Frågor till alla Endo-systrar
Fler börjar läsa det jag skriver och jag märker att personer blir nyfikna och intresserade. En del för att de själva känner igen sig och andra för att de är i en nära relation med mig eller någon annan som har Endometrios. Jag beskriver saker ur mitt liv som får folk att reagera o fråga vad det egentligen beror på. Kommer det från Endometriosen (Tro mig, jag ställer själv den frågan ofta)? Vissa besvär påminner ibland om så många andra saker. Trötthet, blödningar, smärtor i rygg och ben har väl många människor till och från. Depression och buk smärtor är vanligt och ibland svårt att hitta orsak till.
Att läsa om andras liv med Endometrios ger lite mer klarhet. Ingen garanti men iallafall en möjlighet. En möjlighet till en orsak. Det finns många där ute med precis samma symtom som jag och det ger mig något att hålla i. Det ger mig en förklaring på allt jag känner. En anledning till varför jag känner som jag gör. Ett fel. Med hjälp av andras erfarenheten blir det lättare att förstå. Lättare att behandla. Lättare att gå igenom.
Framöver kommer jag också att skriva inlägg där jag inriktar mig på specifika frågor till andra endosystrar. Dels för att det är intressant att läsa om en sjukdom som man vet så lite om men som faktiskt är väldigt vanlig. Dels också för att det ger lite bredare perspektiv hur det kan vara att leva med sjukdomen. Jag hoppas på att, genom att samla andras upplevelser och erfarenheter, kunna upplysa andra kvinnor om Endometrios. Jag önskar att ingen skulle behöva drabbas av det men är det någon där ute som lider av besvär som påminner om Endo och inte fått vård för det så vill jag ge en varning till dem. Jag vill ge dem något att hålla i (utan att bli hypokondriker), något att spåna på, lägga fram till läkare och kräva en möjlighet att utesluta. Jag vill upplysa och informera och varna, innan det är för sent. Innan det går så långt att organ behöver opereras bort eller att något annat hänt som kan ge men för livet.
Svar till min syster
Älskade syster.
Jag älskar dej så mycket. Jag är så glad att vi har den relationen vi har. Att du är min vackra, kloka, starka storasyster som jag genom hela min uppväxt kunnat hitta så mycket stöd och råd och vägledning och kärlek från.
Jag kommer ihåg när jag ringde dig, nyss fyllda 15, och bad om att få komma hem till dig för råd och hjälp i livet. Jag bar på frågor som du besvarade och jag fick gråta mot din axel för att du visste att det skulle göra mig starkare. Jag var vilsen och bar på mycket som hände i mitt liv och du hjälpte mig att reda ut det. Du har alltid gjort det och du gör det fortfarande.
Tack syster för ditt brev. Det finns så mycket sanning i det du skriver. Jag vet ju det. Jag bär halsbandet idag. Nära mitt hjärta har jag det. Känner det. Det är som jag blev 2 cm längre, jag lixom sträcker på mig plötsligt. Ler lite fånigt för att jag tänker att jag banne mig är oövervinnerlig. Du påminner mig att tro på mig själv och min förmåga att få och bli det jag vill. Jag blir starkare av det, av dina ord.
Jag ska komma ihåg att det är okej att gå på halv fart för ett tag. Komma ihåg att jag gör så gott jag kan och att det måste få vara tillräckligt. Sänka kraven och ägna min lilla energi på det som gör mig glad, och sund och frisk. Jag har egentligen alltid vetat det och jag har länge bråkat med mig själv och mina tankar som säger att jag kan vs. inte kan. Att veta att någon mer tror på mig när jag ibland själv glömmer bort hjälper. Mycket. Varje gång.
Därför vill jag säga tack. Tack syster för att du står bakom mig med så otroligt mycket kärlek som du gör. Du inspirerar mig och är min förebild i så många saker. Jag vet att dina ord kommer från ditt hjärta och att du har din egen kropp som referens. Att du ibland kämpar själv mot motgångar och värk. Jag vet att du är en hjälte varje dag. En kärleksfull mamma, inspirerande syster och vacker fru trots att du också går med svåra, tuffa smärtor. Därför vet jag att dina ord inte kan bli viktigare, för att det kommer från någon som vet hur det är.
