Jag tänker på allt som har hänt. Mest det som hänt för ett par dagar sedan. Jag minns det knappt. Visst, det sägs att smärta är det man glömmer snabbast men det känns som om det var en helt annan del av mitt liv. Som om det kanske bara var en dröm, en fruktansvärd, plågsam mardröm. Så känns det.
Jag tänker på morfinet jag har hemma. Ryser lite. Det ligger numera långt ner i en plåtlåda. Det är meningen att det ska vara min räddning om det händer igen. Det där smärtsamma. Jag tänker på vilken befrielse det var när värken släppte och sen tänker jag på reaktionen morfinet gav. Hur jag svullnade upp, fick svårt att andas, smärtan i magen bröstet. Jag tänker att det inte var värt det, även om värken på bukhålan släppte. Att det nog kommer att få ligga kvar i plåtlådan oavsett av som händer.
Det visade sig alltså att jag var överkänslig mot mofin, precis som min mamma. Jag minns så väl när hon fått medicin efter att varit sjuk ett tag. Hon fick samma krampanfall och låg helt utslagen i sängen. Det var många år sedan och jag blev så rädd att jag grät och det slutade med att mamma fick trösta mig, istället för att jag tröstade henne.
Hur som helst. Det var tydligen ett krampanfall i gallgångarna jag råkade ut för. Kommer en liten faktadel om det senare, om någon är mer nyfiken på vad det innebär.
En cysta hade spruckit och jag hade fått morfin för smärtan. Klockan hade blivit 01.15 och jag skulle äntligen få lägga mig och försöka sova 4,5 timme innan klockan skulle ringa för jobb. Det jag inte visste då var att min mardrömsnatt inte tagit slut än.
Jag kände mig utmattad och utslagen. Jag hade ett svagt illamående och en tendens till yrsel. Mina ögon kändes grumliga och händerna var bortdomnade. Jag hade aldrig fått morfin innan så jag visste inte riktigt vad jag hade att vänta mig. Sköterskorna hade förvarnat mig att det var en stark tablett jag hade fått och att jag kunde komma att känna mig lite dålig av den. Jag låg och vred och vände på mig. Kände mig illa till mods, orolig. Jag kunde inte sätta fingret på om jag var illamående eller om det gjorde ont.
Efter en stund började magen svullna upp. Det sved under revbenen på mig. Tankarna snurrade i huvudet. Kan morfinet påverka magen? Kanske behövde jag gå på toa? Jag gick dubbelböjd till badrummet och la mig på golvet där. Alla som känner mig väl vet att det är där jag hamnar när jag är sjuk eller har ont, -på golvet. Jag kände hur svullnaden började sprida sig upp under bröstkorgen. Jag började andas tyngre. Nu gjorde det riktigt ont i magen och tårarna rann. Smärtan i magnen precis under revbenen var fruktansvärd, nästan värre än det jag känt i bukhålan någon timme tidigare.
Det var av någon blandning av gång och krypande som jag kunde ta mig till sovrummet och väcka Viktor.
-Prata med mig, bad jag. Säg vad som helst! Få mig på andra tankar innan jag svimmar.
Jag tänkte att det berodde på morfinet. Att det troligtvis var en normal reaktion. Jag försökte söka på telefonen om det var någon vanlig biverkning, eller något de varnade för. Mina händer skakade och jag såg nästan inget längre på ögonen. Jag fick lägga ner telefonen igen.
-Nu kräks jag igen, sa jag till Viktor och tog mig till badrummet. Min röst lät väldigt hes och halsen var svullen. Viktor tröstade mig och påminde mig att andas lungt. Jag började bli lite dåsig i brist på tillräckligt av syre och den sinnessjuka smärtan i mig gjorde det inte bättre. Nu började jag bli rädd. Efter vad som kändes som en evighet somnade jag tillsist utslagen på knä med pannan i golvet. När jag vaknade hade det släppt lite. Jag hade ett stort rött märke i pannan och mina ben under mig var bortdomnade. Jag lyckades ta mig till sängen och såg på klockan. 04.58, om en halvtimme ringer väckarklockan.
