Befriad från Endometrios
Det var blivit ett glapp i skrivandet. Tyst i ett halvår. En paus från bloggen. Varför? Jag har helt enkelt fått tagit en paus från Endometriosen. Blivit befriad från all smärta och allt vad sjukdomen innebär. Ni som läst mina tidigare inlägg vet att jag i mitten av Februari blev gravid med mitt första barn och jag har sen Mars (5 veckor in i graviditeten) inte känt varken smärta eller några andra besvär. Allt blev bara som bortblåst över en dag. Mina knän slutade skaka under mig, min trötthet avtog, min nedstämdhet försvann och det slutade göra ont inom mig. Jag blev pigg och glad. Full av energi. Befriad.
Jag vill att min blogg ska handla om Endmetrios och mitt liv med det därför har jag inte haft någon större anledning att skriva dessa månader då sjukdomen inte tagit så stor del av mitt liv som tidigare. Visst har den funnits där, i tankarna då och då men aldrig mer än så. Idag sitter jag med min dotter sovandes på bröstet och funderar på hur livet kommer att bli härnäst. Kommer symtomen att komma tillbaka eller kommer jag få leva ett normalt liv utan smärta? Tiden får utvisa, just nu mår jag bra och det är vad jag håller fast vid dag.
Kanske får ni höra mer från mig framöver. Kanske inte. Hur som helst handlar det om att jag vill att inläggen ska vara betydelsefulla för mig eller för någon annan. Så länge Endometriosen inte finns i mitt liv eller mina tankar kommer det fortsätta vara ganska tyst här.
Vi har tagit första steget
Det sitter affischer vid busshållplatserna, det hålls föreläsningar på högskolan i stan, det skrivs artiklar i modetidningarna och det pratas om det på nyheterna. Endometrios. För två år sedan pratade ingen om det. Idag ser och hör vi om det mest hela tiden. Den dolda sjukdomen har hittats ur sitt gömställe. Blivit tagen på allvar. Blivit avslöjad. Ännu kan vi inte mycket om den. Vi har heller inget botemedel. Men vi VET OMden och vi har tagit det största steget mot en förändring. Genom att uppmärksamma, utbilda och informera kvinnor om sjukdomen blir vi starkare i kampen mot Endometrios.
Det ger oss ett försprång att upptäcka den i tid. Ger oss större rättvisa och möjlighet att förstå vad som är fel. På så vis kommer man kunna hjälpa kvinnor innan utbredningen blir för stor. Jag gick med min Endometrios i sju år innan jag fick min diagnos. Hade jag fått mina första besvär idag så kanske jag inte behövt gå lika länge. Jag hoppas och tror att våra döttrar i framtiden aldrig kommer behöva lida av Endometriosen. Att kunskapen ska fortsätta at växa så att vi når målet och hittar en lösning. Vi har redan tagit de första stapplande stegen i rätt riktning.
Till mamma Marie
Mia.
Jag vill bara säga tack. Jag vet att du är en betydelsefull anledning till varför Viktor är den personen han är idag. Att det till stor del är din förtjänst att han är en sån bra människa som han är. Jag är så glad att jag fått lära känna honom och att jag fått lära känna er, hans familj. Jag ser så mycket av Viktor när jag ser på dig och jag kan inte låta bli att känna sån tacksamhet för vilken man ni uppfostrat honom till. Jag älskar er son och är så oerhört, hopplöst förälskad i honom och det är inte minst för de egenskaper han fått utav dig Mia. Viktor är inte bara en mogen, självständig, klok person, han är också så otroligt snäll, öppen och kärleksfull. En klippa i mtt liv, och så är det bara. Jag kommer att behöva honom förresten av mitt liv och jag är tacksam att ni låter mig dela honom med er. Att jag får älska honom och ta hand om honom och leva mitt liv med honom.
Det finns så mycket fint jag skulle kunna säga om er son men det som betyder mest för mig när det gäller Viktor, och det som gjorde att jag föll för honom är hans kärlek till sin familj. Att han alltid sätter familjen i förstahand, att han är omtänksam, att han vårdar sina relationer och vet att familjen är det viktigaste i livet, oavsett vad. Han värnar verkligen om sina nära och kära och det är jag övertygad om att han fått från dig Mia. För någon mer godhjärtad, öppensinnad och välkomnande som du har jag aldrig träffat. Jag har känt mig så välkomen och älskad från första dag i er familj och jag är så glad att ha er så nära och att vårt barn kommer få så fantastiska farföräldrar.
Du är en otrolig mamma och du kommer bli en underbar farmor. Många kramar till dig på morsdag.
Mammarollen
Så här på självaste morsdag tänkte jag att det är passande att skriva lite om mammarollen. Jag har alltid haft tankar och fundringar kring mammarollen men sen jag blev gravid tänker jag så klart på det mer än vanligt. Jag tänker på hur jag vill vara som mamma, hur andra mammor är och så tänker jag mycket på min egen mamma.
Min mamma är min största förebild när det gäller mycket men framförallt när det gäller hur att vara en bra mamma. Hon är och har alltid varit just det, min mamma. Min mamma i alla lägen. Genom hela mitt liv, vid alla vägskäl jag stått inför. Vid dumheter och misslyckanden. När drömmar blivit verklighet och när mitt liv förändras och när jag själv förändras och när jag inte vet varken ut eller in eller vem jag är eller vad jag vill. Då har hon varit min mamma, precis som hon ska vara. Förstående, perspektiv givande, vänlig, öppenhjärtad, klok, trygg, tuff, rak, tålmodig, vis, tröstande och vägledande.
Jag tänker ofta på hur lyckligtlottad jag är som har just min mamma. Vilken mastodont jobb hon har lyckats med och fortfarande gör. Vad stark hon är. Det är bannemig inte många som hade klarat av det lika bra som henne. Att uppfostra tre barn till de lyckliga, självständiga, tacksamma vuxna individer som vi alla är. Att orka med, klara av och vilja göra det samtidigt som hon format ett tryggt, rent, fint hem med en underbar trädgård, samtidigt som hon gjort framgång i sitt arbete och på vägen varit med om tragedier, sorg och livsförändringar. Min mamma är en hjälte.
Jag är glad och tacksam över henne. Jag är stolt över henne. Jag ser upp till henne och en dag hoppas jag att jag kommer kunna vara en lika bra mamma som hon. Det är vad jag kommer att sträva efter alla dagar framöver. Jag kommer att lära mig av henne. Minnas hur hon har gjort under min uppväxt. Förutom det ovannämnda är det en specifik sak jag kommer at ta med mig från henne när jag nu kommer att uppfostra mitt eget barn och det är att jag från dag ett och alla dagar av dens liv alltid kommer att vara dens mamma. Inte bästa vän, inte skvallertant, utan mamma i alla lägen. Jag kommer inte bete mig som 20 år yngre än vad jag är, jag kommer inte ge samma svar som mitt barns kompisar eller skvallra om killar, festa tillsammans, eller umgås i samma kretsar. Jag kommer att vara tuff och tillrättavisande. Jag kommer att vara vuxen när mitt barn inte kan eller vill vara det. Jag kommer att tro på mitt barns förmåga och självständighet men jag kommer att lägga mig i när det går åt fel håll, jag kommer säkert att verka orättvis men jag kommer göra allt till mitt barns bästa och jag kommer tro på mig själv och att mina instinkter är rätt. Jag kommer minnas min egen mamma och hur glad jag är idag för ALLT som hon har gjort för mig. Vilken människa hon format mig till. Det är hennes förtjänst att jag är den jag är idag. Någon som Viktor älskar. Någon som min familj är stolt över. Någon som jag kan vara stolt över själv.
Mamma jag älskar dig i dag och alla dagar framöver. TACK för att du är min mamma. Hjälp mig att bli den mamman för mitt eget barn. Jag älskar dej.
Det är total lycka
Mina fingrar vilar på tanjentbordet. Väntar på att få skriva vad som går igenom mina tankar. Jag tittar på bokstäverna och på något sätt kan inte hjärnan förmedla orden så mina fingrar börjar röra sig. Det är för mycket att reda ut. För mycket att lägga på plats för att kunna skapa meningar. Det snurrar runt i huvudet på mig, mitt hjärta bultar och jag blir varm inombords. Egentligen vet jag exakt vad jag ska skriva. Jag har väntat på dena dagen så länge nu. Det är hur jag ska skriva det som stoppar mig att skriva alls.
Jag tänker vidare.. Hur beskriver man med ord denna känslan jag har inom mig? Denna totala lycka. Hur sätter man ord på något som egentligen är för stort för att förklara? Hur gör man det, utan att hjärtat sprängs på en? Utan att brista i skratt och gråt samtidigt. Utan att knäna viker sig under mig. Det är som att min kropp ständigt går på högvarv. Hjärtat pumpar på i rasande takt, tungan snubblar på orden, leendet på mina läppar vilar aldrig. Det fladdrar i magen på mig som fjärilar, min kropp sträcker på sig utan att jag behöver anstränga mig, mina steg nästan svävar fram.
Jag är så helhjärtat, märkbart och totalt fullständigt lycklig. Det är som om inget i världen skulle kunna stoppa mig och jag älskar den känslan. Känslan av glädje. Känslan av ett lugn. Av trygghet. Känslan av självklarhet över livet. Lycka.