Du är min vän och jag är rädd om dig också.
Älskar dig! Kram från lillasyster
Ett brv från min älskade syster
"Älskade syster
Bland känns allt mörkt och becksvart, ibland tappar man orken att överhuvudtaget kämpa. Ibland möter man motgång på motgång och vem har då orken att försöka se bortom dem?
Jag vill ge dig en liten gåva, bär det runt halsen eller häng det på ett ställe där du ser det ofta. Med hjälp av halsbandet finns det tre saker vill jag påminna dig om..
TRO: Tro att allt är möjligt tills någon bevisat dig motsatsen. Tro på det ofödda barnet och att ni kommer att få ses när tiden är inne.
HOPP: Hoppas att allt kommer att bli bra även när det ser mörkt ut och världen runtomkring säger annat. Hoppas på din förmåga att läkas och föra dig dit det är meningen att du ska vara.
KÄRLEK: När du själv inte orkar, låt då vår kärlek bära dig. Låt oss hjälpa dig, stötta dig och älska dig. Du har så många runtomkring dig som med sin kärlek till dig tror och hoppas för dig.
Du säger att du lärt dig leva med smärtan och jag vet hur det är att komma till den punkten. Man lär sig leva med och inte i sitt huvud hela tiden ge uppmärksamhet till smärtan. Men det betyder inte att livet inte fortfarande går i uppförsbacke. Att det vardagliga tar lite längre tid och "snor" åt sig mer energi än vanligt. Man fungerar men inte på samma sätt som innan.
Jag vet hur det är.
Sänk dina krav, prioritera vad som behöver göras/hur/när och på vilket sätt. Tänk på dig själv i första hand och att göra det som din kropp mår bäst av just då. Låt det vara så en period, kanske en lång period eller när smärtan känns värre.
Tillåt dig själv att leva på 50%, för så en dag kanske du vaknar och smärtan är borta. För en period kanske du orkar vara dig själv och leva till 100% igen. Jag tror att de bra perioderna blir oftare och fler om du lyssnar på och saktar ner tempot när kroppen behöver det.
Du är min syster men också min vän och jag är rädd om dig.
Du kan allt du vill, vågar och tror på.
Älskar dig! Kram Storasyster"
Tröttheten inte lika påträngande
Vilken vändning. Vilken skillnad. Vilken frihet!
Jag orkar ta vara på mitt liv. Förstå mig rätt nu och ta det nästan med en nya salt. För mig känns det här revolutionerande medan det för någon annan är en självklarhet. Jag orkar nämligen vara vaken mer än jag gjort på senaste 7 månaderna. Jag orkar att vara vaken när jag kommer hem från jobbet och jag orkar vara vaken längre än 22.00 på kvällen. Det tar till och med 10 minuter innan jag somnar när jag lägger huvudet på kudden. Kan ni tänka er!
Det är nästan skrattretande och löjligt. Kanske svårt att förstå varför jag jublar och ger en high five över an sån liten sak. För mig är det så otroligt skönt. Ni anar inte. Jag kan inte beskriva hur tufft det är att ständigt ha tröttheten över sig. Att alltid känna sig utslagen om det så är morgon, dag eller kväll. Utan sömn, med sömn -ingenting har hjälpt, det har aldrig varit någon skillnad. Det har varit svårt att hålla koncentrationsförmågan uppe. Vardagliga saker som att handla eller hänga upp tvätt har sugit musten ur mig. Bara tanken på det ar gjort mig gråtfärdig. På riktigt. Att vara så trött och tömd på energi gör att man känner gråtfärdig nästan jämt. Frustrerad att man inte orkar. Känner sig tråkig för att man inte vill, eller gör, eller sätter igång. Roliga saker har inte varit lika roliga längre och saker som fått mig att skratta innan har på senaste tiden snarare fått mig på dåligt humör.