Jag överlevde det här, bäst att leta fram sina sista superkrafter så att man överlever arbetsdagen också.
Det hade gått en timme sen smärtan blivit värre. Vid det här laget började jag känna mig utmattad. Värken höll en jämn nyvå och lät mig aldrig vila. Johan, min läkare som just hade kommit in där jag låg på akuten ställde några standardfrågor och bad mig sedan sätta mig i gynstolen för att bli undersökt. Hur jag skulle kunna ligga där när jag helst ville kura ihop mig var för mig omöjligt men på något sätt lyckads jag ändå få upp mina ben och läkaren skötte allt snabbt och bra.
På ultraljudet kunde Johan se ett område med vätska och han misstänkte snabbt att jag troligtvis haft en växande cysta som idag spruckit inom mig. På min vänsta äggstock kunde han se ännu en cysta och mätte den till knappt 2 cm. Som läkare alltid säger så var det inget farligt men han förstod att jag måste ha väldigt ont om det varit en cysta som spruckit. Den lilla cystan kommer förhoppningsvis lägga sig av sig självt menade han.
Han pratade fram och tillbaka om vilken smärtlindring jag skulle få och bestämde sig tillsist för att ge mig morfin. Sagt och gjort, 20 minuter senare låg jag med grummliga ögon och svag yrsel, men smärtan hade lagt sig.
Jag pratade kort med mamma i telefonen, delade några sista ord med Johan och fick sedan med mig mer morfin i handen som jag skulle ta, ifall det skulle hända igen. Sedan var det äntligen dags att åka hem.
Dagen hade varit som en helt vanlig dag. Jag hade jobbat och tränat och handlat. Inget märkvärdigt eller ovanligt. Det molande värken i magen malde på, också precis som vanligt. Något jag numera inte reflekterade över. Jag och Viktor låg och snappade på tv:n innan vi skulle till att släcka lampan. Det var då den molande värken i bukhålan ändrades. AJ, vad ont det började göra. Det gick från molande till påträngande och svidande på bara någon minut. Okej, håll ut, hann jag tänka för mig själv. Det går nog över snart. Andas.
Men det gick inte över. Det blev bara värre. Jag kände hur min kropp började försvara sig. Jag kunde känna hur temperaturen steg inom mig och gjorde mig alldeles yr. Kanske behövde jag kissa? Jag gick upp på toa ,sköljde iskallt vatten i ansiktet och försökte kissa, men inte en droppe. Istället gick jag tillbaka till sängen och vid det här laget var smärtan så extrem att jag började tappa kontrollen. Det sved och ilade och högg i bukhålan på mig. Mer och mer, starkare och starkare. Min kropp gick på högvarv, min temperatur var skyhög inom mig men jag skakade som ett asplöv hela jag av smärtan.
Tillslut visste jag varken ut eller in, vart jag skulle gå, hur jag skulle ligga. Smärtan strålade ifrån djupet av bukhålan rakt ut i ryggen och det kändes som att den inte fick plats inom mig. Som att den växte och tryckte på. Förstår ni? Den strålade och bubblade upp i mig och innan jag visste ordet av det så låg jag över toalettstolen och kräktes som ett barn. Jag kräktes och rullade runt på golvet, grät och åmade mig om vartannat. Nu dör jag, tänkte jag.
Viktor kände sig nog lika hjälplös som jag. Han ringde sjukvården och de skickade meddelande till akutmottagningen att vi var på väg in. Under tiden hade jag lyckats krypa in i duschen i ett desperat försök att kyla ner mig själv. Svetten rann ner för ryggen på mig. Det gjorde så ont inom mig. Jag var helt säker på att jag skulle ramla ihop snart. Jag var helt svimfärdig och Viktor fick lyfta mig under armen och hjälpa mig.
Det måste ha synts utanpå mig hur mycket jag plågades för jag fick komma in på akuten förvånande snabbt. Sköterskorna tog temp och blodtryck och ställde ett flertal frågor innan jag slutligen rullades in i en sal i väntan på läkare. Jag kunde inte sitta still, jag kunde inte ligga och jag orkade inte stå. Jag la mig på golvet, låg böjd över sängen, satt ihop kurad som en boll. Fick två kuddar, slängde iväg två kuddar. Ställde mig, la mig, sträckte på mig och böjde ihop mig. Ja ni förstår.. Ingenting hjälpte.
