trött och tömd på energi gör att man känner gråtfärdig nästan jämt. Frustrerad att man inte orkar. Känner sig tråkig för att man inte vill, eller gör, eller sätter igång. Roliga saker har inte varit lika roliga längre och saker som fått mig att skratta innan har på senaste tiden snarare fått mig på dåligt humör.
Den senaste veckan har det ändrats lite. Jag sover fortfarande på lunchen känner mig lite mör på kvällarna men jag måste säga att tröttheten inte alls är den samma länge. Efter jag ätit antibiotikan har jag känns mig mycket piggare. Gladare. Jag vet inte vad det beror på eller hur länge det kommer att vara men just idag är jag glad över att få känna mig som människa igen. Smärtorna blir lättare att hantera med lite mer energi i kroppen.
Tack!
Det är generellt bra med mig, fast det gör ont
Mina förvärrade buksmärtor berodde på en urinvägsinfektion. Det släppte tillsist när jag ätit antibiotika några dagar och idag gör jag min tredje dag på jobbet sedan sjukskrivningen. Jag är tillbaka till den molande värken nu. Den jag lärt mig leva med. Det är nästan så att jag inte tänker på att nämna den när kompisar, familj eller andra frågar hur det är med mig.
Det är svårt att förklara hur det tillsist blir när man gått så länge med ständig värk. Man blir lixom dåsig och mör men det är inget man relaterar till smärtan. Utan snarare till allmäntillståndet. Som en måndagsmorgon innan man kommer igång riktigt på jobbet. Eller en söndags eftermiddag efter en sen uppesittarnatt under lördagen. Skillnaden är att i det här fallet kommer man aldrig igång. Om det är någon som frågar så är ju läget generellt ganska bra. Eller det är som det är. Som det kommer att vara.
Jag har ont. Varje dag, men det är inte förrän det kommer ett anfall med strålande, huggande, ilande smärta som jag känner att det är värt att nämna. Eller om det börjar rinna blod ur mig, utan att jag vet anledningen. Eller när illamåendet sköljer över mig och gör mig yr och svimfärdig. Då kommer jag att nämna det. Övrig tid gör det bara ont. Ni vet, som vanligt.
Bara vila
Jag ligger och vilar som jag blivit tillsagd. Sover ibland korta stunder. Försöker hålla mig vaken så gott det går. Jag ska samla energi till att laga lite mat. Det enklaste jag kan hitta. Sen ska jag lägga mig igen. Kanske se en film som jag sett 4 gånger förut. Lägga värme på magen och hoppas på att det hjälper lite.
Sen ska jag lyssna på mammaråden och försöka tänka på att tömma min blåsa varje gång jag kissar. Riktigt, även om det gör mig yr av smärtan. Nu har jag tagit min tredje tablett av antibiotikan, nu ska det enligt folk börja släppa. Till dess blir det vila, vila, vila. Det är vad jag klarar av just nu.
Jag ligger i min underbart sköna nya fleecetröja. Jag fick den i ett paket på posten av mamma igår. Med ett litet kort där det stod att de tyckte att jag skulle behöva något skönt och varmt och att de tänker på mig hela tiden där hemma, mamma och pappa. Mer behövdes inte för att jag skulle gråta som ett barn. Jag saknar dem. Varje dag.
Recept på ännu fler tabletter
Läkaren ringde sent på eftermiddagen igår. Det hade visat sig finnas en odling av bakterier i mitt urin vilket innebär att jag har en urinvägsinfektion. Troligtvis är det något jag fick hos urologen i början av september när han gick in flera gånger i mitt urinrör med olika instrument. Jag fick troligtvis en bakterie då och det skulle förklara varför symtomen förvärrats på sista tiden. Smärtorna i samband med att jag kissar (före och efter) är idag fruktansvärda. Inte svidande i urinröret som vanligtvis under en urinvägsinfektion utan skärande i bukhålan och runt svanskotan.
Läkaren skickade direkt recept på antibiotika, penicillin som jag nu ska äta i 5 dagar.