Den senaste veckan har det ändrats lite. Jag sover fortfarande på lunchen känner mig lite mör på kvällarna men jag måste säga att tröttheten inte alls är den samma länge. Efter jag ätit antibiotikan har jag känns mig mycket piggare. Gladare. Jag vet inte vad det beror på eller hur länge det kommer att vara men just idag är jag glad över att få känna mig som människa igen. Smärtorna blir lättare att hantera med lite mer energi i kroppen.
Tack!
Det är generellt bra med mig, fast det gör ont
Mina förvärrade buksmärtor berodde på en urinvägsinfektion. Det släppte tillsist när jag ätit antibiotika några dagar och idag gör jag min tredje dag på jobbet sedan sjukskrivningen. Jag är tillbaka till den molande värken nu. Den jag lärt mig leva med. Det är nästan så att jag inte tänker på att nämna den när kompisar, familj eller andra frågar hur det är med mig.
Det är svårt att förklara hur det tillsist blir när man gått så länge med ständig värk. Man blir lixom dåsig och mör men det är inget man relaterar till smärtan. Utan snarare till allmäntillståndet. Som en måndagsmorgon innan man kommer igång riktigt på jobbet. Eller en söndags eftermiddag efter en sen uppesittarnatt under lördagen. Skillnaden är att i det här fallet kommer man aldrig igång. Om det är någon som frågar så är ju läget generellt ganska bra. Eller det är som det är. Som det kommer att vara.
Jag har ont. Varje dag, men det är inte förrän det kommer ett anfall med strålande, huggande, ilande smärta som jag känner att det är värt att nämna. Eller om det börjar rinna blod ur mig, utan att jag vet anledningen. Eller när illamåendet sköljer över mig och gör mig yr och svimfärdig. Då kommer jag att nämna det. Övrig tid gör det bara ont. Ni vet, som vanligt.
Min läkare ringde äntligen
Min läkare ringde mig äntligen igår. Efter flera försök att kontakta henne och flera veckors väntan ringde hon äntligen -och jag hade ingenting att säga.
Jag stod där som ett fån och hon räknade upp problem som jag sökt vård för och det enda jag kunde svara var "ja, det är ju i och för sig bättre nu". Vissa saker har jag löst själv, andra har jag lärt mig acceptera. En del saker som exempelvis mina svåra smärtor förra veckan har jag redan fått hjälp med och några sista saker har jag gått med så länge att jag hunnit läsa om det och ventilerat det och lagt det bakom mig.
Jag blev nästan gråtfärdig när hon pratade till mig , "Lilla gumman, oroa dig inte så mycket. Vännen, vad söker du vård för egentligen? Snälla du, vad bra att det blivit bättre". Från att jag verkligen känt att hon är den enda som förstår mig och tar mig på allvar till att känna att hon nu tyckte att jag ringt lite väl många gånger.
Jag är vanligvis stark. Ibland tror jag nästan at jag är oövervinnerlig. Jag går inte hem från jobbet i första taget, även om jag ibland borde det när jag blir sjuk. Värktabletter är något jag helst undviker och tar bara i nödfall och att ringa läkare och söka vård ska också mycket till innan jag gör. Jag är en ja-sägare och en kämpare. Det är inget jag mår dåligt av. Tvärtom.
Jag vill inte tyckas synd om. Jag vill inte höra från läkare att "det är ingen fara, ring om det blir värre" (som de oftast säger) för jag vet redan det. Det ger med sig. Feber, maginfluensa, infektioner, tandvärk, ögoninflammation osv. det mesta ger med sig och bir bättre med tiden. Jag söker inte vård för det.
Nu har saker ändrats. Plötsligt lider jag av något som kanske inte kommer att ge med sig. Något som jag inte vet vad innebär eller beror på. Nu har jag tvingast söka vård fler gånger senaste året än jag gjort under hela mitt liv. Jag möter nya symtom och frågor dyker upp. Jag träffar olika läkare med olika råd och svar. Jag kastas från fullkomlig kontroll till total ovisshet. Klart att jag söker min läkare. Maria, som jag tyckte att förstod mig. Jag har ju så många frågor.
Varför har jag ont varje dag? Varför blöder jag? Måste jag opereras igen? Vad innebär vissa saker? Hur ska jag göra vissa saker? Vad ska jag inte göra? Vem ska jag lyssna på? Hur kan jag skilja på saker?