Vad är det då som gör mig så lycklig? Jo det är livet som växer i magen på mig. Mitt och Viktors mirekel som kommer till oss i November. Vår bebis. Vårt barn. Det är vetskapen om att vi ska bli föräldrar som gör mig så gränslöst överlycklig. Att vi ska bli mamma och pappa. En familj. Vetskapen om att jag i November kommer få hålla vårt barn i famnen och se vem det är som jag kommar att älska alla dagar för resten av mitt liv. Se vem det är som jag kommer att beskydda med mitt liv.
Det är en livsförändring, ett livsäventyr och en livsuppgift att bli mamma och för mig är det också livets mirakel, livets välsignelse och livets mening. Jag och mannen i mitt liv ska tillsammans få älska, vägleda, uppfostra, stöta vårt barn genom livet och vi kommer göra det med hela våra hjärtan och med allt vi har. Vi är så glada och förväntansfulla båda två och vi längtar så mycket efter vårt barn .
Jag tänker tillbaka
Jag läser igenom det jag har skrivit hittills i min blogg och det får mina ögon att tåras. Det är många känslor som väcks inom mig. Många hemska minnen som gör sig påminda. Jag känner ett tryck över bröstet här där jag sitter och jag vet att det är medlidandet inom mig. Medlidandet för mina endosystrar som kämpar med sin sjukdom och medlidandet för mig själv som också kämpat som en dåre det senaste året och många år innan det. Det har bannemig inte varit lätt, det har faktisktisk varit riktigt tufft.
Jag känner ett tryck över bröstet och det bubblar bakom ögonen på mig när jag minns min rädsla som jag hade över framtiden. Över vad skulle komma att vänta mig. Jag har jobbat mig igenom dagliga smärtor med oron vad de egentligen innebar för mig, hur mycket de påverkade min kropp negativt. Vad det vad för fel inom mig, om något stod rätt till överhuvudtaget. Jag fick förlita mig på mina egna insikter, vad jag hade lärt mig, vad jag hade delat för erfarenheter med andra endosystrar och till viss del vad läkarna sagt till mig (även om mycket därifrån behövdes tas med en nypa salt). Jag fick förlita mig på min tro på framtiden och hoppet jag hade om att jag skulle kunna åstakomma vad jag vill oavsett min sjukdomssituation.
Jag läser lite till bland mina inlägg och inser vad mycket som hänt sen dess! Hur långt jag har kommit, allt vad jag åstakommit och lyckats med. Jag sträcker på mig lite, sluter ögonen och tänker på hur oerhört tacksam jag är. Tacksam för min familj och vänner som stöttat mig, haft tålamod med mig, trott på mig och hoppats för mig. Tacksam för stjärnskotten (äve om de var få) inom vården som faktiskt lyssnat på mig, besvarat mina frågor och hjälpt mig. Tacksam för mina endosystrar som delat med sig av sina erfarenheter, gett mig råd och stöttning, hjälp. Jag tänker att jag är tacksam för alla men också hur tacksam jag är för mig själv.
Utan allas hjäp hade det inte varit mycket av mig idag men det är faktiskt jag som har kämpat och det är jag som har lyckats! Jag tänker på den styrkan jag måste ha inom mig. Att jag inte gett upp även om hjälpen varit näst intill obefintlig i många fall. Jag sluter mina ögon igen och smakar på tacksamheten över mig själv. Tar åt mig. Sträcker på mig. Bra jobbat emilia. Du är en hjälte.
I vissa fall kan patienten veta mer än allmäna läkare
Allmäna läkare är generellt väldigt outbildade om Endometrios. Jag tror att det är därför så många kvinnor blir missförstådda, bortglömda, utdömda och illa behandlade när de söker vård för sjukdomen. Endometrios är oerhört bred och dess symtom kan i de flesta fall påminna om andra sjukdomar. Blod i urin och avföring, smärtor vid mens och ägglossning, oregelbundna tarmföringar eller smärta i ländrygg och ben är alla vanlga symtom men absolut inte självklara. Vissa kvinnor har mängder av symtom, andra knappt några alls -ändå lider de av samma sjukdom.
Jag har idag läst om en 17 årig ung kvinna som desperat ropar efter hjälp i ett forum om Endometrios. Hennes livsituation är fruktansvärd och tjejen får ingen som helst hjälp av sjukvården. Hon går dagligen med fasansfulla tarm-attaker med diarrer, förstoppningar, kallsvättningar, strålande och huggande smärtor vid toabehök och feberkänslor. Hon blir liggandes regelbundet med kramper i magen som gör att hon inte kan röra sig. Hon beskriver det som att hennes äggstockar ska sprängas. Att hon inte kan gå, sätta sig, nysa eller göra något annat än att ligga helt still i sin säng. Vad är det för liv för en 17 åring?
När jag läser hennes text hör jag hur desperat hon är efter hjälp. Jag förstår hur rädd hon måste vara och hur ensam hon måste känna sig. Hennes läkarbesök är åtskilliga men hjälpen obefintlig. Hon är bara 17 år den här tjejen och har hela livet framför sig och hon skriver att hon ser på framtiden med skräck. Hon ställer frågan om hon kommer kunna leva ett normalt liv överhuvudtaget.
Till henne och till alla andra tjejer som desperat söker efter svar, efter hjälp, efter något som helst att hålla fast vid. Hopp.
Ge inte upp! Jag har själv varit där och det är förvirrande, ensamt och tufft. Men lyssna på mig nu; även om det inte känns så, så finns det hjälp att få. Har ni misstankar om att det kan vara Endometrios, stå på er! Skulle det vara ett faktum vill man veta det så snart som möjligt, för hjälp finns att få. Det är inte alltid enkelt, och det tar ofta tid men för de allra flesta finns hjälp att få och det är ni alla värda. Sök hjälp på en klinik speciellt för Endometrios. Ta den tiden, de pengarna och den prioriteringen och åk till en av de städerna där de jobbar specifikt mot sjukdomen. Där är det utbildade och duktiga. Det kanske kommer att vara värt det.
Det finns så många läkare som bortser från Endo bara för att det inte syns på ultraljuden eller för att man testat p-piller utan att det hjälper. De har fel. Nej jag är inte läkare eller en besservisser, däremot är jag ett tydligt levande exempel på detta. Jag hade ätit Neoveletta i 5 år när mina smärtor förvärrades. Det gjordes åtskilliga ultraljudsundersökningar på mig där allt visade på normalitet och ändå visade det att jag hade Endometrios. Bara i sällsynta fall man kan se härdarna genom ultraljud men oftas behövs en operation där prov på härdar skickas till labb, för att kunna fastställa Endometros.
Kära ni, ge inte upp. Stå på er. Vi är för tidigt i utvecklingen ännu för att alla inom sjukvården ska vara utbildade på ämnet. Jag hoppas att ni en dag kommer hitta rättvisa och få svar på era frågor. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det inte behöver bara Endometrios som blir diagnosen men om så ändå är falllet hoppas jag att ni får veta det i tid. Så att ni inte behöver lida i onödan eller att utbredningen blir för stor.
Ni är starka, och värdefulla. Ge inte upp om rättvisa och er hälsa.
Jag tycker att det är orättvist
Det har gått snart ett år sedan jag fick diagnosen om Endometrios. En diagnos som skulle komma att vända upp och ner på mycket i mitt liv. Ett besked som skulle tvinga mig att prioritera, ändra och lära mig mycket. Lära mig om livet och att inte ta min kropp förgivet. För mig, lika som för många andra Endosystrar, kom Endometriosen med mycket rädsla, oro och orättvisa. Det är inte bara jag, utan många (kanske de flesta) som iallafall till en början förknippar sjukdomen med barnlöshet. Endometrios är, som det betyder, en livmoder-sjukdom. Det är framförallt över det kvinnliga organet, dvs livmodern, äggledarna, äggstockarna som sjukdomen sätter sig, även om det i vissa fall även kan sprida sig till övriga organ.
När man har en livmodersjukdom är det väldigt svårt att inte tänka tanken. Kommer jag kunna bli gravid? På familjeliv finns 100-tals forum om rädslan för ofrivillig barnlösshet. Alla trådar om Endometrios ligger under kategorien "svårt att få barn", vilket säger ganska mycket i sig. Egentligen har vi undersökningarna och vetenskapen på vår sida. Den går inte emot oss, även om den tydligt visar en ökad risk för infertilitet. Det är fler som faktiskt kan få barn än de som inte kan det. Kom ihåg det tjejer.
Jag har många gånger fått påminna mig själv om att hålla hoppet uppe. Att komma ihåg alla bra historier jag hört, att fukusera på siffrorna som visar min chans hellre än min risk. Att ha familj och vänner runt omkring som också påminner mig och tror på mig är inte bara väldigt skönt utan är för mig även en förutsättning för att jag inte ska tappa det totalt. Hoppet. Det har varit lite upp och ner detta året och är det fortfarande även om jag måste säga att det känns mer bra än tufft just nu. Jag känner mig generellt starkare och piggare och det hjälper mig med det övriga.
Att få ett barn är för mig en välsignelse. Det är något underbart och ovärdeligt. Att få barn är något jag alltid önskat men aldrig tar förgivet. Att bli mamma innebär att man har en livsuppgift och man ska vara redo att ta på sig den rollen. Barn ska vara älskade och trygga, de ska ha en stabil grund att växa upp på och de ska få känna glädje och lycka. Det är allas uppgift som mamma att se till att det blir så.
