Okej, det är förbannat tufft ibland. Det är smärtsamt, ensamt, tröttsamt och skrämmande. Det är inte så bara alltid men ändå måste jag säga att jag har haft tur. Jag klarar faktiskt av att leva ett förhållandevis normalt liv trots min sjukdom. Många gånger skäms jag till och med för mitt klagande. Jag vet att det finns så många där ute med betydligt värre Endometrios än mig.
Vi är många som ropar på hjälp. Som tjatar och ligger i och kämpar för att bli sedda av sjukvården. Bli förstådda. Tagna på allvar. Hjälpta. Var och varannan endosyster som jag har kontakt med eller följt på hemsidor har kämpat i flera år utan hjälp. De har alla träffat åtskilliga läkare, blivit skickade vidare mellan gyn-, psyk-, medicin- och kirurgimottagningarna utan någon som vill ta ansvar för dem.
Det är känt att Endometrios är relativt ofarlig men det är också känt att utan snabb behandlig kan sjukdomen ge konsekvenser som man får lida av resten av livet. Ja, det må vara väldigt sällsynt men Endometrios kan faktist ta ens liv.
Det finns en artikel skriven av Nina Green, ordförande i Endometriosföreningen och Ulrika Clementz, medlem i Endometriosföreningen som handlar om just detta ämnet. Läs den!
Jag bestämde mig för att ge akupunkturen en chans. Traditionell kinesisk akupunktur som jag blivit rekomenderad. Jag hade bokat tid hos dr. Emma på Jönköpings kinaterapi och jag påminde mig själv på vägen dit att möta denna sortens alternativa behandling med ett öppet sinne.
Jag fick sätta mig mittemot Emma vid hennes skrivbord för att börja med en konsultation. Redan här fick jag uppleva något jag inte varit van från den svenska vården. Istället för att sitta och berätta min historia från början till slut (som jag gjort 56 gånger innan), räckte det med att jag nämnde kort om mitt tillstånd för att Emma sedan skulle ta över. Hon ställde ja och nej frågor som jag fick svara på och det var som att någon annan berättade för mig det jag försökt förklara för alla läkare det senaste året. Hon kan det här, tänkte jag för mig själv. En person med sån koll när det gäller mitt tillstånd har jag aldrg träffat innan.
Sen var det dags för behandlingen. Jag fick sitta med ett lakan lindat om mig medan Emma började känna på min hals och axlar. Hon lyfte min hand och kände på pulsen över handleden med tre fingrar. Slog lite lätt med fingrarna och började sadan ställa lite frågor till mig.
"Brukar du ha kalla fötter?" ja.
"Framförallt på kvällarna?" ja.
"Det känns som att du varit energilös en period. Lite ledsen kanske, trött, sover mer än vanligt? Ja, ja och ja.
"Har du huvudvärk ofta? Migrän? I samband med mens?" Ja precis så.
Emma bad mig lägga mig på massagebänken. Hon började stryka mig över ryggen en stund innan hon sedan klättrade upp på sängen över mig och fortsatte massagen ståendes på mig. Jag kände hur fnittret bubblade upp inom mig. Öppet sinne Emilia, påminnde jag mig själv om. Ta dig samman nu. Emma började trycka på olika punkter över min rygg och i sama stund som hon frågade mig om det gör ont i magen högg och strålade en intensiv smärta rakt över livmodern djupt i bukhålan. Skrattet byttes ut mot tårar som började trycka på.
"Lägg dig på rygg är du snäll" bad hon och började sedan stryka över mina tinningar och slå lätt över huvudet. Efeter det var det dags för nålarna. Emma satte en nål i handen, en i underarmen, två över smalbenen och en i foten. Efter att hon satt lika på vänster sidan på min kropp la hon filtar över mig, klappade mig i pannan och berättade sedan för mig att nu skule jag somna så kommer hon och väcker mig om en stund.
När Emma stängt dörren om sig känd ejag mig plöttsligt lite dåsig och trött. Nålarna i händerna gjorde lite ont och efter några sekunder började jag domna bort i fötter och händer. Det kittlades över huden och innan jag visste ordet av det växktes jag av att Emma kom in igen. Hur länge sov jag? Jag vet inte.