Mamma hade redan i tisdags sagt att hon misstänkte infektion så jag ringde henne direkt och förklarade att det hade visat sig att hon hade rätt. JAA! ropade hon rakt ut. Inte för glädjen att hon gissat rätt utan för lättnaden över att mina besvär troligtvis kommer av infektionen och att jag nu fått antibiotiska som förhoppningsvis kommer att göra att mina smärtor försvinner. Hon kände precis som jag, lättnaden över att det kanske fanns en anledning till mina förvärrade smärtor. Att det inte endast orsakas av sjukdomen Endometrios. Att det för hoppningsvis inte är något jag kommer behöva gå med föralltid.
Så nu är det ännu fler tabletter om dagen. Nästan så att det är svårt att hålla reda på. Jag får lägga upp morgondagens dos i högar kvällen före för att lättare komma ihåg alla under dagen.
Snälla. Snälla låt smärtorna gå över av det här nu. Jag orkar inte ha så här ont mer och jag kan inte äta så här många tabletter om dagen länge till. Vilket liv skulle det vara, Vilket liv har det varit...
Några steg för mycket
Igår tog jag mig vatten över huvudet. Envisheten och det strålande vädret ute fick avgöra saken, jag måste ta en kort promenad. Om så bara ner till den lilla matbutiken runt hörnet. De få stegen gjorde mig trött och matt och jag hann knappt tillbaka hem innan det högg till i magen och gjorde mig liggande hela dagen. Jag kunde inte ens förmå mig att läsa tidningarna jag hade köpt. Inte ens se på en film. Viktor ringde mig under dagen och frågade vad jag gjorde. "Tittar upp i taket" svarade jag, för att det var precis det jag gjorde, större delen av dagen.
På eftermiddagen samlade jag de lilla krafterna jag hade och satte upp vårt nya bord i köket och resten av kvällen låg jag i Viktors knä och såg på tv innan vi slutligen gick och lade oss.
Äntligen har vi en nytt fint matsalsbord!
Idag började jag dagen lite lugnare. Även om det kryper i kroppen på mig så finns inte energin där att göra mer än att ligga här i soffan med datorn i knät. Idag kanske det åtminstone blir att titta på en film eller läsa mina nya tidningar. Kanske blir jag piggare till kvällen och orkar pyssla lite i lägenheten.
Hur jag upplever smärtan
Jag ska försöka förklara vad som händer. Vad jag känner inom mig. Det är inte så enkelt. Det är faktiskt rätt svårt. Ena stunden känner jag på ett visst sätt och andra stunden ett annat sätt. Det kommer och går, tröttheten, smärtan och de stunder jag faktiskt känner mig rätt (förhållandevis) pigg.
Jag kommer att använda mig av ordet `anfall´. Mest för att det är det enda ordet som på något vis kan beskriva allt på bästa sätt. Sen finns det ju andra ord som exempelvis; skov, toppar, sämre perioder, attacker, häftiga sjukdomsutbrott osv. Med anfall menar jag när smärtan plötsligt går från molande och distraherande men inte krävande till riktigt påtaglig, huggande och gör mig både andfådd, yr och illamående. Det kan hända över en minut men det kan också komma stegrande mer och mer.
Under majoriteten av alla dagar och under största delen av dagarna känner jag den molande värken. Den sitter över hela bukhålan över bäckenet och ut över ländryggen. Det är den värken jag lärt mig leva med. Den jag känner av ständigt men som inte behöver påverka mig allt för mycket i vardagen. Det är egentligen inget särskilt som orsakar den. Inget tillfälligt fel som behöver behandlas. Den finns där nu och kommer troligtvis alltid att göra det. Jag har haft endometrioshärdar över livmodern som bränts bort genom operation. Kvar är små ärrvävnader och det är dem som irriterar nervtrådarna och skickar signaler till hjärnan att det fortfarande finns något kvar i bukhålan som behöver bekämpas. Alla de vita blodkropparna som skickats till området skapar inflammation och det ger mig den här värken över hela bäckenet och dessa sjukdomskänslor som jag har dagligen.
Sen kommer de där perioderna där antalet bättre dagar minskar och där anfallen (som vi nu kallar det) blir fler. De dagarna sover jag inte bara 10-11 timmar/dygnet utan där somnar jag även rätt ofta på eftermiddagen efter jobbet också.