Det är när jag ser motsatsen som jag blir arg och ledsen. När folk som knappt blivit vuxna själva sätter barn till värden för att de tycker att de är söta. Eller när personer gör abort efter abort för att de slarvat med skydd. När det finns personer som tänker "Om jag blir gravid kan han inte lämna mig". Det är när folk sätter barn till världen av fel anledning. När barn kastas mellan olika föräldrar för att ingen av den hunnit "leva sitt liv" innan de fick barn. När föräldrar skriker och slår sina barn. Eller inte talar till dem alls.
Då blir jag ledsen och arg. Jag blir arg för de här barnens skull och jag blir ledsen för att det finns människor som får barn när de inte ens vill ha dem, medan jag och flera andra står här och inte ens vet om vi KAN få. Vi är många som inte vill något hellre än att bli mamma en dag men av någon anledning kanske inte kan få barn och det är det som gör ont i mig.
Detta är till dig
Du. Du som inte känner till att jag har Endometrios eller som inte förstår innerbörden med det. Du som inte vet något om hur min kropp mår varje dag. Du som ser mig precis som du ska se mig, som en av alla andra.
Du som kanske tror att mina stilla ögon, stela kropp och spända min beror på att jag försvinner in i en fantasi värld då och då eller att det beror på att jag blir okoncentrerad. Du som inte vet att min kropp reagerar så när jag förbrilt försöker jobba mot den huggande smärtan som plötsligt strålar från en äggledare rakt ut i ryggen. Du som tänker att jag är lat som inte tränat på evigheter för att du inte känner till att jag blir liggandes vid fysisk ansträngning. Du som ibland blir upprörd över att jag inte hör av mig lika ofta längre, eller för att jag nu förtiden hellre stannar hemma än hänger med på fest. Du som tror att jag inte bryr mig längre när jag egentligen stoppas av ett energilöst psyke och utmattad kropp. Du som blir förskräkt av mitt humör som går upp och ner över en minut, eller över mitt tålamod som ibland är dåligt. Du som tycker att jag är överkänslig som börjar gråta mot minsta lilla motgång.
Detta är till dig;
Förlåt mig. Jag ber om ursäkt för mitt beteende ibland. Jag ber om ursäkt för att du hamnar i kläm när du inte ens vet varför. Jag ber dig att ha tålamog med mig. Jag vill påminna dig om att ha öppetsinne och komma ihåg att alla inte har samma förutsättningar alltid. Jag vill upplysa dig om att det ibland finns underliggande anledningar även om man inte pratar högt om dem. Snälla, förlåt mig för att jag beter mig annolunda än tidigare. Att vissa saker ibland verkar ske på mina villkor för att jag inte orkar varje gång. Snälla, ge mig lite tid, lite tålamod och lite stöd. Lita på att jag försöker så gott jag kan, för det gör jag verkligen. Jag vill vara den du vill att jag ska vara. En person med samma förutsättningar som alla andra men ge mig förståelse om jag inte alltid kan. Jag ber dig notera de dagar jag är mitt pigga, starka, glada jag, och att komma ihåg att det är vem jag är. Den jag varit och alltid kommer att vara.
Hur många fler ska behöva dö?
Okej, det är förbannat tufft ibland. Det är smärtsamt, ensamt, tröttsamt och skrämmande. Det är inte så bara alltid men ändå måste jag säga att jag har haft tur. Jag klarar faktiskt av att leva ett förhållandevis normalt liv trots min sjukdom. Många gånger skäms jag till och med för mitt klagande. Jag vet att det finns så många där ute med betydligt värre Endometrios än mig.
Vi är många som ropar på hjälp. Som tjatar och ligger i och kämpar för att bli sedda av sjukvården. Bli förstådda. Tagna på allvar. Hjälpta. Var och varannan endosyster som jag har kontakt med eller följt på hemsidor har kämpat i flera år utan hjälp. De har alla träffat åtskilliga läkare, blivit skickade vidare mellan gyn-, psyk-, medicin- och kirurgimottagningarna utan någon som vill ta ansvar för dem.
Det är känt att Endometrios är relativt ofarlig men det är också känt att utan snabb behandlig kan sjukdomen ge konsekvenser som man får lida av resten av livet. Ja, det må vara väldigt sällsynt men Endometrios kan faktist ta ens liv.
Det finns en artikel skriven av Nina Green, ordförande i Endometriosföreningen och Ulrika Clementz, medlem i Endometriosföreningen som handlar om just detta ämnet. Läs den!
Min första akupunktur upplevelse
Jag bestämde mig för att ge akupunkturen en chans. Traditionell kinesisk akupunktur som jag blivit rekomenderad. Jag hade bokat tid hos dr. Emma på Jönköpings kinaterapi och jag påminde mig själv på vägen dit att möta denna sortens alternativa behandling med ett öppet sinne.
Jag fick sätta mig mittemot Emma vid hennes skrivbord för att börja med en konsultation. Redan här fick jag uppleva något jag inte varit van från den svenska vården. Istället för att sitta och berätta min historia från början till slut (som jag gjort 56 gånger innan), räckte det med att jag nämnde kort om mitt tillstånd för att Emma sedan skulle ta över. Hon ställde ja och nej frågor som jag fick svara på och det var som att någon annan berättade för mig det jag försökt förklara för alla läkare det senaste året. Hon kan det här, tänkte jag för mig själv. En person med sån koll när det gäller mitt tillstånd har jag aldrg träffat innan.
Sen var det dags för behandlingen. Jag fick sitta med ett lakan lindat om mig medan Emma började känna på min hals och axlar. Hon lyfte min hand och kände på pulsen över handleden med tre fingrar. Slog lite lätt med fingrarna och började sadan ställa lite frågor till mig.
"Brukar du ha kalla fötter?" ja.
"Framförallt på kvällarna?" ja.
"Det känns som att du varit energilös en period. Lite ledsen kanske, trött, sover mer än vanligt? Ja, ja och ja.
"Har du huvudvärk ofta? Migrän? I samband med mens?" Ja precis så.
Emma bad mig lägga mig på massagebänken. Hon började stryka mig över ryggen en stund innan hon sedan klättrade upp på sängen över mig och fortsatte massagen ståendes på mig. Jag kände hur fnittret bubblade upp inom mig. Öppet sinne Emilia, påminnde jag mig själv om. Ta dig samman nu. Emma började trycka på olika punkter över min rygg och i sama stund som hon frågade mig om det gör ont i magen högg och strålade en intensiv smärta rakt över livmodern djupt i bukhålan. Skrattet byttes ut mot tårar som började trycka på.
"Lägg dig på rygg är du snäll" bad hon och började sedan stryka över mina tinningar och slå lätt över huvudet. Efeter det var det dags för nålarna. Emma satte en nål i handen, en i underarmen, två över smalbenen och en i foten. Efter att hon satt lika på vänster sidan på min kropp la hon filtar över mig, klappade mig i pannan och berättade sedan för mig att nu skule jag somna så kommer hon och väcker mig om en stund.
När Emma stängt dörren om sig känd ejag mig plöttsligt lite dåsig och trött. Nålarna i händerna gjorde lite ont och efter några sekunder började jag domna bort i fötter och händer. Det kittlades över huden och innan jag visste ordet av det växktes jag av att Emma kom in igen. Hur länge sov jag? Jag vet inte.
Väl tillbaka vid hennes skrivbord förklarade Emma att jag hade en stor obalans i kroppen. Hon menade att kroppen ständig kämpar mot hormoner, förändringar i bukhålan och smärta och behöver "hjälp" på vägen för att kunna balansera sig. Hon gissade (än en gång) rätt och frågade om jag känner smärtan ut i ländryggen? Kanske ner i benen? "Det är inte för att du har problem med ryggen utan det kommer från magen. Från dina äggledare som verkar vara helt ihopskrumpna.
Du behöver komma hit minst två gånger i veckan. Det ska räcka med 10 gånger. Bestämmer du dig för att göra det här måste du lyssna på mig och sammarbeta även hemma. Gör du det lovar jag dig at jag kommer att göra allt jag kan för att befria dig från den här smärtan. För att vara ärlig så komme rjag inte kunna bota dig, men dt vet du säkert själv. Däremot garanterar jag dig att jag kommer göra allt jag kan och jag komme rinte sluta tills förrän du känner förbättring!
När jag gick därifrån kände jag mig både överraskad, förväntansfull, kritisk och osäker. Det skulle innebära mycket pengar att göra det här och funkar det verkligen. Är det magi eller är hon verkligen så säker, duktig, kunnig och fantastisk som hon verkar?
Pratade kort med mamma och Viktor när jag kom hem. Efteråt fanns det ingen återvändo, jag kommer att göra det här. Ge det en chans. Det är inte bara jag som är desperat vid det här laget. Min familj och min sambo är det också. De skulle kunna lägga alla pengar i världen för att jag ska må bra. De ser vad Endometriosen gör med mig varje dag.
Sagt och gjort. Min intensivbehandling kommer att börjar på måndag och hålla på under hela Februari.
Alternativ behandling
När man inte fått den hjälp man behver från sjukvården får man ta saker i egna händer och söka efter alternativ. Jag har fått många tips och råd från andra kvinnor med Endometrios som delat med sig av sina erfarenheter. Jag har dels börjat äta extra D-vitamin. Något som många upplever att minskat smärtan. Jag har ätit kosttillskottet i 4 vckor nu och känner lite lindrigare värk men kan inte sätta fingret på om det är en tillfällighet eller om det faktiskt beror på D-vitaminen.