Väl tillbaka vid hennes skrivbord förklarade Emma att jag hade en stor obalans i kroppen. Hon menade att kroppen ständig kämpar mot hormoner, förändringar i bukhålan och smärta och behöver "hjälp" på vägen för att kunna balansera sig. Hon gissade (än en gång) rätt och frågade om jag känner smärtan ut i ländryggen? Kanske ner i benen? "Det är inte för att du har problem med ryggen utan det kommer från magen. Från dina äggledare som verkar vara helt ihopskrumpna.
Du behöver komma hit minst två gånger i veckan. Det ska räcka med 10 gånger. Bestämmer du dig för att göra det här måste du lyssna på mig och sammarbeta även hemma. Gör du det lovar jag dig at jag kommer att göra allt jag kan för att befria dig från den här smärtan. För att vara ärlig så komme rjag inte kunna bota dig, men dt vet du säkert själv. Däremot garanterar jag dig att jag kommer göra allt jag kan och jag komme rinte sluta tills förrän du känner förbättring!
När jag gick därifrån kände jag mig både överraskad, förväntansfull, kritisk och osäker. Det skulle innebära mycket pengar att göra det här och funkar det verkligen. Är det magi eller är hon verkligen så säker, duktig, kunnig och fantastisk som hon verkar?
Pratade kort med mamma och Viktor när jag kom hem. Efteråt fanns det ingen återvändo, jag kommer att göra det här. Ge det en chans. Det är inte bara jag som är desperat vid det här laget. Min familj och min sambo är det också. De skulle kunna lägga alla pengar i världen för att jag ska må bra. De ser vad Endometriosen gör med mig varje dag.
Sagt och gjort. Min intensivbehandling kommer att börjar på måndag och hålla på under hela Februari.
När man inte fått den hjälp man behver från sjukvården får man ta saker i egna händer och söka efter alternativ. Jag har fått många tips och råd från andra kvinnor med Endometrios som delat med sig av sina erfarenheter. Jag har dels börjat äta extra D-vitamin. Något som många upplever att minskat smärtan. Jag har ätit kosttillskottet i 4 vckor nu och känner lite lindrigare värk men kan inte sätta fingret på om det är en tillfällighet eller om det faktiskt beror på D-vitaminen.
En annan sak jag fått tips om är att testa akupunktur. Det är egentligen en behandlingsform jag inte har en aning om hur egentligen funkar. Jag har ingen erfarenhet av det alls. Det jag vet är att många faktiskt blivit hjälpta av det. Kvinnor med gynekologiska problem så som mensrubbningar, buksmärtor, växande cystor och svårigheter att bli gravida.
Man är så desperat i det här läget, att man greppar tag i varje tråd man får. Allt blir lixom värt en chans. Vad som helst, bara man kan få slippa det här. Därför har jag nu bokat en tid för akupunktur redan nästa vecka! Jag är spänd och förväntansfull och mina förhoppningar är att få hjälp med smärtorna jag går med varje dag.
Så här skriver de själva om akupunktur som behandlingsform för just Endometrios.
"Endometrios är en vanlig och svår gynekologiskasjukdom, också en av de viktigaste skälen som bidrar till kvinnlig infertilitet. Västerländsk medicin använder kirurgi och hormonbehandling, vilket ger ofta amenorré, endokrina störningar, kirurgiska komplikationer. Detta kraftigt minskar livskvalitet, och lätt till återfall, har ektopisk livmoderslemhinnan en stark förmåga att plantera, vilken kan plantera, infiltrera och växa i flera delar av kroppen, så endometrios kallas "benign gynekologisk cancer."
Traditionell kinesisk medicin forskar endometrios ur punkten på kroppens balans. Vi finner att förekomsten av endometrios har en gemensam orsak, medan den har nära anknytning till patientens kropp.