Så ringde hon äntligen upp igår och det enda vi kom fram til var. "Vad bra att det bivit bra".
Fast det är inte bra. Inte alls.
Bara vila
Jag ligger och vilar som jag blivit tillsagd. Sover ibland korta stunder. Försöker hålla mig vaken så gott det går. Jag ska samla energi till att laga lite mat. Det enklaste jag kan hitta. Sen ska jag lägga mig igen. Kanske se en film som jag sett 4 gånger förut. Lägga värme på magen och hoppas på att det hjälper lite.
Sen ska jag lyssna på mammaråden och försöka tänka på att tömma min blåsa varje gång jag kissar. Riktigt, även om det gör mig yr av smärtan. Nu har jag tagit min tredje tablett av antibiotikan, nu ska det enligt folk börja släppa. Till dess blir det vila, vila, vila. Det är vad jag klarar av just nu.
Jag ligger i min underbart sköna nya fleecetröja. Jag fick den i ett paket på posten av mamma igår. Med ett litet kort där det stod att de tyckte att jag skulle behöva något skönt och varmt och att de tänker på mig hela tiden där hemma, mamma och pappa. Mer behövdes inte för att jag skulle gråta som ett barn. Jag saknar dem. Varje dag.
Han driver mig till vansinne
Jag skriver bland om tårar som bubblar upp inom mig, trycker på. Att jag blir ledsen av vad läkarna berättar för mig eller över smärtan som förstör mig, plågar mig. Jag känner mig ledsen och sårbar och rädd men inte heller det, precis som sjukdomen, syns alltid utanpå mig. Det rinner inga tårar, men jag är ledsen ändå. Ibland.
Jag har haft så ont de här senaste dagarna. Varit ledsen och hjälplös och trött. Det är jobbigt. Det är jätte tufft. Det gör så ont så helst vill jag bara gråta hela tiden. Svära för att jag inte orkar mer. Min kropp får aldrig slappna av. Den jobbar och sliter och kämpar och försvarar sig hela tiden. Det är utmattande. Avsträngande. Jobbigt. Jag kan aldrig sluta. För att det funkar inte så. För att smärtan slutar inte. Det håller i sig, och ligger kvar, och fortsätter.
Sen kommer han hem. Den där snygga, roliga, energisugande, dryga, krävande mannen som gör mitt liv underbart. Som irriterar mig och retar mig och älskar mig och är snäll mot mig. Han får mig att tänka på annat, han påminner mig om att leva mitt liv några minuter utan smärtan. Lär mig att förtränga den. Om det så är genom att vika sig bubbel av skratt eller att vilja slita av sig håret för att den där mannen driver mig till vansinne.
Kan låter mig inte klaga, för då får jag skylla mig själv. Jag får inte sjunga för då håller han för öronen. Jag får inte prata för mycket för då höjer han volymen på tv:n. Ändå låter jag honom bre smör på fel sida på smörgåsen, ligga över mig som en 1000 kg valross på nätterna, fisa och äta tacos med sked fast man ska äta med gaffel. Han har det så himla bra och driver mig ändå till vansinne och trots allt älskar jag honom så mycket att jag knappt vet vad jag heter.
Han befriar mig från det som är jobbigt. Låter mig andas emellanåt. Låter mig leva ett normalt liv utan sjukdomen om det så är för en kort stund. Han gör mig starkare och piggare och gladare.
Kan det vara sant att jag får älska honom?
Recept på ännu fler tabletter
Läkaren ringde sent på eftermiddagen igår. Det hade visat sig finnas en odling av bakterier i mitt urin vilket innebär att jag har en urinvägsinfektion. Troligtvis är det något jag fick hos urologen i början av september när han gick in flera gånger i mitt urinrör med olika instrument. Jag fick troligtvis en bakterie då och det skulle förklara varför symtomen förvärrats på sista tiden. Smärtorna i samband med att jag kissar (före och efter) är idag fruktansvärda. Inte svidande i urinröret som vanligtvis under en urinvägsinfektion utan skärande i bukhålan och runt svanskotan.