Vid ett anfall hugger det till i bukhålan på mig. Om och om och om igen. Ibland känner jag det tydligt på sidan över ena äggstocken ibland ä det centrerat vid livmoden. Det känns huggande och ilande och svidande på samma gång. Det blir omöjligt för mig att räta på mig. Smärtan strålar rakt ut i ryggen på mig. Långt mer i ländryggen, beder ut sig över skinkorna och svanskotan. Det är svårt att sätta fingret på det. Smärtan är för intensiv, pulserande. Jag känner hur smärtan bubblar upp inom mig, vill ut. Jag blir illamående och darrig i knäna. Jag vet inte hur jag ska ligga eller sitta eller stå, jag står lixom inte ut. Ibland ligger jag på mage med värme över ländryggen. Ibland har jag legat i Viktors knä så har han fått massera mig övre nedre delen av ryggen men oftast kan jag inte annat än att ligga i fosterställning. Så liten som möjligt. Med knäna tätt intill bröstet, med värme över magen och höften. Ligga så tills att jag somnar helt utslagen eller tills smärtan så småningom lugnar sig. Mattar av. Kvar blir inte mycket av mig mer än total trötthet.
Kanske sover jag lite. Hoppas på att jag hinner bli pigg innan nästa anfall kommer.
Sjukdomen visar sig på min kropp
Folk brukar säga att det inte syns på mig att jag är sjuk i Endometrios. Att det inte märks på mig att jag har de här smärtorna som jag faktiskt har. Jag ser relativt pigg ut ändå och har varken exempelvis blåmärken eller sår. Det går inte riktigt att ta på det jag känner, det går inte att se det.
Det är ändå mycket som blivit annorlunda med min kropp. Utvändiga saker som man faktiskt kan se men kanske inte alltid tänker på. Jag tappar väldigt mycket hår varje dag. Jag får rensa duschbrunnen på stora hårtussar efter varje gång jag duschat. När jag kammat ut mitt hår ligger återigen tussar med hår runt om mig. Jag har tunnt och stripigt hår. I hårbotten ser man stubb som blivit kvar av alla hårstrån som dagligen slitits bort. Som utbildad frisör vet man att hälsan visar sig i håret. Brister på vitaminer och mineraler kan göra att man tappar hår. Stress, trötthet är andra faktorer som vanligtvis visar sig i hårkvalitén.
Hår efter att jag borstat håret i morse
En annan sak som syns på min kropp är att jag inte kunnat träna på ett halvår. Min rygg är svagare och det syns när jag sitter och står. Min hy har mer celluliter, finnar och ser matt och glåmig ut. Jag har gått upp i vikt och känner mig svag och trött. Helt slut av att bara gå upp för trappuppgången till lägenheten här hemma.
Min mage är svullen, framförallt de perioder som smärtan är värre. Jag har svårt att riktigt sträcka på mig pga värken och vid flertal gånger kan jag försvinna in i min egen värld. Fastna med blicken. För att jag koncentrerar mig på att klara av smärtan som bubblar upp inom mig. Som blir intensiv och starkare för några minuter och sedan tonas ut.
Fast det är klart, inget av det är speciellt tydligt. Det är inte så att man tänker att "jaha, hon lider av sjukdomen Endometrios". Så den är nog dold ändå, sjukdomen. Svår att reagera på. Vilket vissa dagar är skönt. För det kommer dagar då man kämpar sig igenom sin smärta, rätar upp sig och går de där stegen även om man känner att tårarna trycker på för varje hälnerslag. Det kommer dagar man helt enkelt bestämmer sig för att vara lite starkare än kroppen egentligen känner sig och då är det skönt att personer runt omkring inte står och ser på en som ett offer. Att man kan få vara stark utan att behöva tyckas synd om.
Hemskjutsad från jobbet
Jag ligger hemma i min säng. Sjukskriven och hemskjutsad från jobbet. Värken inom mig har gjort mig helt darrig i både händer och knän. Jag är totalt utslagen. Det svider i bukhålan, ilar. Hugger om vartannat. Jag är blek i hyn med röda fläckar över bröst och ansikte. Illamåendet sköljer över mig om jag tar för många steg i rad. Varje duns under hälarna är som ett slag i magen. Två timmar på jobbet, sen skjutsade min chef hem mig. Sen dess har jag sovit. I fyra timmar jag har legat i fosterställning med en vetevärmare på magen och sovit. Nu ligger jag bara i sängen och försöker hålla mig vaken. Jag kan inte sova hela dagen, även om jag vill då smärtan verkligen är påtaglig nu. Jag fortsätter att vila, men jag kan inte ständigt sova. Det måste finnas ett annat sätt.