En annan sak jag fått tips om är att testa akupunktur. Det är egentligen en behandlingsform jag inte har en aning om hur egentligen funkar. Jag har ingen erfarenhet av det alls. Det jag vet är att många faktiskt blivit hjälpta av det. Kvinnor med gynekologiska problem så som mensrubbningar, buksmärtor, växande cystor och svårigheter att bli gravida.
Man är så desperat i det här läget, att man greppar tag i varje tråd man får. Allt blir lixom värt en chans. Vad som helst, bara man kan få slippa det här. Därför har jag nu bokat en tid för akupunktur redan nästa vecka! Jag är spänd och förväntansfull och mina förhoppningar är att få hjälp med smärtorna jag går med varje dag.
Så här skriver de själva om akupunktur som behandlingsform för just Endometrios.
"Endometrios är en vanlig och svår gynekologiskasjukdom, också en av de viktigaste skälen som bidrar till kvinnlig infertilitet. Västerländsk medicin använder kirurgi och hormonbehandling, vilket ger ofta amenorré, endokrina störningar, kirurgiska komplikationer. Detta kraftigt minskar livskvalitet, och lätt till återfall, har ektopisk livmoderslemhinnan en stark förmåga att plantera, vilken kan plantera, infiltrera och växa i flera delar av kroppen, så endometrios kallas "benign gynekologisk cancer."
Traditionell kinesisk medicin forskar endometrios ur punkten på kroppens balans. Vi finner att förekomsten av endometrios har en gemensam orsak, medan den har nära anknytning till patientens kropp.
Riktat mot dessa egenskaper börjar vi från kroppens konditionering, å ena sidan balansera kroppens Yin och Yang, å andra sidan aktivt förbättra symtomen vid endometrios, såsom svår dysmenorré, mer menstruationsvätska, menstruella huvudvärk, trötthet, upprepade förkylningar under menstruation, näsblödning, i slutändan uppnås effekten att eliminera symtom, förbättra livskvaliteten, och för kvinnor som vill vara gravida kan också främja sin graviditet. Ännu den viktigaste är att kinesiska örter och akupunktur är båda naturliga behandlingar utan biverkningar, och kommer inte att upprepas efter förbättring."
Vad tror ni?
Ett tack
Här kommer ett litet kärleksbrev. Ett tacksamhetsbrev. Ett uppskattningsbrev. Det är inte till vem som helst. Inte heller till bara en person. Nej, det är till rätt många faktiskt. Följande ord är känslor och tankar direkt ifrån hjärtat och det är riktat till de starkaste, tuffaste personer jag känner till, mina Endo-systrar.
Egentligen finns det ingen i min bekantskapskrets som har Endometrios. När jag ser mig omkring så är jag faktiskt rätt ensam i min sjukdom. Familj och vänner är stöttande men hur mycket de än försöker eller vill så är det svårt för de att förstå. Det är här jag är tacksam för er tjejer. Hur ont det än gör i mig när jag läser om era historier, eller hur arg och ledsen jag än blir av att höra hur mycket ni plågas, eller hur illa behandlade ni blir så är jag glad att ni finns. Jag är glad och tacksam att ni delar med er och jag är glad att jag inte måste stå helt ensam i det här. Inte helt och hållet ensam.
Det är svårt att vara stark och tuff alltid när man ständigt måste ha ont. När vanliga, normala aktiviteter som att shoppa med sina vänner eller ta hand om ens syskonbarn ska behöva göra en totalt utslagen och liggands med smärtor, illamående och feberkänslor. Man förundras ofta över hur man på något sätt lyckas fortsätta vidare. Man traskar lixom på i livet så gott man kan och på något vis klarar man av det hyfsat bra. Det måste ju bara gå, vad skulle det annars vara värt. Livet rullar på och man klarar av det, men det betyder inte att det inte är tufft. Tvärtom, när dagarna blir veckor och veckor blir månader är det inte så lätt längre. Inte för någon av oss.
Jag känner ett sånt oerhört stöd från er tjejer. Jag känner gemenskap mitt i allt det svåra. Det finns så många där ute som har det betydligt värre än jag och ändå orkar ni ta er tid, engagemang och energi till att vara aktiva på sociala medier som forum, bloggar och Facebook. Ni delar med er och öppnar upp er. Svarar till förvirrade tjejer. Skriver om saker ni lärt er genom fakta och vetenskap. Saker ni lärt er genom egna erfarenheter. Ni tipsar och varnar och stöttar. Var får ni den styrkan ifrån? Snälla säg mig, hur kan ni vara så oegoistiska när ni jobbar så med att bara ta er igenom vardagen?
Jag vill ge er alla en guldstjärna. Jag vill ge er en stor kram och ett stort tack. Ni hjälper mig varje dag. Genom att skriva på familjelivs forum, genom att kommentera på min blogg eller ta kontakt med mig på Facebook. Jag har lärt mig så mycket. Jag har fått tips och råd. Framför allt så har jag lärt mig att jag aldrig behöver känna mig ensam, för ni finns där med det störta hjärtat jag känner till. Vi är systrar i det här. Vi möter Endometriosen med allt vad det innebär tillsammans. TILLSAMMANS.
Jag är tacksam för vad ni gör för mig och jag hoppas att jag genom mitt engagemang på forum och i mina ord på den här bloggen kan hjälpa er tjejer men det lilla jag har att erbjuda. Att ni bara läser betyder mycket och varje kommentar går rakt in i hjärtat på mig. Jag öppnar upp mig här. Jag skriver om mina erfarenheter och tankar och jag hoppas att någon kan finna hopp, stöd och förståelse från det jag skriver.
Jag ber för er. Jag hoppas på er. Jag hejar på er.
Inget är banne mig omöjligt och alla kan uppnå vad de vill. Jag tror på det.
Tack!
Ska behandlas psykiskt
Det finns inget som de kan göra för smärtan, tröttheten, illamåendet eller de övriga symtomen. Nu har de till och med sagt det rakt ut. Jag får inga fler tabletter. Ingen medicin, operation eller annan behandling kan de sätta in för att hjälpa mig med de dagliga symtomen. Det finns inget som kan hjälpa mig rent fysiskt när det gäller rmin endometrios. Så är det bara, säger dem.
Däremot har de börjats spekulerats i om det eventuellt sitter i huvudet på mig. Att det är psyket som spökar. Att jag framkallar alternativt förvärrar allt genom psyket. I min nedstämdhet, i mina tankar. Att en smärta som kanske fanns för några månader ligger kvar bara för att jag själv håller kvar den. Inbillar mig. Känner efter.
Nu ska jag behandlas för det istället. Genom samtal med psykolog.
En del av mig känner mig förrådd. Jag känner mig oförstådd och inte tagen på allvar. Plöttsligt är det mitt fel att jag plågas av denna värken varje dag. De menar att det inte längre är sjukdomen utan numera mitt psyke. Att det sitter i huvudet på mig. Det känns som att de tröttnat på mitt tjatande och skickar iväg "problemet" till nästa person. Att de försöker vända på det och tutta i mig att det istället är upp till mig hur ont jag ska ha. De tror inte att Endometriosen kan ge de här besvären jag beskriver.
"Din beskrivning av smärtorna är så mycket större än vad vi kunde se av utbredningen av Endometriosen inom dig". Så säger dem. Ändå är det känt att utbredningen av Endon inte alltid behöver ha ett samband med graden av symtomen. Tvärtom. Små endo-härdar upplevs oftast som VÄRRE än stora cystor för många. Jag antar att det är den lätta utvägen att säga något annat.
En annan del av mig håller hoppet uppe. Försöker hålla med. Försöker se en utväg. Jag tänker att det kanske är värt en chans. Att vad som helst är värt just nu och att jag bannemig aldrig kommer att ge upp. Är det samtal det enda de erbjurder så tackar jag ja till det. Jag måste testa allt, jag ska ta mig ur det här och jag är tacksam för all hjälp jag får.
Jag försöker tänka att min nedstämdhet gör allt svårare att hantera. Att det är DET jag får hjälp för. Att det som redan är oerhört svårt blir värre av min trötthet och brist på ork. Jag försöker hålla fast vid det och glömma vad läkarna säger till mig.
Skulle jag lyssna på dem skulle det betyda att smärtan och värken egentligen gått över. Att det blivit bättre egentligen men att jag numera inbillar mig. Att jag blivit van att ha värken där och därför tror att den är kvar. De frågar mig om jag märkt något mönster i smärtorna. Om jag kanske får mer ont när jag är ledsen? De pratar om en ond cirkel. Att jag har blivit ledsen för att jag haft så ont och nu "får ont" för att jag är ledsen, och känner efter.
Att det skulle vara så känns som ett slag i magen.
Åtskilliga (!) läkarbesök
Sjuksköterskor med specifikationer, barnmorskor, läkare, gynekolog, specialister, undersköterskor, urolog, psykologer, överläkare.
Jag har träffat dem alla. Jag har fått remisser och recept. Jag har upprepat min historia åtskilliga gånger, blivit undersökt om och om igen. Blodtryck, urinprov, gynnundersökning, blodprov, cell prov. Det har varit samtal hit och dit, jag har skickats vidare från läkare till läkare. Jag har väntat i månader på nya tider, fått återbud. De har tappat bort journaler från mina besök, dubbelbokat tider och skickat hem mig pga förseninar.