Läkaren skickade direkt recept på antibiotika, penicillin som jag nu ska äta i 5 dagar.
Mamma hade redan i tisdags sagt att hon misstänkte infektion så jag ringde henne direkt och förklarade att det hade visat sig att hon hade rätt. JAA! ropade hon rakt ut. Inte för glädjen att hon gissat rätt utan för lättnaden över att mina besvär troligtvis kommer av infektionen och att jag nu fått antibiotiska som förhoppningsvis kommer att göra att mina smärtor försvinner. Hon kände precis som jag, lättnaden över att det kanske fanns en anledning till mina förvärrade smärtor. Att det inte endast orsakas av sjukdomen Endometrios. Att det för hoppningsvis inte är något jag kommer behöva gå med föralltid.
Så nu är det ännu fler tabletter om dagen. Nästan så att det är svårt att hålla reda på. Jag får lägga upp morgondagens dos i högar kvällen före för att lättare komma ihåg alla under dagen.
Snälla. Snälla låt smärtorna gå över av det här nu. Jag orkar inte ha så här ont mer och jag kan inte äta så här många tabletter om dagen länge till. Vilket liv skulle det vara, Vilket liv har det varit...
Några steg för mycket
Igår tog jag mig vatten över huvudet. Envisheten och det strålande vädret ute fick avgöra saken, jag måste ta en kort promenad. Om så bara ner till den lilla matbutiken runt hörnet. De få stegen gjorde mig trött och matt och jag hann knappt tillbaka hem innan det högg till i magen och gjorde mig liggande hela dagen. Jag kunde inte ens förmå mig att läsa tidningarna jag hade köpt. Inte ens se på en film. Viktor ringde mig under dagen och frågade vad jag gjorde. "Tittar upp i taket" svarade jag, för att det var precis det jag gjorde, större delen av dagen.
På eftermiddagen samlade jag de lilla krafterna jag hade och satte upp vårt nya bord i köket och resten av kvällen låg jag i Viktors knä och såg på tv innan vi slutligen gick och lade oss.
Äntligen har vi en nytt fint matsalsbord!
Idag började jag dagen lite lugnare. Även om det kryper i kroppen på mig så finns inte energin där att göra mer än att ligga här i soffan med datorn i knät. Idag kanske det åtminstone blir att titta på en film eller läsa mina nya tidningar. Kanske blir jag piggare till kvällen och orkar pyssla lite i lägenheten.
Fruktansvärt oprofessionellt bemötande på sjukhuset
Fortsättning av läkarbesöket ..
Gynekologen ville alltså diskutera mitt fall med en kollega och gick ut genom dörren. Efter en stund stormade en kvinna in i salen. Stannade upp och tittade på mig där jag satt utan trosor, nyligen undersökt. Utan att varken säga hej eller presentera sig stormade hon förbi mig och utbrast:
-Jag vet inte vad du vill att jag ska göra?! Jag kan inte göra så mycket. Du är varken min patient eller mitt ansvar, jag jobbar inte jour, jag har full mottagning nu klockan ett och behöver äta mat.
Jag tittade förvånat på min gynekolog och sedan på kvinnan som stod framför mig. Pratar hon med mig? Jag har väl inte tvingat henne till något, inte ens frågat efter henne. Vad menar hon? Hon fortsatte upprört..
-Jag kan inte starta en utredning på dig eller behandla dig. Det är Marias ansvar som opererade dig. Du är ju i utredning redan, vad kan vi göra då?
Gynekologen klev fram och berättade att jag hade svåra smärtor och var väldigt öm. Att jag opererats i Juni.
-Ja, jaha! Vill du ha smärtstillande menar du? Det kan vi väl ge dig medan du väntar på att få träffa Maria om det är det du vill ha?
Jag hörde hur jag nästan ropade JA TACK till henne. Vad som helst. Gör vad som helst, jag står inte ut med den här smärtan mer. Kvinnan började läsa ur min journal. Mumlade irriterat för sig själv. Läste högt och skakade på huvudet som om hon tyckte att det hon läste var hopplöst, eller kanske komiskt.