Till sist kom läkaren äntligen in i salen där jag låg och det skulle visa sig vara samma läkare som gav mig diagnosen för 7 månader sedan. Johan.
Ok, nu har vi förstått det, det går inte att bota Endometrios. Jag har accepterat det nu. Jag kommer att bära med mig det framöver och ibland kommer det påverka mig mycket i livet och ibland kommer jag förhoppningsvis inte känna av det alls. Fine. Jag förstår.
Viktigaste är att jag inte har någon mens. Det har vi också förstått nu. Mensen förvärrar och "aktiverar" allt. Det är lixom blödningen som är boven i det hela. Ok, men om man har ont ändå? Trots att man inte har blödningar? Hur lindrar man symtomen då?
Då gäller det att jobba på välmåendet säger dom. Hålla sig sund och frisk. Försöka att träna regelbundet, äta nyttigt och hålla immunförsvaret starkt. D-vitamin ska stärka immunförsvaret och många endo-systar upplever lindrigare smärtor med D-vitamin. Uteslutet socker ska hålla blodsocker nyvåerna jämna och på så vis hålla aktiviteten i bukhålan i skick. Det finns många tips och riktlinjer, undvik rött kött, uteslut socker, minska på koffeinet, drick inte alkohol och var försiktig med stora mängder mjölk osv. Det är livsmedel som stimulerar östrogennivån som i mitt fall bör hållas lågt, då Endometriosen drivs av hög östrogenhalt. Det har vi också förstått nu.
Sen får man inte glömma det psykiska välmåendet också. Nedstämdhet har ofta ett samband med Endometrios. Symtomen av sjukdomen som exempelvis trötthet, långvariga smärtor och ofrivillig barnlöshet ökar riskerna för depression. Depressionen i sin tur försämrar immunförsvaret och ökar trötthet- och smärtkänslorna och gör det såklart ännu svårare att bli gravid. En ont cirkel alltså.
Alltså: Ingen mens. Regelbunden träning. Rätt kost. Bra psykiskt välmående.
Det låter väl inte så svårt. Dessa saker vill man ju sträva efter även som frisk. Bara tänka sunt. Ta hand om sig själv. Äta preventinmedel. Hur enkelt som helst.
Jag började känna mig ständigt utmattad och trött, både fysiskt och psykiskt. Jag orkade helt enkelt inte mer. Jag orkade inte stratta åt roliga skämt, jag orkade inte svara i telefonen och jag orkade inte ta beslut. Jag började tappa kontakt med mina närmaste vänner, stängde dem ute och svarade inte när de försökte kontakta mig. Jag kände mig ensam i sjukdomen. Jag kände mig ensam som person. Fast det egentligen var jag som backade undan och stötte bort alla så kände jag mig bortglömd och oförstodd.
Innan var jag rolig och rapp i mina konversationer. Jag var påhittig och skämtsam och ironisk. Nu blev jag känslig och tyst. Jag tog illa upp av saker som jag tyckt varit roliga innan. Jag fick taggarna utåt och reagerade på ett sätt som både skrämde mig och folk runt omkring mig. Att vara tvungen att ta beslut som exempelvis vilken restaurang vi skulle äta på gjorde mig gråtfärdig. Jag orkade inte ta ens de enklaste besluten utan de fick mig snarare att vilka stanna hemma i min säng.
Jag hade ständigt ont, jag var ständigt trött och jag blev ofta frustrerad och arg och ledsen. Frustrerad att jag inte ens orkade hjälpa till hemma med tvätten och arg för att jag inte orkade vara den glada roliga Emilia som jag egentligen är. Jag blev ledsen för att jag visste att jag sårade folk omkring mig när jag egentligen inte menade det.