Jag har träffat läkare som inte säger någonting och jag har träffat läkare som skrattar mig rakt upp i ansiktet. Jag har fått höra det västa och jag har fått känna mig obetydlig och bortglömd och dömd. Man har sagt att det inget finns något fel och man har sagt att jag kan vänta mig det västa.
Någonstans på vägen har jag tröttnat. Tappat förtroendet på något vis. Gett upp lite. Ingen kan hjälpa mig, de skickar mig bara vidare till nästa person. Idag ska jag till Gunvor, sköterska med specifikationer, och jag vet inte ens vad jag ska säga till henne. Jag har rabblat allt så många gånger och för varje gång tappar jag bort något, glömmer, historien blir lixom kortare och kortare för att jag inte orkar ta upp allt.
Jag väntar på en tid i flera månader, går till läkaren tillslut och går där ifrån med en tid för uppföljning tre månader senare. Framtills dess vet jag inte vad jag ska göra. Vänta på provsvar som aldrig visar på något. Vad väntar de på? Min sambo och familj brukar fråga vad de sagt på mina läkarbesök och varje gång vet jag inte riktigt. Inget konkret, inget vettigt och aldrig något som egentligen är till någon hjälp.
Om en halvtimme ska jag dit igen, fråga mig igen då och håll tummarna för att jag kan ge något svar denna gång.
Till er som undrar hur det egentligen är
Jag försöker leva ett normalt liv. Vara vaken som andra. Ha ett socialt liv. Äta och träna regelbundet. Jag försöker orka och hänga med. Jag försöker skratta på rätt ställen och vara med på roliga saker. Hela tiden kämpar min vilja mot min kropp som säger annat, men jag försöker åtminstonde.
"Man märker ingenting på dig", "det syns inte att du har ont", "man glömmer bort att du mår dåligt". Det är meningar jag får höra hela tiden. Från folk runt omkring mig. Sanningar som jag är mycket medveten om. Det märks inte alltid på mig, att jag dagligen (mer eller mindre) lider och kämpar mot min sjukdom. Det syns inte -för att jag vill inte visa det.
Skulle jag öppna upp mig, börja prata om det eller låta folk se hur det påverkar mig, då skulle många nog bli förvånade. Kanske till och med rädda. Ibland vill jag bara gråta, mycket, och länge, och högt. Ibland gör jag också det. Jag måste lixom ibland få uttrycka mig. Jag måste få bli arg och frustrerad och svag och ledsen -jag med. Precis som ni och andra där ute i världen. Däremot kan jag inte tillåta det hela tiden. Nästan alla dagar måste jag vara stark och glad och pigg. Jag måste vara för mig, påhittig och rolig. Jag måste vara smart och snabbtänkt. Jag måste vara tålmodig och koncentrerad. Också precis som ni. Så är det bara.
Jag är trött och utmattad. Jag är ledsen och arg och rädd. Jag har ont, ständigt. Jag känner mig ensam och oförstådd. Jag försöker träna men efter varje träningspass blir jag liggandes med svåra smärtor i magen. Huggande, svidande, ilande. Jag äter även om min aptit är dålig. Jag försöker leva ett socialt liv även om tröttheten gör varje aktivitet eller socialtumgänge rätt påfrestande. Jag går till jobbet 9 timmar om dagen, försöker vara tålmodig med alla, försöker göra ett bra jobb.
..Men det jag jobbar mest med, lägger mest energi och vilja på, är att vara en bra flickvän och sambo för min bättre hälft, Viktor. Han lever med mig större delen av dygnet och är mig närmast. Det gör också att han får ta de tillfällen jag faktiskt inte orkar. Eller när tröttheten, och smärtan bubblar upp ur mig fast jag inte vill. När jag tappar kontrollen och får kvällar där jag bara är ledsen. Eller irriterad och arg. Han är så otroligt tålmodig med mig. Förstående fast han egentligen inte kan förstå. Han är stöttande och klok och stark.
Varje dag kämpar jag för hans skull. Varje dag försöker jag komma ihåg vem jag egentligen är, jag försöker hålla fast vid den person han blev förälskad i, den person han älskar. Han är anledningen till att jag inte tappat kontrollen helt. För att jag vill vara den bästa för honom.
Kan ni förstå att jag får älska den bästa människan? Vilken tur jag har mitt i allt skit.
Ryser av tanken
Jag tänker på allt som har hänt. Mest det som hänt för ett par dagar sedan. Jag minns det knappt. Visst, det sägs att smärta är det man glömmer snabbast men det känns som om det var en helt annan del av mitt liv. Som om det kanske bara var en dröm, en fruktansvärd, plågsam mardröm. Så känns det.
Jag tänker på morfinet jag har hemma. Ryser lite. Det ligger numera långt ner i en plåtlåda. Det är meningen att det ska vara min räddning om det händer igen. Det där smärtsamma. Jag tänker på vilken befrielse det var när värken släppte och sen tänker jag på reaktionen morfinet gav. Hur jag svullnade upp, fick svårt att andas, smärtan i magen bröstet. Jag tänker att det inte var värt det, även om värken på bukhålan släppte. Att det nog kommer att få ligga kvar i plåtlådan oavsett av som händer.
Det visade sig alltså att jag var överkänslig mot mofin, precis som min mamma. Jag minns så väl när hon fått medicin efter att varit sjuk ett tag. Hon fick samma krampanfall och låg helt utslagen i sängen. Det var många år sedan och jag blev så rädd att jag grät och det slutade med att mamma fick trösta mig, istället för att jag tröstade henne.
Hur som helst. Det var tydligen ett krampanfall i gallgångarna jag råkade ut för. Kommer en liten faktadel om det senare, om någon är mer nyfiken på vad det innebär.
Allergisk reaktion av morfinet
En cysta hade spruckit och jag hade fått morfin för smärtan. Klockan hade blivit 01.15 och jag skulle äntligen få lägga mig och försöka sova 4,5 timme innan klockan skulle ringa för jobb. Det jag inte visste då var att min mardrömsnatt inte tagit slut än.
Jag kände mig utmattad och utslagen. Jag hade ett svagt illamående och en tendens till yrsel. Mina ögon kändes grumliga och händerna var bortdomnade. Jag hade aldrig fått morfin innan så jag visste inte riktigt vad jag hade att vänta mig. Sköterskorna hade förvarnat mig att det var en stark tablett jag hade fått och att jag kunde komma att känna mig lite dålig av den. Jag låg och vred och vände på mig. Kände mig illa till mods, orolig. Jag kunde inte sätta fingret på om jag var illamående eller om det gjorde ont.
Efter en stund började magen svullna upp. Det sved under revbenen på mig. Tankarna snurrade i huvudet. Kan morfinet påverka magen? Kanske behövde jag gå på toa? Jag gick dubbelböjd till badrummet och la mig på golvet där. Alla som känner mig väl vet att det är där jag hamnar när jag är sjuk eller har ont, -på golvet. Jag kände hur svullnaden började sprida sig upp under bröstkorgen. Jag började andas tyngre. Nu gjorde det riktigt ont i magen och tårarna rann. Smärtan i magnen precis under revbenen var fruktansvärd, nästan värre än det jag känt i bukhålan någon timme tidigare.
Det var av någon blandning av gång och krypande som jag kunde ta mig till sovrummet och väcka Viktor.
-Prata med mig, bad jag. Säg vad som helst! Få mig på andra tankar innan jag svimmar.
Jag tänkte att det berodde på morfinet. Att det troligtvis var en normal reaktion. Jag försökte söka på telefonen om det var någon vanlig biverkning, eller något de varnade för. Mina händer skakade och jag såg nästan inget längre på ögonen. Jag fick lägga ner telefonen igen.
-Nu kräks jag igen, sa jag till Viktor och tog mig till badrummet. Min röst lät väldigt hes och halsen var svullen. Viktor tröstade mig och påminde mig att andas lungt. Jag började bli lite dåsig i brist på tillräckligt av syre och den sinnessjuka smärtan i mig gjorde det inte bättre. Nu började jag bli rädd. Efter vad som kändes som en evighet somnade jag tillsist utslagen på knä med pannan i golvet. När jag vaknade hade det släppt lite. Jag hade ett stort rött märke i pannan och mina ben under mig var bortdomnade. Jag lyckades ta mig till sängen och såg på klockan. 04.58, om en halvtimme ringer väckarklockan.
Jag överlevde det här, bäst att leta fram sina sista superkrafter så att man överlever arbetsdagen också.
Undersökning och morfinbehandling
Det hade gått en timme sen smärtan blivit värre. Vid det här laget började jag känna mig utmattad. Värken höll en jämn nyvå och lät mig aldrig vila. Johan, min läkare som just hade kommit in där jag låg på akuten ställde några standardfrågor och bad mig sedan sätta mig i gynstolen för att bli undersökt. Hur jag skulle kunna ligga där när jag helst ville kura ihop mig var för mig omöjligt men på något sätt lyckads jag ändå få upp mina ben och läkaren skötte allt snabbt och bra.