Jag är blek och rödflammig i hela ansiktet.
Kanske för att kroppen är i högvarv, för att smärtan tar kol på mig.
Jag har inte varit sjukskriven en dag sen operationen. Eller haft en semesterdag under hela sommaren. Jag har jobbat på sen dess och det har lixom funkat ändå. Men jag behöver vara sjukskriven några dagar, komma ikapp. Vila. Återhämta mig. Samla energi. Minska på stegen. Det har varit saker på hela tiden, bortbjudningar, flytt i flera veckor och jobb under vardagarna. Hur mycket jag än trivs att gå till jobbet eller tycker att det är kul att fixa här hemma så orkar jag inte riktigt.
Kanske är det därför det har blivit värre nu. För att jag har glömt att vila och äta sunt och tagit det lugnt. Inom mig kämpar kroppen ständigt med vita blodkroppar. Inom mig pyser det ut blod i magen. Inom mig har jag ständigt en aktiv inflammation. Inte konstigt att jag inte känner mig pigg. Jag behöver hitta ett sätt att förbättra min hälsa, hjälpa kroppen att läka inflammationen, stärka immunförsvaret. Därför sjukskriver jag mig nu. För att kunna komma tillbaka till mitt jobb, som jag trivs så bra på, pigg och friskare.
Jag har så ont. Tårarna bara sprutar inom mig. Varför är det värre nu? Vad ska jag göra? Det gör så ont.
Kanske inne i ett skov
Det har varit en väldigt tuff helg. Jag har kämpat mot min trötthet mer än vanligt. Tröttheten är något jag har över mig varje dag och har haft en längre tid men i torsdag kände jag att jag var mer utslagen än vanligt. Det blev ett sista-minuten-beslut den kvällen att åka på hockeymatch. Jag satt där mitt bland fans-ramsor, trumslag och applåder nästande sovande. Jag höll på att somna sittandes mitt i en stormande arena. Jag kunde inte hjälpa det.
Bara för någon dag sedan skrev jag att jag upplever min smärta mer kronisk och molande än innan. Mer utspridd runt bäckenet och ländryggen. Under de här senaste dagarna har det inte varit så. Den har varit huggande och pulserande och ilande. Rakt in i bukhålan är den, värken som den här helgen verkligen varit påtaglig. Jag har vid flera tillfällen ropat rakt ut, varit tvungen att börja mig dubbelvikt och känt ett sting av illamående inom mig, fortsätter det så här så spyr jag. Det har kommit som anfall, stegrande och intensiv för att sedan lägga sig en aning så pass att det ger mig tid att andas lite.
Kanske är jag inne i ett skov som de kallar det, läkarna, forskarna, de som vet lite mer om sjukdomen. Kanske är det en period som kommer att vara värre ett tag för att sedan gå över. Mellan varven av smärta som gjort mig både kallsvettig och tårögd så har jag varit helt utmattad. Vi var ute en sväng i går på en höstmarknad och efter det somnade jag utslagen i soffan. Efter några försök och lite stökande runt om mig väckte Viktor mig till sist och tur var väl det för jag hade kunnat sova bort hela dagen annars. Vi åt mat och satte på en film och efter halva somnade jag igen och sov sen genom en film till innan Viktor slutligen strök mig över håret och sa att jag fick gå in och lägga mig i sängen och sova tills i morgon.
Idag vaknade jag inte ens av klockan som ringde utan Viktor fick knuffa på mig för att jag skulle öppna ögonen. Jag gick från säng till soffa och låg sen där tills det var dags att åka iväg och äta lunch hos Viktors farmor. Även idag har jag jobbat mig igenom påtaglig trötthet och gripande smärt-toppar men det har inte hindrat mig från att göra saker. Jag har köpt ett bord på Ikea, ätit lunch med släkt och tagit en promenad med en vän.
Folk skulle nästan inte kunna tro att jag haft så ont som jag haft. För att det syns inte utifrån. För att jag låter det inte. Även om jag ibland skulle vilja. För det är inte så lätt att alltid bita ihop när en del av mig ibland gråter och lider och känner sig totalt utmattad och orkeslös. Som den här helgen.