Mina vänner, familj och sambo fick hantera mig med enormt tålamod. Idag är jag glad att jag inte förlorade det viktigaste jag har. Att de kunde bortse, att de kunde förstå och att de kunde hålla ut. Det är inte min nedstämdhet som är det jobbigaste att prata om, även om det är lite generande att visa sig svag när man alltid varit stark. Det är hur jag behandlade mina närmaste som är det värsta. Det är det som jag skäms över mest. Att de fick ta så mycket skit. Att jag körde över dem när de egentligen är värda att avgudas.
Idag är jag så otroligt tacksam för att de stannat kvar och även om min nedstämdhet fortfarande hänger över mig men inte fullt så mycket så jobbar jag varje dag med att gottgöra dem. Jag kämpar mot min trötthet idag och jag kämpar mot smärtan som sköljer över mig. I somras kämpade jag inte emot det alls. Jag tyckte bara synd om mig själv, var egoistisk och elak.
Förlåt för hur det har varit. Jag älskar er alla.
Det är inte bara personligt. Många gånger är det också rätt generande och pinsamt. Lite skamligt. Framförallt så är det ofta väldigt jobbigt och ibland tar det över mig helt och hållet. Jag ska försöka förklara det även om det är ganska svårt att sätta ord på det. Min depression.
Jag är uppväxt i en familj där vi alltid haft lätt att prata om känslor. Jag har lätt att förstå andras och jag har själv alltid haft mina egna känslor "på utsidan". Det vill säga, jag gråter när jag känner mig ledsen och jag skrattar när jag känner mig glad. Det finns de människor som hanterar sina känslor inom sig, sluter sig lite och utstrålar inte så mycket av det. Så funkar inte jag, jag måste snarare ut med allt inom mig. Rädsla, sorg, besvikelse, glädje -allt verkar synas utanpå mig. Att skriva om min sjukdom är ett sätt att få ur mig den delen av mitt liv. Att pussa och krama och följa efter min sambo vart han än går där hemma är ett sätt att få ur mig en annan känsla, denna gång kärlek. Så funkar jag, andra funkar på annat sätt, inget sätt är bättre eller sämre.
När jag fick diagnosen Endometrios i Maj -13, för 7 månader sedan rördes mycket om i mitt liv. Jag hade haft min plan i livet och plöttsligt ändrades alla förutsättningar. Jag har gått igenom många steg i hanteringen av sjukdomen under dessa 7 månader. Från att till en början hamna i någon sorts likgiltig chock, för att sen bryta ihop i förtvivlade sammanbrott, till att slutligen komma in i ett sorts tröttsamt tillstånd utan större förändringar.
Direkt efter beskedet av diagnosen var jag till en början fast bestlutsam om att jag aldrig kommer kunna få barn. Att det var kört för mig. Att mina drömmar sen barnsben om ett sagoligt bröllop och massa små bebisar aldrig skulle få bli min verkligenhet. Jag kunde vakna på nätterna av att jag skrek rakt ut "Jag vill inte, du får inte, jag kan inte". Att jobba med barn varje dag blev en plåga och en påminnelse om att jag aldrig kommer kunna få egna. Jag var ledsen och rädd och förtvivlad.
Efter en tid kunde jag landa och lyssna på folk runt omkring mig. Jag kunde ta till mig något annat än det värsta. Jag började på nytt jobb och köpte ny lägenhet och fokuserade mycket på det. Jag började känna hopp om operationen som skulle förändra allt. Den skulle komma och ta bort alla symtom och göra mitt liv till det normala igen. JAg bestämde mig för att operationen skulle lösa allt. När mina symtom istället fortsatte efteråt och stegvis blev värre tappade jag hoppet en aning igen. Smärtan bredde ut sig, tröttheten sköljde över mig och kroppen kändes tyngre och tyngre.
Det var här, någon gång i mitten på sommaren som jag slutade känna igen mig själv. Min nedstämdhet började inte bara påverka mig själv utan även folk runt omkring mig. Jag hamnade i en depression och hur det kändes och påverkade mig, det får jag fortsätta med i nästa inlägg .
"De gånger jag sökt akut har smärtan vart hög och ofta koncentrerad till höger sida, i höjd med äggstocken."