På ultraljudet kunde Johan se ett område med vätska och han misstänkte snabbt att jag troligtvis haft en växande cysta som idag spruckit inom mig. På min vänsta äggstock kunde han se ännu en cysta och mätte den till knappt 2 cm. Som läkare alltid säger så var det inget farligt men han förstod att jag måste ha väldigt ont om det varit en cysta som spruckit. Den lilla cystan kommer förhoppningsvis lägga sig av sig självt menade han.
Han pratade fram och tillbaka om vilken smärtlindring jag skulle få och bestämde sig tillsist för att ge mig morfin. Sagt och gjort, 20 minuter senare låg jag med grummliga ögon och svag yrsel, men smärtan hade lagt sig.
Jag pratade kort med mamma i telefonen, delade några sista ord med Johan och fick sedan med mig mer morfin i handen som jag skulle ta, ifall det skulle hända igen. Sedan var det äntligen dags att åka hem.
En cysta sprack inom mig
Dagen hade varit som en helt vanlig dag. Jag hade jobbat och tränat och handlat. Inget märkvärdigt eller ovanligt. Det molande värken i magen malde på, också precis som vanligt. Något jag numera inte reflekterade över. Jag och Viktor låg och snappade på tv:n innan vi skulle till att släcka lampan. Det var då den molande värken i bukhålan ändrades. AJ, vad ont det började göra. Det gick från molande till påträngande och svidande på bara någon minut. Okej, håll ut, hann jag tänka för mig själv. Det går nog över snart. Andas.
Men det gick inte över. Det blev bara värre. Jag kände hur min kropp började försvara sig. Jag kunde känna hur temperaturen steg inom mig och gjorde mig alldeles yr. Kanske behövde jag kissa? Jag gick upp på toa ,sköljde iskallt vatten i ansiktet och försökte kissa, men inte en droppe. Istället gick jag tillbaka till sängen och vid det här laget var smärtan så extrem att jag började tappa kontrollen. Det sved och ilade och högg i bukhålan på mig. Mer och mer, starkare och starkare. Min kropp gick på högvarv, min temperatur var skyhög inom mig men jag skakade som ett asplöv hela jag av smärtan.
Tillslut visste jag varken ut eller in, vart jag skulle gå, hur jag skulle ligga. Smärtan strålade ifrån djupet av bukhålan rakt ut i ryggen och det kändes som att den inte fick plats inom mig. Som att den växte och tryckte på. Förstår ni? Den strålade och bubblade upp i mig och innan jag visste ordet av det så låg jag över toalettstolen och kräktes som ett barn. Jag kräktes och rullade runt på golvet, grät och åmade mig om vartannat. Nu dör jag, tänkte jag.
Viktor kände sig nog lika hjälplös som jag. Han ringde sjukvården och de skickade meddelande till akutmottagningen att vi var på väg in. Under tiden hade jag lyckats krypa in i duschen i ett desperat försök att kyla ner mig själv. Svetten rann ner för ryggen på mig. Det gjorde så ont inom mig. Jag var helt säker på att jag skulle ramla ihop snart. Jag var helt svimfärdig och Viktor fick lyfta mig under armen och hjälpa mig.
Det måste ha synts utanpå mig hur mycket jag plågades för jag fick komma in på akuten förvånande snabbt. Sköterskorna tog temp och blodtryck och ställde ett flertal frågor innan jag slutligen rullades in i en sal i väntan på läkare. Jag kunde inte sitta still, jag kunde inte ligga och jag orkade inte stå. Jag la mig på golvet, låg böjd över sängen, satt ihop kurad som en boll. Fick två kuddar, slängde iväg två kuddar. Ställde mig, la mig, sträckte på mig och böjde ihop mig. Ja ni förstår.. Ingenting hjälpte.
Till sist kom läkaren äntligen in i salen där jag låg och det skulle visa sig vara samma läkare som gav mig diagnosen för 7 månader sedan. Johan.
För att lindra symtomen
Ok, nu har vi förstått det, det går inte att bota Endometrios. Jag har accepterat det nu. Jag kommer att bära med mig det framöver och ibland kommer det påverka mig mycket i livet och ibland kommer jag förhoppningsvis inte känna av det alls. Fine. Jag förstår.
Viktigaste är att jag inte har någon mens. Det har vi också förstått nu. Mensen förvärrar och "aktiverar" allt. Det är lixom blödningen som är boven i det hela. Ok, men om man har ont ändå? Trots att man inte har blödningar? Hur lindrar man symtomen då?
Då gäller det att jobba på välmåendet säger dom. Hålla sig sund och frisk. Försöka att träna regelbundet, äta nyttigt och hålla immunförsvaret starkt. D-vitamin ska stärka immunförsvaret och många endo-systar upplever lindrigare smärtor med D-vitamin. Uteslutet socker ska hålla blodsocker nyvåerna jämna och på så vis hålla aktiviteten i bukhålan i skick. Det finns många tips och riktlinjer, undvik rött kött, uteslut socker, minska på koffeinet, drick inte alkohol och var försiktig med stora mängder mjölk osv. Det är livsmedel som stimulerar östrogennivån som i mitt fall bör hållas lågt, då Endometriosen drivs av hög östrogenhalt. Det har vi också förstått nu.
Sen får man inte glömma det psykiska välmåendet också. Nedstämdhet har ofta ett samband med Endometrios. Symtomen av sjukdomen som exempelvis trötthet, långvariga smärtor och ofrivillig barnlöshet ökar riskerna för depression. Depressionen i sin tur försämrar immunförsvaret och ökar trötthet- och smärtkänslorna och gör det såklart ännu svårare att bli gravid. En ont cirkel alltså.
Alltså: Ingen mens. Regelbunden träning. Rätt kost. Bra psykiskt välmående.
Det låter väl inte så svårt. Dessa saker vill man ju sträva efter även som frisk. Bara tänka sunt. Ta hand om sig själv. Äta preventinmedel. Hur enkelt som helst.
Min nedstämdhet, så kändes det
Jag började känna mig ständigt utmattad och trött, både fysiskt och psykiskt. Jag orkade helt enkelt inte mer. Jag orkade inte stratta åt roliga skämt, jag orkade inte svara i telefonen och jag orkade inte ta beslut. Jag började tappa kontakt med mina närmaste vänner, stängde dem ute och svarade inte när de försökte kontakta mig. Jag kände mig ensam i sjukdomen. Jag kände mig ensam som person. Fast det egentligen var jag som backade undan och stötte bort alla så kände jag mig bortglömd och oförstodd.
Innan var jag rolig och rapp i mina konversationer. Jag var påhittig och skämtsam och ironisk. Nu blev jag känslig och tyst. Jag tog illa upp av saker som jag tyckt varit roliga innan. Jag fick taggarna utåt och reagerade på ett sätt som både skrämde mig och folk runt omkring mig. Att vara tvungen att ta beslut som exempelvis vilken restaurang vi skulle äta på gjorde mig gråtfärdig. Jag orkade inte ta ens de enklaste besluten utan de fick mig snarare att vilka stanna hemma i min säng.
Jag hade ständigt ont, jag var ständigt trött och jag blev ofta frustrerad och arg och ledsen. Frustrerad att jag inte ens orkade hjälpa till hemma med tvätten och arg för att jag inte orkade vara den glada roliga Emilia som jag egentligen är. Jag blev ledsen för att jag visste att jag sårade folk omkring mig när jag egentligen inte menade det.
Mina vänner, familj och sambo fick hantera mig med enormt tålamod. Idag är jag glad att jag inte förlorade det viktigaste jag har. Att de kunde bortse, att de kunde förstå och att de kunde hålla ut. Det är inte min nedstämdhet som är det jobbigaste att prata om, även om det är lite generande att visa sig svag när man alltid varit stark. Det är hur jag behandlade mina närmaste som är det värsta. Det är det som jag skäms över mest. Att de fick ta så mycket skit. Att jag körde över dem när de egentligen är värda att avgudas.
Idag är jag så otroligt tacksam för att de stannat kvar och även om min nedstämdhet fortfarande hänger över mig men inte fullt så mycket så jobbar jag varje dag med att gottgöra dem. Jag kämpar mot min trötthet idag och jag kämpar mot smärtan som sköljer över mig. I somras kämpade jag inte emot det alls. Jag tyckte bara synd om mig själv, var egoistisk och elak.
Förlåt för hur det har varit. Jag älskar er alla.
Min nedstämdhet, hur kom det sig?
Det är inte bara personligt. Många gånger är det också rätt generande och pinsamt. Lite skamligt. Framförallt så är det ofta väldigt jobbigt och ibland tar det över mig helt och hållet. Jag ska försöka förklara det även om det är ganska svårt att sätta ord på det. Min depression.
Jag är uppväxt i en familj där vi alltid haft lätt att prata om känslor. Jag har lätt att förstå andras och jag har själv alltid haft mina egna känslor "på utsidan". Det vill säga, jag gråter när jag känner mig ledsen och jag skrattar när jag känner mig glad. Det finns de människor som hanterar sina känslor inom sig, sluter sig lite och utstrålar inte så mycket av det. Så funkar inte jag, jag måste snarare ut med allt inom mig. Rädsla, sorg, besvikelse, glädje -allt verkar synas utanpå mig. Att skriva om min sjukdom är ett sätt att få ur mig den delen av mitt liv. Att pussa och krama och följa efter min sambo vart han än går där hemma är ett sätt att få ur mig en annan känsla, denna gång kärlek. Så funkar jag, andra funkar på annat sätt, inget sätt är bättre eller sämre.