Riktat mot dessa egenskaper börjar vi från kroppens konditionering, å ena sidan balansera kroppens Yin och Yang, å andra sidan aktivt förbättra symtomen vid endometrios, såsom svår dysmenorré, mer menstruationsvätska, menstruella huvudvärk, trötthet, upprepade förkylningar under menstruation, näsblödning, i slutändan uppnås effekten att eliminera symtom, förbättra livskvaliteten, och för kvinnor som vill vara gravida kan också främja sin graviditet. Ännu den viktigaste är att kinesiska örter och akupunktur är båda naturliga behandlingar utan biverkningar, och kommer inte att upprepas efter förbättring."
Vad tror ni?
Här kommer ett litet kärleksbrev. Ett tacksamhetsbrev. Ett uppskattningsbrev. Det är inte till vem som helst. Inte heller till bara en person. Nej, det är till rätt många faktiskt. Följande ord är känslor och tankar direkt ifrån hjärtat och det är riktat till de starkaste, tuffaste personer jag känner till, mina Endo-systrar.
Egentligen finns det ingen i min bekantskapskrets som har Endometrios. När jag ser mig omkring så är jag faktiskt rätt ensam i min sjukdom. Familj och vänner är stöttande men hur mycket de än försöker eller vill så är det svårt för de att förstå. Det är här jag är tacksam för er tjejer. Hur ont det än gör i mig när jag läser om era historier, eller hur arg och ledsen jag än blir av att höra hur mycket ni plågas, eller hur illa behandlade ni blir så är jag glad att ni finns. Jag är glad och tacksam att ni delar med er och jag är glad att jag inte måste stå helt ensam i det här. Inte helt och hållet ensam.
Det är svårt att vara stark och tuff alltid när man ständigt måste ha ont. När vanliga, normala aktiviteter som att shoppa med sina vänner eller ta hand om ens syskonbarn ska behöva göra en totalt utslagen och liggands med smärtor, illamående och feberkänslor. Man förundras ofta över hur man på något sätt lyckas fortsätta vidare. Man traskar lixom på i livet så gott man kan och på något vis klarar man av det hyfsat bra. Det måste ju bara gå, vad skulle det annars vara värt. Livet rullar på och man klarar av det, men det betyder inte att det inte är tufft. Tvärtom, när dagarna blir veckor och veckor blir månader är det inte så lätt längre. Inte för någon av oss.
Jag känner ett sånt oerhört stöd från er tjejer. Jag känner gemenskap mitt i allt det svåra. Det finns så många där ute som har det betydligt värre än jag och ändå orkar ni ta er tid, engagemang och energi till att vara aktiva på sociala medier som forum, bloggar och Facebook. Ni delar med er och öppnar upp er. Svarar till förvirrade tjejer. Skriver om saker ni lärt er genom fakta och vetenskap. Saker ni lärt er genom egna erfarenheter. Ni tipsar och varnar och stöttar. Var får ni den styrkan ifrån? Snälla säg mig, hur kan ni vara så oegoistiska när ni jobbar så med att bara ta er igenom vardagen?
Jag vill ge er alla en guldstjärna. Jag vill ge er en stor kram och ett stort tack. Ni hjälper mig varje dag. Genom att skriva på familjelivs forum, genom att kommentera på min blogg eller ta kontakt med mig på Facebook. Jag har lärt mig så mycket. Jag har fått tips och råd. Framför allt så har jag lärt mig att jag aldrig behöver känna mig ensam, för ni finns där med det störta hjärtat jag känner till. Vi är systrar i det här. Vi möter Endometriosen med allt vad det innebär tillsammans. TILLSAMMANS.
Jag är tacksam för vad ni gör för mig och jag hoppas att jag genom mitt engagemang på forum och i mina ord på den här bloggen kan hjälpa er tjejer men det lilla jag har att erbjuda. Att ni bara läser betyder mycket och varje kommentar går rakt in i hjärtat på mig. Jag öppnar upp mig här. Jag skriver om mina erfarenheter och tankar och jag hoppas att någon kan finna hopp, stöd och förståelse från det jag skriver.
Jag ber för er. Jag hoppas på er. Jag hejar på er.
Inget är banne mig omöjligt och alla kan uppnå vad de vill. Jag tror på det.
Tack!