"Ont av att böja sig, ont av att gå i trappor, ont av att bära tungt och promenera strålande värk ner i benen. Mestadels från korsryggen, neråt rumpan och sen till benen. Även från ljumskarna."
"Smärtan av cystorna är som en kniv som skär genom magen och har kommit och gått. De trodde först det var blindtarmen första gången jag sökte hjälp på akuten."
"Ibland knivskarp smärta, tror det är när tarmarna rör sig och någon sammanväxning eller en endometrioshärd blir inblandad. Men framförallt har jag en molande värk hela tiden i magen (vid mens) och magen blir stor och hård. När jag rör mig, varje steg eller när magen på något sätt hoppar gör det fruktansvärt ont."
"Sticker, drar, ömmar, knivar lite här och där Smärtan strålar ned i benen och bak i ryggen."
"Oftast som en svag, men konstant, molande värk. Under mensen varierar det från stickande och skärande till att kännas som ett stort hål till att kännas som ett jätteblåmärke."
"Det kan variera väldigt från dag till dag. Ibland har jag så ont att jag knappt kan gå, ibland måste jag t o m åka in till akuten för jag får ett "anfall" av smärta. Då hjälper inget annat än rent morfin. Ibland mår jag så mycket bättre, att jag t o m kan gå och simma 500 meter eller ta en promenad på en timma. Så det varierar väldigt mycket för mig."
"Som om någon skar med en kniv i livmodern och blåsan och tarmarna"
"I ryggen, trött i hela kroppen, i magen, svullen."
"Magen, huvudvärk, ledvärk, kramp, mensvärk ont i svanken."
"Svåra smärtor i rygg,svanskota, ljumskar, höfter och strålningar ner i benen."
"Har konstans molande smärta, och flera gånger om dagen så krampar livmodern som leder till att jag ofta ligger i fosterställning och skakar pga den enorma smärtan. Har utskrivet morfin som jag tar vid dem värsta kramptillfällena, ibland upp till 3 morfintabletter på en dag. Utöver det tar jag 6-8 Citodon + 3 Diclofenac om dagen. Hjälper inte 2 morfintabletter vid samma tillfälle vid en krampattack blir det ambulans in till sjukhuset."
Nu. Ett halvår senare. Efter 6 månaders väntan. Efter flera ändringar och framskjutningar hit och dit har jag äntligen fått träffa min läkare. Maria, överläkare på kvinnokliniken. Läkaren som opererade mig där i början av Maj.
Jag har träffat flera olika läkare under hösten, blivit bättre och sämre, undersökts och fått mediciner men hela tiden har jag väntat och strävat efter det här. Att få träffa MIN läkare. Någon som kommer kunna finnas där, och känna till och veta min historia. Jag har insett att det kommer att bli många läkarbesök framöver, under lång tid framöver och det känns skönt att känna att man har SIN läkare, samma person varje gång. Någon jag kan lita på och vända mig till. Sjukdomen är något jag kommer ha hela mitt liv och Maria kommer vara min kontaktperson.
Vi pratade länge. Gick igonom allt från start till hur det är idag och även hur det kan komma att bli i framtiden. Hungjorde en grundlig undersökning på mig. Tog cellprov på livmodern, undersökte med utraljud och skickade även vidare mig till labbet där det togs ytterliggare 4-5 prover på mig. Vi pratade om mina symtom. Om min trötthet och nedstämdhet. Om mina smärtor och illamående. Om blödningar och andra förändringar i kroppen. Jag var stenhård, hon skulle få veta allt! Hon skulle få veta vad jag upplever alla dagar i veckan. Hur det är att leva med den här (ursäkta) skiten!
Maria reagerade skarpt på min nedstämdhet och sa att det ofta finns ett samband mellan smärtan och depressionen och att många med Endometrios lider då och då av depression. Hon skickade en remiss till en läkare som ska få "utvärdera" mitt tillstånd. Hon pratade om att jag ev bör äta tabletter för det.
Prover tog också för att se om jag har brist på något ämne som kan göra mig tröttare. Svar får jag per post framöver.