När jag fick diagnosen Endometrios i Maj -13, för 7 månader sedan rördes mycket om i mitt liv. Jag hade haft min plan i livet och plöttsligt ändrades alla förutsättningar. Jag har gått igenom många steg i hanteringen av sjukdomen under dessa 7 månader. Från att till en början hamna i någon sorts likgiltig chock, för att sen bryta ihop i förtvivlade sammanbrott, till att slutligen komma in i ett sorts tröttsamt tillstånd utan större förändringar.
Direkt efter beskedet av diagnosen var jag till en början fast bestlutsam om att jag aldrig kommer kunna få barn. Att det var kört för mig. Att mina drömmar sen barnsben om ett sagoligt bröllop och massa små bebisar aldrig skulle få bli min verkligenhet. Jag kunde vakna på nätterna av att jag skrek rakt ut "Jag vill inte, du får inte, jag kan inte". Att jobba med barn varje dag blev en plåga och en påminnelse om att jag aldrig kommer kunna få egna. Jag var ledsen och rädd och förtvivlad.
Efter en tid kunde jag landa och lyssna på folk runt omkring mig. Jag kunde ta till mig något annat än det värsta. Jag började på nytt jobb och köpte ny lägenhet och fokuserade mycket på det. Jag började känna hopp om operationen som skulle förändra allt. Den skulle komma och ta bort alla symtom och göra mitt liv till det normala igen. JAg bestämde mig för att operationen skulle lösa allt. När mina symtom istället fortsatte efteråt och stegvis blev värre tappade jag hoppet en aning igen. Smärtan bredde ut sig, tröttheten sköljde över mig och kroppen kändes tyngre och tyngre.
Det var här, någon gång i mitten på sommaren som jag slutade känna igen mig själv. Min nedstämdhet började inte bara påverka mig själv utan även folk runt omkring mig. Jag hamnade i en depression och hur det kändes och påverkade mig, det får jag fortsätta med i nästa inlägg .
Många upplever smärta. Hur känns det? Vart?
"De gånger jag sökt akut har smärtan vart hög och ofta koncentrerad till höger sida, i höjd med äggstocken."
"Ont av att böja sig, ont av att gå i trappor, ont av att bära tungt och promenera strålande värk ner i benen. Mestadels från korsryggen, neråt rumpan och sen till benen. Även från ljumskarna."
"Smärtan av cystorna är som en kniv som skär genom magen och har kommit och gått. De trodde först det var blindtarmen första gången jag sökte hjälp på akuten."
"Ibland knivskarp smärta, tror det är när tarmarna rör sig och någon sammanväxning eller en endometrioshärd blir inblandad. Men framförallt har jag en molande värk hela tiden i magen (vid mens) och magen blir stor och hård. När jag rör mig, varje steg eller när magen på något sätt hoppar gör det fruktansvärt ont."
"Sticker, drar, ömmar, knivar lite här och där Smärtan strålar ned i benen och bak i ryggen."
"Oftast som en svag, men konstant, molande värk. Under mensen varierar det från stickande och skärande till att kännas som ett stort hål till att kännas som ett jätteblåmärke."
"Det kan variera väldigt från dag till dag. Ibland har jag så ont att jag knappt kan gå, ibland måste jag t o m åka in till akuten för jag får ett "anfall" av smärta. Då hjälper inget annat än rent morfin. Ibland mår jag så mycket bättre, att jag t o m kan gå och simma 500 meter eller ta en promenad på en timma. Så det varierar väldigt mycket för mig."
"Som om någon skar med en kniv i livmodern och blåsan och tarmarna"
"I ryggen, trött i hela kroppen, i magen, svullen."
"Magen, huvudvärk, ledvärk, kramp, mensvärk ont i svanken."
"Svåra smärtor i rygg,svanskota, ljumskar, höfter och strålningar ner i benen."
"Har konstans molande smärta, och flera gånger om dagen så krampar livmodern som leder till att jag ofta ligger i fosterställning och skakar pga den enorma smärtan. Har utskrivet morfin som jag tar vid dem värsta kramptillfällena, ibland upp till 3 morfintabletter på en dag. Utöver det tar jag 6-8 Citodon + 3 Diclofenac om dagen. Hjälper inte 2 morfintabletter vid samma tillfälle vid en krampattack blir det ambulans in till sjukhuset."
Äntligen fick jag mitt återbesök
Nu. Ett halvår senare. Efter 6 månaders väntan. Efter flera ändringar och framskjutningar hit och dit har jag äntligen fått träffa min läkare. Maria, överläkare på kvinnokliniken. Läkaren som opererade mig där i början av Maj.
Jag har träffat flera olika läkare under hösten, blivit bättre och sämre, undersökts och fått mediciner men hela tiden har jag väntat och strävat efter det här. Att få träffa MIN läkare. Någon som kommer kunna finnas där, och känna till och veta min historia. Jag har insett att det kommer att bli många läkarbesök framöver, under lång tid framöver och det känns skönt att känna att man har SIN läkare, samma person varje gång. Någon jag kan lita på och vända mig till. Sjukdomen är något jag kommer ha hela mitt liv och Maria kommer vara min kontaktperson.
Vi pratade länge. Gick igonom allt från start till hur det är idag och även hur det kan komma att bli i framtiden. Hungjorde en grundlig undersökning på mig. Tog cellprov på livmodern, undersökte med utraljud och skickade även vidare mig till labbet där det togs ytterliggare 4-5 prover på mig. Vi pratade om mina symtom. Om min trötthet och nedstämdhet. Om mina smärtor och illamående. Om blödningar och andra förändringar i kroppen. Jag var stenhård, hon skulle få veta allt! Hon skulle få veta vad jag upplever alla dagar i veckan. Hur det är att leva med den här (ursäkta) skiten!
Maria reagerade skarpt på min nedstämdhet och sa att det ofta finns ett samband mellan smärtan och depressionen och att många med Endometrios lider då och då av depression. Hon skickade en remiss till en läkare som ska få "utvärdera" mitt tillstånd. Hon pratade om att jag ev bör äta tabletter för det.
Prover tog också för att se om jag har brist på något ämne som kan göra mig tröttare. Svar får jag per post framöver.
Så skickades jag hem. Mer än så kan hon inte hjälpa mig. Det finns inget botemedel för sjukdomen och starkare mediciner för smärtan vill hon inte ge mig. Det är inte hälsosamt. Hon vill fokusera på att göra mig piggare psykiskt så kanske jag kommer att kunna hantera det bättre menar hon. Jag får vänta och se. Till viss del känner man sig hopplös, som att ingen hjälp finns. Som att det är kört. En annan del av mig känner att det endå känns bra. Jag har lärt mig leva med det här nu och blir det värre har jag något att söka vård hos. Jag är inte helt utelämnad till olika, okunniga, läkare längre. Jag har min.
Vad upplver du för symtom av sjukdomen?
Svaren kommer från kvinnor som precis som jag kämpar med sjukdomen Endometrios. Det är hämtat från hemsidan "familjeliv" där 1000tals Endo-systrar delar med sig av sina erfarenheter. Att läsa om deras tankar och erfarenheter gör ont i mig och gör mig ledsen för deras skull. Jag förstår dem så väl, känner igen mig, lider med dem. Fast sen hjälper det mig också. Stöttar mig. För jag känner mig inte ensam i det längre. Det finns flera som känner, mår och upplever samma sak som jag.
Nedan är några få exempel på hur olika kvinnor upplevt sina symtom av sjukdomen. Kanske hjälper det er också att få en bild av det jag försökt beskriva ett tag.
"Största besvären är att jag blir otroligt trött/utmattad, känner mig förkyld och febrig (men har inte feber) och får otroligt dålig ork och kondition. Får ont i kroppen och huden, samt i lederna och får perioder av riktig depression."
"Jag får mens i urinblåsan, och även mens när jag bajsar det gör ruskigt ont när jag sitter ner. Även blod i näsan när jag har mens. Svårt att sitta och kissa, känns som man inte är "färdig" när man har kissat. Svider."
"Smärtor vid mens, men innan hade jag även ledvärk, ont i ryggen och ont vid toalettbesök."
"Jag har ont dagligen, ibland så att jag inte kan gå. Jag är konstant trött, har ont i lederna."
"Konstant smärta. Ständigt närvarande, speciellt om kvällstid och morgonen. Då hjälper sällan värktabletter. Ibland gråter jag, ofta "tappar" jag andan. Det är en ständig molande värk, som ibland hugger till. Är alltid öm över äggstockar och livmoder."
"Tröttheten/ledvärken gjorde mej väldigt deppig."
"Konstig känsla då jag går på toaletten. Kissar jag känns det som om magen "drar ihop sig" och lite som urinvägsinfektion. Kissar ofta och det kommer då lite. Nummer två kan kännas smärtsamt. Jag är också både hård och lös i magen, ibland både och under dagen. Har sedan tonåren trott mig inte tåla laktos."
"Fruktansvärd trötthet!! speciellt senaste tiden. Så trött och orkar ingenting. Känner mig ibland apatisk då jag vaknar om morgonen."
"Konstig mens. I tre månader har mensen varit mycket, mycket skum. I höstas kunde mensen vara i nästan två veckor. Hade länge bruna, tjocka flytningar. Men så vände det och nu under 2012 har mensen bara varat en dag! fick i slutet av feb rosa flytningar i en vecka, sen kom mensen en dag och sen tillbaka till de rosa flytningarna."