-Diklofekak och Alvedon. Haha, ja då vet jag inte vad jag ska ge dig. Du äter ju den högsta smärtstillande vi får ge. Inte mycket mer vi kan göra då. Då får vi ge dig GnRH angonister (hormonsprutor) om det inte hjälper med smärtstillande. Då finns det inget annat. Så då får du ta det och hamna i klimakterie. Då får vi ta och slå ut dina äggstockar helt och hållet. Slå ut allt så att det inte gör ont men du får du räkna med andra klimakteriebesvär. Så får vi göra tills du vill bli gravid. För då kommer inget att fungera så du kan bli gravid men det är väl det ända vi kan göra idag tills du vill ha barn.
Jag såg på henne. Allt låter som en börda. Som ett hopplöst fall. Jag började hålla med henne. Jag är inte hennes patient, så kan hon gå nu! Jag svarade att jag inte vill ta de där sprutorna. Jag är rädd för vad de gör med mig kropp.
-Jaha, då får du väl se till att bli gravid då. Det kan ju också hjälpa mot dina smärtor. Svarade hon tillbaka och skrattade. Hennes kroppsspråk var ryckig och hennes röst vass och hög. Hon gick fram och tillbaka i rummet flaxade med armarna och skrattade och skakade på huvudet om vartannat.
Bli gravid. Hon om det inte var en big deal. Klart att jag vill bli gravid en dag men det kommer aldrig vara av den anledningen för att bli av med mina smärtor. Då kommer det vara för att jag vill ha barn, för att jag har längtat och önskar och försökt länge. För att jag är redo att bli mamma, för resten av mitt liv. Hon fick det att låta som om det bara var en tillfällig lösning på problemet.
-Då kan vi hjälpa dig. Om du ska bli gravid. Vi kan ta reda på när du har ägglossning, om du har regelbunden mens. Har du det?
-Jag har inte haft regelbunden mens sen mina symtom förvärrades för nästan ett år sedan. Jag har inte haft mens överhuvudtaget sen förra julen!
Hon stannade upp och tittade på mig. Började flaxa upprört med armarna igen och utbrast;
-Jaha. Ja då förstår jag inte hur du ska kunna bli gravid! Då vet vi ju ingenting om vad som händer i din kropp över huvudtaget! Hur ska vi då veta när ägglossning är? Det kan vi ju inte! Då kanske det är dags för dig att ta den där sprutan ändå för du vet man ju aldrig hur lång tid det kan ta om det ens går. Det kan ju vara svårt som det är med endometrios och graviditet och dessutom verkar inget vara i sin ordning med ägglossning eller något alls i dig. Då tycker jag att du tar sprutorna om du kanske ändå inte kan bli gravid än. Inget verkar ju vara i sin ordning i dig. Så hade jag gjort, men nu är det inte jag som bestämmer det, du är ju inte ens min patient. Du får ta det med Maria.
Så lämnade hon rummet och gynekologen ursäktade sig och förklarade att hon verkade stressad.
Jag stirrade in i väggen. Tårarna bubblade upp inom mig. Tryckte på. BAAM!! Nu var det sagt. Ingenting är i sin ordning inom mig. Hur ska jag kunna bli gravid! Hur ska jag kunna få bebis i framtiden om jag inte ens hade ägglossning? Det var som ett slag i magen. Smärtan fanns inte ens mer. Nu var det återigen rädslan som var starkast. Jag var arg och ledsen och upprymd. Hur kan någon få säga så till mig? Jag sitter och berättar för henne att jag önskar barn i framtiden och hon säger att jag har alla odds emot mig. Skakar på huvudet åt mig Som om jag vore dum som ens tänkte tanken. Som om hon tyckte att jag var naiv och outbildad. Med ingen koll på läget.
Nu är det svår att tänka på annat. Hon har dömt mig redan och även om jag vet att det inte behöver vara sant så finns inget annat i huvudet på mig. Kommer jag inte kunna bli mamma ? Är det sant?
En jourtid och läkarbesök.