Så skickades jag hem. Mer än så kan hon inte hjälpa mig. Det finns inget botemedel för sjukdomen och starkare mediciner för smärtan vill hon inte ge mig. Det är inte hälsosamt. Hon vill fokusera på att göra mig piggare psykiskt så kanske jag kommer att kunna hantera det bättre menar hon. Jag får vänta och se. Till viss del känner man sig hopplös, som att ingen hjälp finns. Som att det är kört. En annan del av mig känner att det endå känns bra. Jag har lärt mig leva med det här nu och blir det värre har jag något att söka vård hos. Jag är inte helt utelämnad till olika, okunniga, läkare längre. Jag har min.
Svaren kommer från kvinnor som precis som jag kämpar med sjukdomen Endometrios. Det är hämtat från hemsidan "familjeliv" där 1000tals Endo-systrar delar med sig av sina erfarenheter. Att läsa om deras tankar och erfarenheter gör ont i mig och gör mig ledsen för deras skull. Jag förstår dem så väl, känner igen mig, lider med dem. Fast sen hjälper det mig också. Stöttar mig. För jag känner mig inte ensam i det längre. Det finns flera som känner, mår och upplever samma sak som jag.
Nedan är några få exempel på hur olika kvinnor upplevt sina symtom av sjukdomen. Kanske hjälper det er också att få en bild av det jag försökt beskriva ett tag.
"Största besvären är att jag blir otroligt trött/utmattad, känner mig förkyld och febrig (men har inte feber) och får otroligt dålig ork och kondition. Får ont i kroppen och huden, samt i lederna och får perioder av riktig depression."
"Jag får mens i urinblåsan, och även mens när jag bajsar det gör ruskigt ont när jag sitter ner. Även blod i näsan när jag har mens. Svårt att sitta och kissa, känns som man inte är "färdig" när man har kissat. Svider."
"Smärtor vid mens, men innan hade jag även ledvärk, ont i ryggen och ont vid toalettbesök."
"Jag har ont dagligen, ibland så att jag inte kan gå. Jag är konstant trött, har ont i lederna."
"Konstant smärta. Ständigt närvarande, speciellt om kvällstid och morgonen. Då hjälper sällan värktabletter. Ibland gråter jag, ofta "tappar" jag andan. Det är en ständig molande värk, som ibland hugger till. Är alltid öm över äggstockar och livmoder."
"Tröttheten/ledvärken gjorde mej väldigt deppig."
"Konstig känsla då jag går på toaletten. Kissar jag känns det som om magen "drar ihop sig" och lite som urinvägsinfektion. Kissar ofta och det kommer då lite. Nummer två kan kännas smärtsamt. Jag är också både hård och lös i magen, ibland både och under dagen. Har sedan tonåren trott mig inte tåla laktos."
"Fruktansvärd trötthet!! speciellt senaste tiden. Så trött och orkar ingenting. Känner mig ibland apatisk då jag vaknar om morgonen."
"Konstig mens. I tre månader har mensen varit mycket, mycket skum. I höstas kunde mensen vara i nästan två veckor. Hade länge bruna, tjocka flytningar. Men så vände det och nu under 2012 har mensen bara varat en dag! fick i slutet av feb rosa flytningar i en vecka, sen kom mensen en dag och sen tillbaka till de rosa flytningarna."
"Jag har ont i lederna och kroppen, känner mig "sjuk" utan att vara sjuk. Går runt med influensa-känsla hela tiden och feber känsla. Ont i halsen till o från. Yrsel ibland. Jag har ont i ryggen. Har även problem med tarmarna men blivit bättre sen jag la om kosten till gluten och mjölkfritt, soja och socker fritt. Det känns för jävligt rent ut sagt...Tröttheten ska vi inte tala om."
"Känner mig sjuk fast jag inte är det, ont i korsryggen och problem med tarmarna ofta hård och trög mage, trött hela tiden."
"Enormt kraftig mensvärk där jag måste ta mkt starka värktabetter under 2-3 dagar."
"För det mesta mest som molande värk, som ett band över bäckenet. Vid ägglossning och mens har smärtorna ökat och jag har vikit mig dubbelt. Jag har även sen koniseringen haft ont vid samlag."