"Jag har ont i lederna och kroppen, känner mig "sjuk" utan att vara sjuk. Går runt med influensa-känsla hela tiden och feber känsla. Ont i halsen till o från. Yrsel ibland. Jag har ont i ryggen. Har även problem med tarmarna men blivit bättre sen jag la om kosten till gluten och mjölkfritt, soja och socker fritt. Det känns för jävligt rent ut sagt...Tröttheten ska vi inte tala om."
"Känner mig sjuk fast jag inte är det, ont i korsryggen och problem med tarmarna ofta hård och trög mage, trött hela tiden."
"Enormt kraftig mensvärk där jag måste ta mkt starka värktabetter under 2-3 dagar."
"För det mesta mest som molande värk, som ett band över bäckenet. Vid ägglossning och mens har smärtorna ökat och jag har vikit mig dubbelt. Jag har även sen koniseringen haft ont vid samlag."
Frågor till alla Endo-systrar
Fler börjar läsa det jag skriver och jag märker att personer blir nyfikna och intresserade. En del för att de själva känner igen sig och andra för att de är i en nära relation med mig eller någon annan som har Endometrios. Jag beskriver saker ur mitt liv som får folk att reagera o fråga vad det egentligen beror på. Kommer det från Endometriosen (Tro mig, jag ställer själv den frågan ofta)? Vissa besvär påminner ibland om så många andra saker. Trötthet, blödningar, smärtor i rygg och ben har väl många människor till och från. Depression och buk smärtor är vanligt och ibland svårt att hitta orsak till.
Att läsa om andras liv med Endometrios ger lite mer klarhet. Ingen garanti men iallafall en möjlighet. En möjlighet till en orsak. Det finns många där ute med precis samma symtom som jag och det ger mig något att hålla i. Det ger mig en förklaring på allt jag känner. En anledning till varför jag känner som jag gör. Ett fel. Med hjälp av andras erfarenheten blir det lättare att förstå. Lättare att behandla. Lättare att gå igenom.
Framöver kommer jag också att skriva inlägg där jag inriktar mig på specifika frågor till andra endosystrar. Dels för att det är intressant att läsa om en sjukdom som man vet så lite om men som faktiskt är väldigt vanlig. Dels också för att det ger lite bredare perspektiv hur det kan vara att leva med sjukdomen. Jag hoppas på att, genom att samla andras upplevelser och erfarenheter, kunna upplysa andra kvinnor om Endometrios. Jag önskar att ingen skulle behöva drabbas av det men är det någon där ute som lider av besvär som påminner om Endo och inte fått vård för det så vill jag ge en varning till dem. Jag vill ge dem något att hålla i (utan att bli hypokondriker), något att spåna på, lägga fram till läkare och kräva en möjlighet att utesluta. Jag vill upplysa och informera och varna, innan det är för sent. Innan det går så långt att organ behöver opereras bort eller att något annat hänt som kan ge men för livet.
Svar till min syster
Älskade syster.
Jag älskar dej så mycket. Jag är så glad att vi har den relationen vi har. Att du är min vackra, kloka, starka storasyster som jag genom hela min uppväxt kunnat hitta så mycket stöd och råd och vägledning och kärlek från.
Jag kommer ihåg när jag ringde dig, nyss fyllda 15, och bad om att få komma hem till dig för råd och hjälp i livet. Jag bar på frågor som du besvarade och jag fick gråta mot din axel för att du visste att det skulle göra mig starkare. Jag var vilsen och bar på mycket som hände i mitt liv och du hjälpte mig att reda ut det. Du har alltid gjort det och du gör det fortfarande.
Tack syster för ditt brev. Det finns så mycket sanning i det du skriver. Jag vet ju det. Jag bär halsbandet idag. Nära mitt hjärta har jag det. Känner det. Det är som jag blev 2 cm längre, jag lixom sträcker på mig plötsligt. Ler lite fånigt för att jag tänker att jag banne mig är oövervinnerlig. Du påminner mig att tro på mig själv och min förmåga att få och bli det jag vill. Jag blir starkare av det, av dina ord.
Jag ska komma ihåg att det är okej att gå på halv fart för ett tag. Komma ihåg att jag gör så gott jag kan och att det måste få vara tillräckligt. Sänka kraven och ägna min lilla energi på det som gör mig glad, och sund och frisk. Jag har egentligen alltid vetat det och jag har länge bråkat med mig själv och mina tankar som säger att jag kan vs. inte kan. Att veta att någon mer tror på mig när jag ibland själv glömmer bort hjälper. Mycket. Varje gång.
Därför vill jag säga tack. Tack syster för att du står bakom mig med så otroligt mycket kärlek som du gör. Du inspirerar mig och är min förebild i så många saker. Jag vet att dina ord kommer från ditt hjärta och att du har din egen kropp som referens. Att du ibland kämpar själv mot motgångar och värk. Jag vet att du är en hjälte varje dag. En kärleksfull mamma, inspirerande syster och vacker fru trots att du också går med svåra, tuffa smärtor. Därför vet jag att dina ord inte kan bli viktigare, för att det kommer från någon som vet hur det är.
Du är min vän och jag är rädd om dig också.
Älskar dig! Kram från lillasyster
Ett brv från min älskade syster
"Älskade syster
Bland känns allt mörkt och becksvart, ibland tappar man orken att överhuvudtaget kämpa. Ibland möter man motgång på motgång och vem har då orken att försöka se bortom dem?
Jag vill ge dig en liten gåva, bär det runt halsen eller häng det på ett ställe där du ser det ofta. Med hjälp av halsbandet finns det tre saker vill jag påminna dig om..
TRO: Tro att allt är möjligt tills någon bevisat dig motsatsen. Tro på det ofödda barnet och att ni kommer att få ses när tiden är inne.
HOPP: Hoppas att allt kommer att bli bra även när det ser mörkt ut och världen runtomkring säger annat. Hoppas på din förmåga att läkas och föra dig dit det är meningen att du ska vara.
KÄRLEK: När du själv inte orkar, låt då vår kärlek bära dig. Låt oss hjälpa dig, stötta dig och älska dig. Du har så många runtomkring dig som med sin kärlek till dig tror och hoppas för dig.
Du säger att du lärt dig leva med smärtan och jag vet hur det är att komma till den punkten. Man lär sig leva med och inte i sitt huvud hela tiden ge uppmärksamhet till smärtan. Men det betyder inte att livet inte fortfarande går i uppförsbacke. Att det vardagliga tar lite längre tid och "snor" åt sig mer energi än vanligt. Man fungerar men inte på samma sätt som innan.
Jag vet hur det är.
Sänk dina krav, prioritera vad som behöver göras/hur/när och på vilket sätt. Tänk på dig själv i första hand och att göra det som din kropp mår bäst av just då. Låt det vara så en period, kanske en lång period eller när smärtan känns värre.
Tillåt dig själv att leva på 50%, för så en dag kanske du vaknar och smärtan är borta. För en period kanske du orkar vara dig själv och leva till 100% igen. Jag tror att de bra perioderna blir oftare och fler om du lyssnar på och saktar ner tempot när kroppen behöver det.
Du är min syster men också min vän och jag är rädd om dig.
Du kan allt du vill, vågar och tror på.
Älskar dig! Kram Storasyster"
Tröttheten inte lika påträngande
Vilken vändning. Vilken skillnad. Vilken frihet!
Jag orkar ta vara på mitt liv. Förstå mig rätt nu och ta det nästan med en nya salt. För mig känns det här revolutionerande medan det för någon annan är en självklarhet. Jag orkar nämligen vara vaken mer än jag gjort på senaste 7 månaderna. Jag orkar att vara vaken när jag kommer hem från jobbet och jag orkar vara vaken längre än 22.00 på kvällen. Det tar till och med 10 minuter innan jag somnar när jag lägger huvudet på kudden. Kan ni tänka er!
Det är nästan skrattretande och löjligt. Kanske svårt att förstå varför jag jublar och ger en high five över an sån liten sak. För mig är det så otroligt skönt. Ni anar inte. Jag kan inte beskriva hur tufft det är att ständigt ha tröttheten över sig. Att alltid känna sig utslagen om det så är morgon, dag eller kväll. Utan sömn, med sömn -ingenting har hjälpt, det har aldrig varit någon skillnad. Det har varit svårt att hålla koncentrationsförmågan uppe. Vardagliga saker som att handla eller hänga upp tvätt har sugit musten ur mig. Bara tanken på det ar gjort mig gråtfärdig. På riktigt. Att vara så trött och tömd på energi gör att man känner gråtfärdig nästan jämt. Frustrerad att man inte orkar. Känner sig tråkig för att man inte vill, eller gör, eller sätter igång. Roliga saker har inte varit lika roliga längre och saker som fått mig att skratta innan har på senaste tiden snarare fått mig på dåligt humör.
Den senaste veckan har det ändrats lite. Jag sover fortfarande på lunchen känner mig lite mör på kvällarna men jag måste säga att tröttheten inte alls är den samma länge. Efter jag ätit antibiotikan har jag känns mig mycket piggare. Gladare. Jag vet inte vad det beror på eller hur länge det kommer att vara men just idag är jag glad över att få känna mig som människa igen. Smärtorna blir lättare att hantera med lite mer energi i kroppen.
Tack!