Jag blev alltså hemskjutsad från jobbet i måndags efter att smärtorna förvärras ännu mer sen helgen. Jag försökte så gott det gick men tillslut, efter ett otroligt stöttande från mina kollegor sänkte jag min stolthet och gjorde vad kroppen försökate säga till mig -åkte hem och vilade. Jag somnade direkt och sov 4 timmar och sedan 2 timmar till. Tröttheten tog aldrig slut och smärtan var så intensiv. Senare på dagen när jag insett att det snarare blir värre än bättre ringde jag sjukvården. De rekommenderade mig direkt att komma in på en akut/jour tid dagen därpå, alltså igår.
Återigen de där rosa väggarna. Hiss T, våning 8, väntrum grön. Vid det här laget hade jag så ont att det strålade genom hela höften när jag satt ner. Jag fick helt enkelt stå både i väntrummet och framför läkaren när jag slutligen fick komma in. Jag hade övat framför Viktor vad jag skulle säga för att komma ihåg allt. Endometrios, opererats 10 Juni, smärtor hela sommaren, trötthet och utmattning, illamående, rödflammigt bröst och ansikte, förvärrade smärtor, Cerazette, Diklofinak och Alvedon, samlagssmärtor, värk och yrsel vid urinering och tarmtömning, sover 11 timmar/dygnet, feberkänslor. Gynekologen antecknade och frågade och lyssnade. Hon tog urinprov, graviditetstest och stickprov. Urinprovet visade +2 vilket kan innebära infektion (svar under veckan) och grav-testet var negativt.
Hon gjorde en gynundersökning, kände och klämde och konstaterade att jag var väldigt öm. Undersökte mig med ultraljud, tog kort på äggstockar och livmorder och bad mig sedan vänta medan hon diskuterade mitt fall med en kollega. Det kändes som om jag var tillbaka till den 3 maj. Snart kommer väl någon specialist in och ger mig ännu en diagnos.
(Här kommer vi till en del i händelsen som jag låter få ett eget inlägg och hoppar nu direkt till slutet av läkarbesöket).
Läkaren gick ut genom dörren och gynekologen avslutade det hela. Jag fick en ny medicin utskriven och hon satte upp mig för en telefontid med min operationsläkare Maria (när det skulle bli skulle jag få information om på posten) och slutligen informerade hon mig om att hon ringer mig om det visade sig vara någon odling på mitt urin som nu skickats på labb. Jag rekommenderades att vara hemma minst en vecka och blev det inte bättre skulle jag höra av mg för läkarintyg och sjukskrivning ännu längre.
En hel timme hade jag varit där inne nu hem och vila.
Hur jag upplever smärtan
Jag ska försöka förklara vad som händer. Vad jag känner inom mig. Det är inte så enkelt. Det är faktiskt rätt svårt. Ena stunden känner jag på ett visst sätt och andra stunden ett annat sätt. Det kommer och går, tröttheten, smärtan och de stunder jag faktiskt känner mig rätt (förhållandevis) pigg.
Jag kommer att använda mig av ordet `anfall´. Mest för att det är det enda ordet som på något vis kan beskriva allt på bästa sätt. Sen finns det ju andra ord som exempelvis; skov, toppar, sämre perioder, attacker, häftiga sjukdomsutbrott osv. Med anfall menar jag när smärtan plötsligt går från molande och distraherande men inte krävande till riktigt påtaglig, huggande och gör mig både andfådd, yr och illamående. Det kan hända över en minut men det kan också komma stegrande mer och mer.
Under majoriteten av alla dagar och under största delen av dagarna känner jag den molande värken. Den sitter över hela bukhålan över bäckenet och ut över ländryggen. Det är den värken jag lärt mig leva med. Den jag känner av ständigt men som inte behöver påverka mig allt för mycket i vardagen. Det är egentligen inget särskilt som orsakar den. Inget tillfälligt fel som behöver behandlas. Den finns där nu och kommer troligtvis alltid att göra det. Jag har haft endometrioshärdar över livmodern som bränts bort genom operation. Kvar är små ärrvävnader och det är dem som irriterar nervtrådarna och skickar signaler till hjärnan att det fortfarande finns något kvar i bukhålan som behöver bekämpas. Alla de vita blodkropparna som skickats till området skapar inflammation och det ger mig den här värken över hela bäckenet och dessa sjukdomskänslor som jag har dagligen.
Sen kommer de där perioderna där antalet bättre dagar minskar och där anfallen (som vi nu kallar det) blir fler. De dagarna sover jag inte bara 10-11 timmar/dygnet utan där somnar jag även rätt ofta på eftermiddagen efter jobbet också.
Vid ett anfall hugger det till i bukhålan på mig. Om och om och om igen. Ibland känner jag det tydligt på sidan över ena äggstocken ibland ä det centrerat vid livmoden. Det känns huggande och ilande och svidande på samma gång. Det blir omöjligt för mig att räta på mig. Smärtan strålar rakt ut i ryggen på mig. Långt mer i ländryggen, beder ut sig över skinkorna och svanskotan. Det är svårt att sätta fingret på det. Smärtan är för intensiv, pulserande. Jag känner hur smärtan bubblar upp inom mig, vill ut. Jag blir illamående och darrig i knäna. Jag vet inte hur jag ska ligga eller sitta eller stå, jag står lixom inte ut. Ibland ligger jag på mage med värme över ländryggen. Ibland har jag legat i Viktors knä så har han fått massera mig övre nedre delen av ryggen men oftast kan jag inte annat än att ligga i fosterställning. Så liten som möjligt. Med knäna tätt intill bröstet, med värme över magen och höften. Ligga så tills att jag somnar helt utslagen eller tills smärtan så småningom lugnar sig. Mattar av. Kvar blir inte mycket av mig mer än total trötthet.
Kanske sover jag lite. Hoppas på att jag hinner bli pigg innan nästa anfall kommer.
Sjukdomen visar sig på min kropp
Folk brukar säga att det inte syns på mig att jag är sjuk i Endometrios. Att det inte märks på mig att jag har de här smärtorna som jag faktiskt har. Jag ser relativt pigg ut ändå och har varken exempelvis blåmärken eller sår. Det går inte riktigt att ta på det jag känner, det går inte att se det.
Det är ändå mycket som blivit annorlunda med min kropp. Utvändiga saker som man faktiskt kan se men kanske inte alltid tänker på. Jag tappar väldigt mycket hår varje dag. Jag får rensa duschbrunnen på stora hårtussar efter varje gång jag duschat. När jag kammat ut mitt hår ligger återigen tussar med hår runt om mig. Jag har tunnt och stripigt hår. I hårbotten ser man stubb som blivit kvar av alla hårstrån som dagligen slitits bort. Som utbildad frisör vet man att hälsan visar sig i håret. Brister på vitaminer och mineraler kan göra att man tappar hår. Stress, trötthet är andra faktorer som vanligtvis visar sig i hårkvalitén.
Hår efter att jag borstat håret i morse
En annan sak som syns på min kropp är att jag inte kunnat träna på ett halvår. Min rygg är svagare och det syns när jag sitter och står. Min hy har mer celluliter, finnar och ser matt och glåmig ut. Jag har gått upp i vikt och känner mig svag och trött. Helt slut av att bara gå upp för trappuppgången till lägenheten här hemma.
Min mage är svullen, framförallt de perioder som smärtan är värre. Jag har svårt att riktigt sträcka på mig pga värken och vid flertal gånger kan jag försvinna in i min egen värld. Fastna med blicken. För att jag koncentrerar mig på att klara av smärtan som bubblar upp inom mig. Som blir intensiv och starkare för några minuter och sedan tonas ut.
Fast det är klart, inget av det är speciellt tydligt. Det är inte så att man tänker att "jaha, hon lider av sjukdomen Endometrios". Så den är nog dold ändå, sjukdomen. Svår att reagera på. Vilket vissa dagar är skönt. För det kommer dagar då man kämpar sig igenom sin smärta, rätar upp sig och går de där stegen även om man känner att tårarna trycker på för varje hälnerslag. Det kommer dagar man helt enkelt bestämmer sig för att vara lite starkare än kroppen egentligen känner sig och då är det skönt att personer runt omkring inte står och ser på en som ett offer. Att man kan få vara stark utan att behöva tyckas synd om.